103. MIN LITHIUMRESA 2008 /Korrigerat

I början av februari 2008 publicerades rön från Italien: Lithium, ett preparat som normalt används vid bipolär sjukdom, kanske mer känt som manodepressivitet, hade visat sig ha en aldrig tidigare skådad effekt på ALS-patienter!

En 15-månader lång studie på 44 patienter hade gett dramatiska resultat:

I den patientgrupp om 28 personer som endast tog den vanliga ALS-medicinen Rilutek (riluzol), avled 30% under studiens gång och övriga försämrades enligt gängse mönster.

Bland de 16 patienter, som förutom den vanliga dosen riluzol, gavs 2 x 150 mg lithium per dygn, överlevde alla och dessutom försämrades de inte nämnbart!

De båda grupperna ska ha varit jämförbara med tanke på patienternas sjukdomsförlopp och lungkapacitet. En parallell studie på möss kom fram till att lithium dels ökar en sophanteringsprocess i cellen jag inte tidigare nämnt, så kallad autofagi, dels ökar antalet mitokondrier, cellens kraftverk.

Forskare från University of Wisconsin Medical School visade 1998, varför grundämnet lithium har en positiv effekt vid bipolaritet. Och minsann, är det inte signalsubstansen glutamat som ånyo dyker upp! Jag får dessutom en bättre förklaring av hur en signalsubstans arbetar i cellen - jag har hela tiden tyckt att min tidigare redogörelse haltade:

Under normala omständigheter frisläpps en signalsubstans från en nervcell, passerar över synapsen och aktiverar en närliggande nervcell. En återupptagningsmekanism, som verkar vid änden av den frisläppande cellen, reglerar mängden frisläppt signalsubstans genom att återuppta densamma och skyffla tillbaka den in i cellen för återanvändning. Om återupptagningsmekanismen inte fungerar, så kommer synapsen och följaktligen den mottagande cellen, att innehålla för lite eller för mycket av signalsubstansen.

Vid bipolaritet tror forskarna att denna mekanism inte sköter sin uppgift och att ytterlighetsnivåerna av glutamat orsakar depression respektive mani. Lithium håller sjukdomen i schack, genom att stabilisera glutamatnivån.

Wisconsin-undersökningen analyserade glutamatnivåerna i olika delar av hjärnan hos möss efter exponering av lithium. Forskarna fann att lithium ökade glutamatnivåerna genom att minska ner takten på återupptaget. Efter ett par veckors lithiumbehandling kunde även glutamatmängden minska genom att återupptaget ökade.

Jag tycker att nivån borde öka, när återupptaget minskar och vice versa, men där har jag tydligen fel. Om jag inte fått något mer om bakfoten, så borde lithium vid ALS verka genom förbättrad sophantering, ökad mitokondrieförekomst och reglerad glutamatnivå, men nu har jag alltså tänkt själv igen.


Som vanligt när jag hittat något intressant, mailade jag artikeln om den italienska studien till min neurolog, men sedan funderade jag inte mycket mer på saken... Jo förresten, det gjorde jag, men redan ordet "lithium" lät i mina öron radioaktivt skrämmande och när jag googlat på "bipolär sjukdom", kändes medlet än mer motbjudande! Jag hyser stor respekt för psykofarmaka och fastän min assistent Maria bedyrade, att lithium är ett mycket välbeprövat läkemedel, så hade jag inte lust att prova. I bakhuvudet hade jag också den smälek jag skulle få utstå, om medicin för manodepressivitet upptäcktes i min pillersamling! Bakhuvud och bakhuvud - det gick så långt att jag tänkte ut, vilken annan ask jag kunde använda som lithiumgömma! På sådant biter ingen medicin!

Mitt årliga besök på neurologmottagningen på HS brukar infalla på vårkanten, men resten av året har jag kontinuerlig mailkontakt med min läkare. Mig passar detta upplägg förträffligt och jag är dessutom övertygad om, att en läkartid skulle ordnas fram snabbt vid behov.

Inför mina senaste besök har jag mailat över en statusrapport, så läkaren har lite ledtrådar när han hör min rotvälska - jag brukar självklart också ha med en assistent som förstår mig. Detta år lydde min rapport:

"Jag är lite rädd för att säga det, men jag tror att sjukdomen i det närmaste har kommit av sig! Talet är uselt, men inte sämre. Samma sak med styrseln i nacken. Ätandet har eventuellt försvårats lite det senaste året, men jag uppfattar det inte som att sväljfunktionen har försämrats utan att någon reflex i svalget blivit känsligare."

"Tack för uppdateringen. Vi ses på torsdag. Läs på om Lithium och ALS till dess!", fick jag till svar.

Så erbjöds jag då lithium, och jag tackade ja. Jag var den tredje som började med medlet i en patientgrupp om 60 pers, och dosen var 2 x 42mg. I den italienska studiens inledning hade ju patienterna tagit mer än det tredubbla - en dos som höjdes avsevärt för de patienter som inte uppnådde önskad lithiumkoncentration i blodet. Hur forskarna kunde fastställa vilken nivå som eftersträvades förstår jag dock inte... men jag nådde dit på en månad, trots min relativt futtiga dos.

All föda tappade smaken och jag köpte te efter te - alla sorter smakade på sin höjd gammal påse! Min dagliga powernap blev längre och djupare. Mindre än 14 dagar efter lithiumstarten, blev joysticken blytung över en natt - helt atypiskt! I och för sig kändes den en aning lättare efter ett tag, troligtvis för att jag vant mig, men något måste göras. Min läkare föreslog att jag skulle göra en veckas uppehåll med medicinen, för att se om det gjorde någon skillnad, men det bar mig emot när jag nu tagit mig över starttröskeln.

Permobil-Roffe kom hem till mig två gånger, men han kunde inte finna något fel på ministicken - han tyckte den reagerade bara man blåste på den! Tekniker-Magnus gick trots det med på att byta den i ett sista försök att övertyga mig om att det inte var den som fallerade... Övertygad blev jag förstås ändå inte, felet kunde ju sitta i joystickens "hjärna" som inte bytts, men det fick jag inte med Magnus på. Han är så himla obstinat!

När jag förr haft samma svårighet med min föregående permo med mer mekanisk joystick, klippte jag helt sonika av joysticksfjädern, vilket medförde att rullstolen inte alltid stannade när andra försökte flytta den. Eftersom jag såklart jämt hade handen på när jag själv körde, så kunde jag när som helst få stopp på ekipaget, men sådant räknas tydligen inte. Följaktligen var det ett väldigt hallå på Magnus med flera, under den här fjäderlösa perioden och mina assistenter uppskattade inte heller, att permobilen ibland inte lydde dem.

Problemet nu, var inte att den nya ministicken inte gick att "lätta" - det hade Magnus kunnat göra med några programmeringstryck. Nej, problemet var att min lite modifierade ministick i sig själv väger aningens mer än normalt och därför inte automatiskt orkar återgå till stoppläge, om den skulle göras känsligare. Det finns tydligen några säkerhetsföreskrifter om att permobiler inte får skena runt på eget bevåg!

Hela våren och hela sommaren skulle jag få kämpa med tung joystick.