113. AVSLUTNING - skrivet i oktober 2010

Länge hade skrivlusten pockat, när jag hösten 2006 äntligen fattade joysticken. Tvekan var dock fortfarande stor och frågorna många:

Var det detta jag ville lägga min dyrbara tid på?
Var det klokt att gräva ner sig i sin sjukdom?
Var det skadligt för min högerhand?
Orkade jag?
Kunde jag få det intressant för andra?
Skulle jag hinna avsluta?

Utan att ännu ha några svar på alla frågor, rivstartade första skrivmånaden med 13 avsnitt. Assistent Sanne påminner mig om en natt då vi kom isäng 04 och steg upp 06! Med tiden planade snitthastigheten ut till det mer beskedliga 28 avsnitt per år, vilket resulterat i tolv ALS-år avhandlade på i det närmaste fyra år. Vid skrivstarten 2006 hade jag haft ALS i tio år och idén var nog inledningsvis att beskriva dessa tio år av sjukdom, men med facit i hand, har jag varken hållit mig inom tidsramen eller inom ämnet.

Ett förlagsproffs - eller åtminstone någonting ditåt - beräknade sidoantalet för de första 95 avsnitten till över 400 i bokform, och hon gav mig det bestämda rådet att stryka hälften av textmassan. Den dag jag vet vad som kommer att ske med min berättelse, får vi se hur jag gör med den saken, men fram tills dess får texten vila orörd.

Jag har funderat på om det är min oförmåga att tala, som gör att orden svämmar över i skrift? Visserligen har jag alltid haft lätt för att skriva - skoluppsatser var rena nöjet och gav mig lyckorus. Men när jag senare skulle hjälpa mina egna barn med skolarbeten, blev jag ibland oroad över hur svårt jag hade att strukturera text och jag var rädd för att sjukdomen påverkat mig. Den oron har skönt nog helt försvunnit under de fyra gångna åren, och tvärtom har jag blivit överraskad över hur lätt det skrivna flyter och över min förmåga till överblick. Ord som jag knappt visste ingick i mitt aktiva vokabulär bara finns där och datorns stavningsprogram är inte med i leken på långt när. Även idéer bara dyker upp ur tomma intet och faller på plats av sig självt. Om den röda tråden genom min berättelse inte lyser lika knallrött för mina läsare som för mig, så är det dock ett allvarligt misslyckande!


Ett ämne som jag trots min uttalade föresats underlåtit att komma in på är stamceller. Jag har helt enkelt givit upp min avsikt att beskriva dessa urceller, bland annat för att det som gäller idag, är inaktuellt imorgon. Så känns det i alla fall för en lekman, eller så är det en ursäkt för att slippa ge sig in på ett alltför komplicerat område. Ändå måste jag nämna det senaste som hänt inom stamcellsforskningen:

I ett pressmeddelande från den 8:e oktober annonseras det att forskare vid Karolinska Institutet med professor Jonas Frisén i spetsen, har visat hur stamceller tillsammans med andra celler reparerar skadad vävnad i ryggmärgen hos möss genom cellnybildning. Forskarna har identifierat en typ av stamceller, så kallade ependymceller, som finns i ryggmärgen. Dessa stamceller är inaktiva i den friska ryggmärgen och den cellnybildning som normalt äger rum sker främst genom att mer mogna celler delar sig. När ryggmärgen skadas aktiveras dock ependymcellerna och blir den dominerande källan till nya celler. Dessa stamceller ger då både upphov till celler som bildar ärrvävnad och till en typ av stödjeceller som är viktiga för ryggmärgens funktion. Forskarna visar även att en typ av mogna celler, astrocyter, ger upphov till stora mängder ärrbildande celler efter skada.

"Stamcellerna har en viss positiv effekt efter en skada, men inte tillräckligt för att funktionen i ryggmärgen helt ska återställas. En intressant fråga är nu om det med hjälp av läkemedel kan gå att stimulera stamcellerna till att bilda fler stödjeceller och på så sätt öka funktionsåterhämtningen efter en ryggmärgskada", säger Jonas Frisén.

I samma sekund som jag skrivit färdigt om KI:s upptäckt, dimper nästa stamcellsnyhet in!
Ett företag i Atlanta, Georgia, har precis inlett patientförsök för att fastställa säkerheten och härdigheten hos ett preparat framställt av mänskliga embryonala stamceller. Det yttersta målet med att injicera stamceller i ryggraden på förlamade personer är förhoppningen att detta förmår skadade nervceller att återväxa, och på så vis möjliggöra att patienterna återfår känsel och rörlighet. Dessa första tester handlar dock om att testa preparatets säkerhet gentemot i första hand immunförsvaret, och inte dess eventuella botande effekter.

Försöken inleddes nästan exakt elva år efter det att företaget 1999 började sitt arbete med stamceller från mänskliga embryon. I ett uttalande säger företagets vd:

"Då spådde många att det skulle ta flera decennier innan cellterapi godkändes för kliniska försök på människa.”

Om dessa båda nyheter på något vis kan användas för att utveckla en ALS-behandling, vågar ingen sia. Man får nöja sig med att konstatera att all ny kunskap är ett steg framåt och något att glädjas åt. Själv tycker jag att just dessa två steg känns som jättekliv i rätt riktning och det gör mig glad trots att en ALS-koppling än så länge saknas.

Minns ni att jag berättat om att italienska fotbollsspelare och amerikansk militär är överrepresenterade i ALS-statistiken? Forskare vid Boston University verkar ha kommit en bit närmare svaret på denna gåta. De har nämligen visat att upprepade, kraftiga slag mot huvudet, och kanske till och med överdriven fysisk träning, kan vara en möjlig orsak till ALS-symptom. Studien som nyligen publicerades bygger på obduktionsresultat från endast 12 idrottsmän, och ett större underlag krävs innan något kan sägas med visshet.

Hos tio av dessa 12 idrottare påträffades ett skadligt protein i ryggmärgen, och tre av dessa tio hade före sin död utvecklat ALS. Av de tre var två professionella fotbollsspelare och en var boxare.

En talesman för en ALS-organisation kommenterar i ett uttalande resultatet:

"Den här studien visar dessvärre det vi redan vet om ALS, nämligen att det är mycket vi inte vet."

Utan att riktigt veta vad jag tycker om det uttalandet, låter jag det sätta punkt för min lekmannamässiga rapportering från cellernas värld.


Det här sista avsnittet skrivs med vemod. Lång tid går mellan varje mening och jag vill nästan inte bli färdig. Jag vill dra ut på tiden och suga på karamellen så länge det bara går.

Beslutet att avsluta min berättelse, växte fram. Enligt vad jag läst, fattar vår hjärna besluten åt oss innan vi knappt vet att vi står inför ett val, så det här med den fria viljan är en myt. Den medvetna beslutsprocessen inleddes, när jag som vanligt letade efter intressanta skrivuppslag i min sparade mailflora. Mycket av det jag fann, kröp för nära i tiden och var därmed för känsligt att skriva om. Mycket rörde barnen och det ströks också. Övrigt tycktes mig som uttjatade upprepningar, torftigt och ointressant för andra. Sakta började lusten att skriva något helt annat att spira. Jag vet inte alls vad, men jag räknar benhårt med att en ny idé får utrymme, om jag inte är så insnöad på mina avsnitt om mitt ALS-liv.


Beträffande mitt sjukdomstillstånd, så är jag nu inne på det 15:e året med ALS. Det skulle inte förvåna mig om min sjukdom medicinskt anses som helt avstannad, och jag är nästan benägen att hålla med - men det är inte något jag basunerar ut, för säker känner jag mig inte. Däremot tänker jag aldrig på döden och häromkvällen såg jag filmen "Fjärilen i glaskupan", utan att fälla en tår. Om jag mot all förmodan en vacker dag skulle återfå min talförmåga, så skulle åren utan möjlighet att kommunicera muntligt med folk te sig som extremt jobbiga, men när man är mitt uppe i det så är det inte så farligt. En riktig tankeställare fick jag ju, när jag totalt avskärmad låg på Karolinska utan röst, men något liknande ska inte få hända igen utan att jag har kompetenta människor omkring mig.

Jag tror man skulle kunna säga att jag accepterat min sjukdom, även om jag förr såg det som en total omöjlighet. En gång för längesedan när jag pratade med Anna om någon behandling, sa hon:

"Mamma, du får inte bli frisk, det skulle bli konstigt!"

"Du fattar vad jag menar", tillade hon.

Hon har också sagt, att det inte skulle vara så farligt att förlora ett ben, för det här med rullstol är helt ok... Även om jag på sätt och vis är glad över att hon känner så, så måste jag komma ihåg att nämna det nästa gång det klagas på bångstyriga hårstrån eller liknande petitesser.


Hur galet det än låter, så är min känsla att jag lagt det värsta bakom mig. Och hur fel och hur plumpt det än är att jag även på mitt nyutfärdade parkeringstillstånd uppges vara "Ej skrivkunnig", så får det bero tills tillståndet ska förnyas om tre år.

Nej, nu måste jag släppa taget, hur svårt det än är!