10. LITEN INBLICK I MITT LIV DECEMBER 2006 - när jag skrivit i ungefär en månad.

Min lilla läsekrets är i det närmaste begeistrad och uppmanar mig att fortsätta skriva, och det känns förstås väldigt uppmuntrande. Jag får rådet att följa en röd tråd, att berätta i tidsföljd och att oftare nämna år och månad. Hellre övertydlig än diffus. Hellre djuplodande än ytskrap. Så hör jag er och jag försöker lyssna och begrunda.

Tangentbordshastigheten är fortfarande 1.7 sekunder, men jag har upptäckt nya finesser med skrivprogrammet. Däremot är det något med radmatning och mellanslag som jag inte har kläm på; jag har alltid varit usel på att läsa bruksanvisningar. Ett annat tekniskt problem är den trådlösa internetuppkopplingen som tar regelvidriga och ångestframkallande time-out stup i kvarten! Internet och mail är för mig... livsuppehållande! Dessutom försökte min högerhand slippa undan genom att krampa häromdagen, men sådant beteende ignoreras och det borde den ha fattat vid det här laget.


Julia, min psykologistuderande assistent, vill ha klarlagt varför jag ville träffa flera läkare och det är lika bra att ta det resonemanget här och nu. Många läkare och andra helbrägdagörare väntar i kulisserna och snart kommer fler än Julia att undra, vad jag höll på med.

En av de få anteckningar jag gjort, hittar jag i en pärm. Den är textad med kulspetspenna i februari 1998 och handstilen är helt ok. Den är alltså gjord mellan Floridaresorna och lyder:

"KS-läkaren tycker jag ska acceptera, att diagnosen kommer dröja och att jag långsamt försämras. Remiss skickad till kurator 'för att lära mig leva med min kropp'. Mina försök att finna en förklaring, tillskriver läkaren mitt chocktillstånd."

Det krävs knappast något chocktillstånd för att vilja veta vad man lider av, men till skillnad från Sten, ville jag ta saker och ting i tur och ordning. Min typ av sjukdom var för Sten den svåraste att hantera. Att som maktlös åskådare behöva vänta utan att något konkret samtidigt skedde, är inkompatibelt med Stens personlighet.

Sten blev galen på min brist på engagemang och jagade mig med blåslampa. När han inte jagade mig, jagade han läkare, labbtekniker, läkarsekreterare, you name it! Naturligtvis var även jag mån om att bli frisk så fort som det bara gick, men jag ansåg som sagt, att var sak måste få ta sin tid.

"Det är dumt att träffa ny läkare, innan utlåtandet från magnetröntgen kommit", minns jag till exempel att jag försökte hävda.

Det händer att någon närstående till en ALS-sjuk rådfrågar mig, hur man bäst förhåller sig?

"Skaffa alI information du vill ha, men stöt och blöt den inte med den sjuke! Invänta din närståendes eventuella frågor. Hitta andra att dela din oro med och sök hjälp åt dig själv, om det känns så. Ta inte över initiativet om du inte blir ombedd! Skuldbelägg för Guds skull inte den sjuke!"

Ungefär så, har jag svarat både svenska fästmän, kinesiska döttrar, amerikanska fruar och japanska syskon, och jag hoppas det varit till gagn för någon.


Anna kommer hem från skolan och sätter sig bredvid mig vid köksbordet:

"Men mamma, va långsamt du skriver! Fast det är ju bra, för då tar det aldrig slut!"

"Shut up!", säger jag till min inre röst.