60. ALS IT IS!

Om jag ska våga mig in på detta ämne, måste alla komma ihåg att jag bara sitter inne med ytlig kunskap och att sjukdomen ALS ännu är ett pussel i låda för även de mest kompetenta. Min strävan är att vara vederhäftig och det känns egentligen fel att upprepa andras slutsatser, speciellt som så mycket fortfarande är en olöst gåta och så många hypoteser presenteras stup i kvarten. En del eget broderande lär det bli, men det kommer att framgå när så är fallet.


En typisk inledning på en ALS-artikel innehåller följande: ALS är en grym neurologisk sjukdom utan känt botemedel och i de flesta fall utan känd orsak. De motoriska nervcellerna - motorneuron - i hjärnan och ryggmärgen angrips och kroppens viljestyrda muskler får därigenom inga signaler, vilket leder till att de förtvinar. Rörelseförmågan avtar steg för steg och i slutstadiet drabbas andningsmuskulaturen och den sjuke dör genom kvävning. Sjukdomen är inte smittsam och den är ungefär lika utbredd i alla länder; 1-3 per 100.000 drabbas varje år med en övervikt på män.

Är artikeln amerikansk står det att sjukdomen även kallas Lou Gehrig's disease efter baseball-legendaren. Är den fransk, står det att sjukdomen också kallas Maladie de Charcot efter neurologen, som 1869 var först att i detalj beskriva SLA - som förkortningen lyder på franska. En engelsk läkare identifierade 1830 sjukdomen, men han får sällan vara med. På svenska, försöker man ibland sig på att införa MNS istället för det vedertagna MND, motor neuron disease - dumt att röra till det ännu mer, tycker jag.

Är artikeln ambitiös härleds amyotrofisk lateralskleros till grekiskan; "a" betyder negativ, "myo" betyder muskel och "trofi" betyder näring - det vill säga impulser från nervsystemet till musklerna saknas. "Lateral" betyder sido-, "skleros" betyder metallhård - de yttre delarna av ryggmärgen och hjärnstammen, där motorneuron håller till, hårdnar när nervcellerna dör.


Att diagnosen ställs genom uteslutningsmetoden har jag redan beskrivit. En strävan är att hitta en biokemisk indikator - biomarkör - för ALS, så att fastställandet av diagnosen förenklas, snabbas upp och blir säkrare; studier i USA och Irland har visat att 5% av de som ingick i undersökningen var feldiagnosticerade! En sådan markör, till exempel i blodet eller spinalvätskan, skulle också effektivisera ALS-forskningen genom att resultat blir lättare mätbara och därmed skulle de dyrbara, tidskrävande studierna speedas upp rejält. Forskarna hoppas också att identifieringen av en sådan indikator kan visa vägen till nya läkemedel. En non-profitorganisation i USA har utlyst en belöning på en miljon dollar till den som hittar en biomarkör för ALS.

Som patient blir man tokig på att sjukdomsförloppet inte går att stämma av objektivt! Man vet inte om medicinen gör nytta eller skada. Man vet inte om träningen är bra! Man svävar i ett godtyckligt, overifierbart vakuum. En gång endast har jag fräst åt min KS-läkare och det var när han påstod att min försämring gick långsamt:

"Jämfört med vad?", väste jag.

"Jämfört med dig själv! Så något måste du göra rätt!", svarade han.

Jämfört med andra, måste man väl då anta? Jag tror inte på att jag gör något "rätt". Jag tror mer på att jag är ovanligt envis - på cellnivå alltså! Varför, kan man som vanligt inte veta med ALS.


Nu ska ni inte tro, att jag grubblar mycket över ALS-gåtan. Jag ser det som ett spännande, gäckande mysterium, som i och för sig berör mig lite extra. Men frågan "Varför just jag?" har aldrig dykt upp i mitt huvud, även om jag förstått att andra förväntar sig att jag ska tänka så. Jag tycker frågan är totalt irrelevant och ser inte min sjukdom som någon slags orättvisa! Däremot vore det av ren nyfikenhet, intressant att få veta varför jag blivit sjuk.


En mängd teorier om vad som orsakar ALS har under årens lopp lagts fram; infektioner, immunologiska mekanismer eller programmerad celldöd. Andra har varit förgiftningar, förhöjda nivåer av aminosyran glutamat, brist på tillväxtfaktorer eller spårämnen. Att 5-10% orsakas av ärftliga, muterade gener har vi tidigare konstaterat, men gener kan också vara skyldiga till att vissa individer är mer sårbara för det här, som ingen vet vad det är. För att krångla till det ytterligare, så kan ju flera faktorer vara inblandade.


Min favoritteori är - för det mesta - förgiftning av något slag, antagligen för att det är minst svårbegripligt. Och då menar jag alltså inte på cellnivå, utan att alla kan fatta att gift helt enkelt är skadligt för hälsan. Sedan känns det bättre om det onda kommer utifrån och inte inifrån en själv!


Ni minns kanske att professor Fredde var inne på tungmetallförgiftning - det var därför mina amalgamfyllningar byttes ut 1998. Fredde ville också få min spinalvätska testad och allt var förberett för transport av provröret till labb i närheten. Min läkare ville dock inte dela med sig av min nytappade ryggmärgsvätska - han hade redan avskrivit tungmetaller för min del. Han hade nämligen under sina tolv år som ALS-specialist bara stött på ett fall - en kvinna som fått hjälp av grannen att laga den läckande vattenledningen i sommarstugan med blylödning. Och jag hade väl varken haft trasiga rör eller sommarhus, sa läkaren! Sött! Att jag hade flera hjälpsamma grannar, fräste jag inte.


Hur går då mina spekulationer kring vad jag skulle ha kommit i kontakt med för tungmetaller eller gift?

Vaccinationer har jag fått ovanligt många under hela mitt liv. Oftast har det varit under ordnade former, även om det i alla fall förr, tydligen inte uteslöt kvicksilver. Vad det var i sprutan mot gula feber, som jag fick på ett sjukhus i Amazonas 1988, vill jag inte veta! Hoppas det var renare än läkarens sorgkantade naglar.

Bly kan man anta det var i alla vita färglager jag slipade väck i min etta från sekelskiftet, men vad kan dammet från väggen jag rev innehållit?

Vad jag fick i mig under två år i Bangkok, förutom massvis med avgaser, kan man inte heller veta. Trädgården sprutades regelbundet med omkringrykande insektsgift och lägenheten fick sig också en omgång ibland. En gång jag minns, var det förresten julafton! Och vad var det för piffiga kemikalier i den kristallklara poolen tro?


Något som också gör mysteriet så svårlöst, är tidsaspekten. Det här okända verkar finnas latent i kroppen under lång tid, innan det av någon anledning triggas igång. Eller är det så, att motorneuron kämpar emot länge, innan de stupar och märkbara symptom infinner sig? Eller är det så att...? Eller... ?