Detta skrivs med mycket möda och stort besvär, utan att jag vet om det är värt tiden och ansträngningen. Utan att jag vet om någon vill läsa. Utan att jag vet om jag kan avsluta.
Däremot vet jag, att ingen kan förstå.
Jag använder en hyperkänslig joystick, en så kallad ministick, monterad på permobilen. Jag håller den i klykan mellan tummen och pekfingret och med lätta handrörelser förs pilen över tangentbordet som finns på bildskärmen. När jag pekat på en bokstav i 1.96 sekunder hörs ett klick och bokstaven läggs till texten. När jag pekar på radmatning plingar det som i en gammal skrivmaskin, men det är inte ofta för det går oändligt långsamt.
I det korta perspektivet borde det finnas all tid i världen. Jag har inte jobbat sedan jag rasade nedför trappan för nio år sedan. I det långa perspektivet...
- Du har inget långt perspektiv, säger min inre röst.
Ok, i det lite längre perspektivet, har jag ont om tid. "Den trånga sektorn", som en neurolog uttryckte det. Han kunde inte veta att jag skulle visa mig tillhöra de 10% som lever mer än tio år med sjukdomen. Han måste luta sig mot statistiken och svara 2 till 5 år, när jag frågade.
Tio år är en evighet att vara sjuk. Och det är ännu längre, när det inte finns något botemedel. Tio år är samtidigt ingenting, när det är allt man har. Sedan när de tio åren är över, hur ska man tänka då? Man blir behandlad som snart död år efter år, men så dör man inte!
När jag fick diagnosen ALS följde några år då jag räknade med att stryka med, men kanske inte lika snabbt som andra trodde. Sedan skedde det märkliga att någon mental mekanism sa mig, att jag skulle klara mig.
Ungefär samma fenomen inträffade, när jag gick över tiden med min förstfödde. All min oro inför förlossningen försvann, när det utsatta datumet var passerat. En sten föll från mitt bröst, trots att jättemagen fanns kvar.
Min dotter Anna kommer ut i köket där jag sitter och skriver. Hon har kikat i Ulla-Carin Lindquists "Ro utan åror" som ligger uppslagen på vardagsrumsbordet sedan i lördags, när alla tårar hindrade mig från att läsa vidare.
Anna läser sjuksyster Margarethas ord om den typiske ALS-patienten:
"Välutbildad och högintelligent. Med hög integritet, sällan tjock eller slarvig. Ofta idrottsmän. De som skött sig. 80% av mina patienter är vad man kallar för typ-A människor. De är högpresterande med stor integritet och har stora krav på sig själva."
- Mamma, det sitter fint, va? Men hur lyckades du pricka in den värsta diagnosen en läkare kan ge? Det ska ju vara du till det!
- Ska're va, så ska're va!, säger jag.
Anna hör inte, jag upprepar.
- Ja, ska're va, så ska're va, säger hon. Om än hundra gånger tydligare.
Anna är en av de få, som nästan alltid förstår mig. Hon kan ALS-språket, säger hon. Hennes storebror Anton, hör mig också bra:
- Men mamma, jag vet ju redan vad du ska säga!
Tjatig morsa till två tonåringar.
torsdag 21 oktober 2010
2. HÖSTEN 1996 – FIRMAFEST JUNI 1997
Jag kunde inte stå på ett ben, när det var dags att dra på sig strumpbyxorna hösten 1996.
Otränad, tänkte jag.
I samma veva skulle jag visa Anton som nyss börjat i andra klass, hur man står på händer. Mina armar vek sig och jag dråsade omkull på vardagsrumsparketten.
Åldern, tänkte jag. Men 42 år är väl inte så gammalt?
Så här efteråt vet jag, att det var första tecknen på muskelförsvagning och att det var början på mitt liv som sjuk. På våren tilltog tecknen:
Joggingrundan tog längre och längre tid och jag kunde inte bromsa i nedförsbackar. En gång tog det inte stopp förrän jag sprang in i fronten på en parkerad bil, gled över ena flygeln och landade på marken. Jag reste på mig, borstade av smutsen och hoppades att ingen sett!
Bara jag läppjade på vin, snubblade jag. På en kundsammankomst hamnade vinet i knäet på en av säljarna. På en tillställning hos goda vänner hann jag inte smaka på champagnen, innan jag var på väg ned i soffbordets glasskiva. På en 50-årsmiddag på Edsbergs slott, buggade jag i långklänning och högklackat med födelsedagsbarnet - och snurrade omkull på dansgolvet en hårsmån ifrån orkesterns trumset!
Pinsamt, pinsamt, pinsamt!
Barnen ville visa mig kojan i skogsbacken bakom huset, och nu i efterhand har jag fått höra att Anna, då snart 6 år, trodde att det var hennes fel att jag ramlade i grässlänten.
"Timber!", skrek Anton, som levde i Kalle Ankas värld på den här tiden.
På försommaren var det dags för firmafest. Vi var sju anställda på ett försäljningskontor, nedbantat av det franska moderbolaget, som samlades på Restaurang Tyrol på Gröna Lund. Under middagen berättade jag för min bordsgranne Gunnar, att jag just snubblat i entrétrappan och att det hände titt som tätt nuförtiden. På jobbet hade jag alltmer börjat använda vänster hand vid datorn och räknemaskinen, men det hade ingen märkt, knappt ens jag.
"Gå till läkare, det kan vara nåt allvarligt", sa Gunnar.
Så bar det av till Grönans attraktioner. Vet ni hur de rörliga trappstegen upp till Lustiga Huset ser ut? Jag klarade dem galant, tack vare att jag kunde klättringstekniken sedan gammalt. Men jag ryser vid tanken på hur det kunde ha gått - ett av mina mardrömsscenarier.
I den roterande tunnan damp jag däremot direkt, utan en chans att komma på fötter för egen maskin. Någon tryckte på nödstoppet och många hjälpte mig upp. Sedan satte vi oss i en bar och jag beställde tonic, men fick förstås in en gin och tonic, som någon annan gladeligen tog över.
Femkampen gick hyfsat. Jag kom i alla fall inte sist, mest för att övriga deltagare nu hunnit bli minst lika ostadiga som jag. Vi fortsatte till en pizzeria runt hörnet där herrarna drog igång dans mellan borden, vilket visar i vilket stadium mina annars så föga dansanta arbetskamrater befann sig.
Mina fötter kändes blytyngda. Det gick inte att ta ett danssteg, hur jag än försökte. Jag som älskade att dansa, hasade fram över golvet, olycklig!
"Läkare!", upprepade Gunnar, när han hjälpte mig in i taxin.
Otränad, tänkte jag.
I samma veva skulle jag visa Anton som nyss börjat i andra klass, hur man står på händer. Mina armar vek sig och jag dråsade omkull på vardagsrumsparketten.
Åldern, tänkte jag. Men 42 år är väl inte så gammalt?
Så här efteråt vet jag, att det var första tecknen på muskelförsvagning och att det var början på mitt liv som sjuk. På våren tilltog tecknen:
Joggingrundan tog längre och längre tid och jag kunde inte bromsa i nedförsbackar. En gång tog det inte stopp förrän jag sprang in i fronten på en parkerad bil, gled över ena flygeln och landade på marken. Jag reste på mig, borstade av smutsen och hoppades att ingen sett!
Bara jag läppjade på vin, snubblade jag. På en kundsammankomst hamnade vinet i knäet på en av säljarna. På en tillställning hos goda vänner hann jag inte smaka på champagnen, innan jag var på väg ned i soffbordets glasskiva. På en 50-årsmiddag på Edsbergs slott, buggade jag i långklänning och högklackat med födelsedagsbarnet - och snurrade omkull på dansgolvet en hårsmån ifrån orkesterns trumset!
Pinsamt, pinsamt, pinsamt!
Barnen ville visa mig kojan i skogsbacken bakom huset, och nu i efterhand har jag fått höra att Anna, då snart 6 år, trodde att det var hennes fel att jag ramlade i grässlänten.
"Timber!", skrek Anton, som levde i Kalle Ankas värld på den här tiden.
På försommaren var det dags för firmafest. Vi var sju anställda på ett försäljningskontor, nedbantat av det franska moderbolaget, som samlades på Restaurang Tyrol på Gröna Lund. Under middagen berättade jag för min bordsgranne Gunnar, att jag just snubblat i entrétrappan och att det hände titt som tätt nuförtiden. På jobbet hade jag alltmer börjat använda vänster hand vid datorn och räknemaskinen, men det hade ingen märkt, knappt ens jag.
"Gå till läkare, det kan vara nåt allvarligt", sa Gunnar.
Så bar det av till Grönans attraktioner. Vet ni hur de rörliga trappstegen upp till Lustiga Huset ser ut? Jag klarade dem galant, tack vare att jag kunde klättringstekniken sedan gammalt. Men jag ryser vid tanken på hur det kunde ha gått - ett av mina mardrömsscenarier.
I den roterande tunnan damp jag däremot direkt, utan en chans att komma på fötter för egen maskin. Någon tryckte på nödstoppet och många hjälpte mig upp. Sedan satte vi oss i en bar och jag beställde tonic, men fick förstås in en gin och tonic, som någon annan gladeligen tog över.
Femkampen gick hyfsat. Jag kom i alla fall inte sist, mest för att övriga deltagare nu hunnit bli minst lika ostadiga som jag. Vi fortsatte till en pizzeria runt hörnet där herrarna drog igång dans mellan borden, vilket visar i vilket stadium mina annars så föga dansanta arbetskamrater befann sig.
Mina fötter kändes blytyngda. Det gick inte att ta ett danssteg, hur jag än försökte. Jag som älskade att dansa, hasade fram över golvet, olycklig!
"Läkare!", upprepade Gunnar, när han hjälpte mig in i taxin.
3. VÅRDCENTRALEN – SEMESTER I FRANKRIKE SOMMAR 1997
Första semesterdagen sommaren 1997 tog jag mig i kragen och beställde tid på vårdcentralen. Inom en vecka fick jag komma till en AT-läkare som vikarierade för min husläkare, och han gjorde den sedvanliga undersökningen som skulle gå i repris många gånger framöver:
Gå fram och tillbaka i rummet. Blundandes, pricka nästippen först med ena pekfingret, sedan med det andra. Visa tungan, bli petad i svalget. Sitta på kanten av britsen med dinglande ben, medan läkaren hamrar nedanför knäskålen. Därpå Babinskis test, vilket innebär att läkaren drar med en penna eller något annat spetsigt, under fotbladet. För normala reagerar tårna med inåtböjning, för onormala med uppåtspretning. Bara så ni vet, så följer spädbarnstår egna regler.
Jag minns inte hur mina tår betedde sig, men jag blev inte godkänd:
"Ta nu och vila under semestern, så ska du se att det här fixar sig", trodde jag läkaren skulle säga.
"Jag remitterar dig till Karolinska", sa han.
Morgonen därpå ringde han mig dessutom och hade ändrat remissen till Vällingby istället, det var för lång väntan på KS.
Och folk klagar på den svenska sjukvården! Himla bra service, tänkte jag.
Neurologen i Vällingby gjorde om övningarna från vårdcentralen och dessutom togs en hel hop blodprov. Det finns ännu inget specifikt ALS-test, utan man utesluter helt enkelt andra åkommor med liknande symptom i inledningsfasen:
Borrelia, HIV, MS, B12-brist, rubbning i sköldkörtelfunktionen, tungmetallförgiftning, diskbråck, tumörer i centrala nervsystemet och annat smått och gott.
Det var som sagt semestertider och familjen reste till Frankrike i ett par veckor. Vi bodde hos goda vänner utanför Paris de första dagarna och tog tåget in till stadskärnan första morgonen.
Vi gick till fots, åkte buss, métro, till och med bergbana, mellan sevärdheterna. Svävade ovan Paris hustak i pariserhjul invid Louvren. Upp i La Tour Eiffel, ned i Les Egouts, kloakmuseet som finns alldeles i närheten. Besökte varuhuset Galeries Lafayette. Jag minns inte, att jag snubblade en enda gång!
Middag intogs sent uppe i Montmartre, efter att barnen fått sina oigenkännliga blyertsporträtt gjorda invid Sacré-Cœur. Vi var inte hemma förrän vid midnatt och nästa morgon hämtades hyrbilen ut, två dagar tidigare än reserverat.
Sightseeingen fortsatte:
Slottet i Versailles. Därefter Quasimodos klocktorn; min make Sten, vaktade bilen, Anton räknade högt de oräkneliga trappstegen, Anna sjöng om och om igen en egenkomponerad ramsa, hela vägen upp och hela vägen ned. Jag, jag höll mig i väggarna och försökte få tyst på Anna.
Vi åt bigarråer ur en papperspåse högst upp på La Grande Arche de la Défense, och medan familjen sedan tog sig en pizza i det supermoderna området, passade jag på att besöka det franska huvudkontoret. Jag tänkte att det kunde vara bra för framtiden, att ha ett ansikte på dem jag pratade med nästan dagligen.
Normandie och Bretagne stod på programmet, så när huvudstaden var avklarad tog vi motorvägen till Dieppe vid kanalkusten. Sedan svängde vi söderut, varefter vi tog höger i varje korsning och var in i vareviga katedral, i alla fall enligt min make.
Bayeux-tapeten och Mont Saint-Michel missade vi inte. Inte heller de enorma hortensiabuskagen eller de vackra husen. Inte heller de av ebben torrlagda vikarna beströdda av kantrade, färgglada båtar - liksom kvarglömda, väntades på att flodvattnet skulle bringa de kluckande vågorna åter.
En kväll tog vi in på hotell i Concale, en liten, pittoresk fiskestad med ostronbassänger som dyker upp, när tidvattnet drar sig undan. Vi åt middag på hotellets uteservering, tvärsöver gatan från hamnpiren. Ostron, havskräftor, räkor och diverse musslor fanns på mitt fat med havets läckerheter. En musselsort var en sådan minimalmolusk, att den åts med nål! Jag tycker om skaldjur, men hade de föregående två somrarna fått klåda i munnen på kräftpremiären...
Visst ja, det hade jag glömt!
Jag fick lämna bordet med blossande kinder, svullna läppar, kliande munhåla och illamående. Sedan satt jag ensam och övergiven i det lilla toalettrummet längst ner i hotellkorridoren och var rädd för att kvävas.
Anton knackade på, jag tog mig till rummet och sov hela natten för att vakna upp lite vimmelkantig, men annars helt återställd.
Jaha, då var man allergisk också!
Gå fram och tillbaka i rummet. Blundandes, pricka nästippen först med ena pekfingret, sedan med det andra. Visa tungan, bli petad i svalget. Sitta på kanten av britsen med dinglande ben, medan läkaren hamrar nedanför knäskålen. Därpå Babinskis test, vilket innebär att läkaren drar med en penna eller något annat spetsigt, under fotbladet. För normala reagerar tårna med inåtböjning, för onormala med uppåtspretning. Bara så ni vet, så följer spädbarnstår egna regler.
Jag minns inte hur mina tår betedde sig, men jag blev inte godkänd:
"Ta nu och vila under semestern, så ska du se att det här fixar sig", trodde jag läkaren skulle säga.
"Jag remitterar dig till Karolinska", sa han.
Morgonen därpå ringde han mig dessutom och hade ändrat remissen till Vällingby istället, det var för lång väntan på KS.
Och folk klagar på den svenska sjukvården! Himla bra service, tänkte jag.
Neurologen i Vällingby gjorde om övningarna från vårdcentralen och dessutom togs en hel hop blodprov. Det finns ännu inget specifikt ALS-test, utan man utesluter helt enkelt andra åkommor med liknande symptom i inledningsfasen:
Borrelia, HIV, MS, B12-brist, rubbning i sköldkörtelfunktionen, tungmetallförgiftning, diskbråck, tumörer i centrala nervsystemet och annat smått och gott.
Det var som sagt semestertider och familjen reste till Frankrike i ett par veckor. Vi bodde hos goda vänner utanför Paris de första dagarna och tog tåget in till stadskärnan första morgonen.
Vi gick till fots, åkte buss, métro, till och med bergbana, mellan sevärdheterna. Svävade ovan Paris hustak i pariserhjul invid Louvren. Upp i La Tour Eiffel, ned i Les Egouts, kloakmuseet som finns alldeles i närheten. Besökte varuhuset Galeries Lafayette. Jag minns inte, att jag snubblade en enda gång!
Middag intogs sent uppe i Montmartre, efter att barnen fått sina oigenkännliga blyertsporträtt gjorda invid Sacré-Cœur. Vi var inte hemma förrän vid midnatt och nästa morgon hämtades hyrbilen ut, två dagar tidigare än reserverat.
Sightseeingen fortsatte:
Slottet i Versailles. Därefter Quasimodos klocktorn; min make Sten, vaktade bilen, Anton räknade högt de oräkneliga trappstegen, Anna sjöng om och om igen en egenkomponerad ramsa, hela vägen upp och hela vägen ned. Jag, jag höll mig i väggarna och försökte få tyst på Anna.
Vi åt bigarråer ur en papperspåse högst upp på La Grande Arche de la Défense, och medan familjen sedan tog sig en pizza i det supermoderna området, passade jag på att besöka det franska huvudkontoret. Jag tänkte att det kunde vara bra för framtiden, att ha ett ansikte på dem jag pratade med nästan dagligen.
Normandie och Bretagne stod på programmet, så när huvudstaden var avklarad tog vi motorvägen till Dieppe vid kanalkusten. Sedan svängde vi söderut, varefter vi tog höger i varje korsning och var in i vareviga katedral, i alla fall enligt min make.
Bayeux-tapeten och Mont Saint-Michel missade vi inte. Inte heller de enorma hortensiabuskagen eller de vackra husen. Inte heller de av ebben torrlagda vikarna beströdda av kantrade, färgglada båtar - liksom kvarglömda, väntades på att flodvattnet skulle bringa de kluckande vågorna åter.
En kväll tog vi in på hotell i Concale, en liten, pittoresk fiskestad med ostronbassänger som dyker upp, när tidvattnet drar sig undan. Vi åt middag på hotellets uteservering, tvärsöver gatan från hamnpiren. Ostron, havskräftor, räkor och diverse musslor fanns på mitt fat med havets läckerheter. En musselsort var en sådan minimalmolusk, att den åts med nål! Jag tycker om skaldjur, men hade de föregående två somrarna fått klåda i munnen på kräftpremiären...
Visst ja, det hade jag glömt!
Jag fick lämna bordet med blossande kinder, svullna läppar, kliande munhåla och illamående. Sedan satt jag ensam och övergiven i det lilla toalettrummet längst ner i hotellkorridoren och var rädd för att kvävas.
Anton knackade på, jag tog mig till rummet och sov hela natten för att vakna upp lite vimmelkantig, men annars helt återställd.
Jaha, då var man allergisk också!
4. LP, MRT, KS SENSOMMAR - HÖST 1997
Återbesök i Vällingby för mitt livs första lumbalpunktion. LP-prov görs för analys av ryggmärgsvätskan.
Jag fick sitta vid skrivbordet, framåtlutad över bordsskivan, medan läkaren baddade ett område långt ned på min rygg med sprit. När kanylen sakta lirkades in mellan ett par kotor i nedre delen av ryggraden, kändes det knakande, knastrande. Jag svimmade.
Återhämtade mig på en stol i väntrummet, innan jag åkte hemåt med remiss till Danderyds magnetröntgenkamera i nypan.
Magnetresonanstomografi, MRT, upplevs som obehagligt av många, dels på grund av det starka, knackande ljudet, dels på grund av att man måste ligga i en trång tunnel. Blickstilla, med huvudet fixerat. Man får inte vara klaustrofobisk!
Men det är jag, som tur var, inte. Jag frös om fötterna och lyssnade på musik, medan maskinen dunkade på och tog bilder av min hjärna och nacke.
"Utan anmärkning", löd svaret. Det var bra, antog jag, men vad var det för fel som inte gick att hitta?
Åter till Danderyd för ny MRT-undersökning, den här gången av resterande delen av centrala nervsystemet och med dubbelvikt filt över fötterna. Det var för övrigt min 43:e födelsedag.
"Jag kan inte göra något mer, utan jag vill att du träffar någon på KS", sa läkaren i Vällingby.
Inget provresultat hade påvisat något anmärkningsvärt, vilket var anmärkningsvärt i sig, tyckte i alla fall jag.
När jag kom till Karolinskas nedgångna neurologimottagning för första gången, hade det gått drygt ett år sedan incidenten med strumpbyxorna. Där rådde då som nu, en atmosfär av öststat med trista, slitna färger och glasrutor runt kassan.
Alltid många väntande. De närmast glasburen med kölappen i högsta hugg, oroligt sneglande mot nummerpresentatören. När ens nummer dyker upp, lämnar man fram sin sjukvårdsbricka, betalar om man inte har uppnått frikort, blir avprickad på en lista, innan man får slå sig ned och vänta igen.
Är du gammal i gården ropas ditt förnamn upp, men för mig blev det "Rundquist", för så hette jag på den här tiden. Rösten var barsk och tillhörde en äldre, reslig herre i vit rock, som visade in oss på sitt rum. Han välkomnade att Sten var med.
Jag minns inte vad som sades, men inte var det jag som pratade. När läkaren fick en syl i vädret, letade han efter orden och efter viss tvekan, kallade han mig "välnärd". I hans gebit borde det uttrycka något positivt, men jag är inte säker på vad han menade. Han sa sedan, att spasticiteten - en handikappande rörelserubbning som uppstår på grund av skador i det centrala nervsystemet - kunde minska om jag gick ned några kilo, men högst fem.
Sten lämnade oss för att parkera om bilen; det här var innan jag fått mitt handikapptillstånd.
"Jag brukar uppskatta att anhöriga är med, men din make är så intensiv, så det kanske räcker med varannan eller var tredje gång?"
"Cykelreparatör!", fnös Sten, när vi åter satt i bilen.
"Välnärd!", fnös jag.
Nedanstående skrevs långt efter mitt första KS-besök och var tänkt som en insändare. Jag mailade den lite hit och dit, men inte ens KS-bladet nappade. Om man kan sin "Mio min Mio", Astrid Lindgrens bästa bok enligt mig, så känner man igen sig. Ronja och Törnrosa skymtar också.
Hur kan det bli på detta viset?
Vilken blick för helheten, att låta infarten till Karolinskas sjukhusområde med Norra Begravningsplatsen på ena sidan, flankeras av en räcka gigantiska, fuktdrypande gravstenar på den andra. Att låta kyrkogården gräva sig under vägen, klättra uppför bergväggen och bilda fundament till Astrid Lindgrens Barnsjukhus.
Vilken fingertoppskänsla, att på detta sätt låta patienter och anhöriga till sjuka och skadade, komma i rätt sinnesstämning inför besöket på sjukhuset. Sorgfågel sjunger över nejden. Mest för dem, som medverkat till att detta gravmonument restes. Må deras hjärta av sten skava i kroppen!
Ingen mjuk, grön mossa med skira rankor av rosa linnéaklockor kommer att rå på dessa femton mörka stenstoder i kolossalformat. Inte ens om man kunde vänta i tusen och tusen år. Tillräckligt kämpahöga rosenhäckar finns bara i sagan. Finns susande silverpopplar som når himlen, i verkligheten? Det behövs en hel skog.
Eller kanske en fasad föreställande ett sagoslott med tinnar och torn och färgglada vimplar? Prinsar och prinsessor, konungar och drottningar, skulle då med gladare hjärta och lättare steg, träda in på Karolinska. Det vore väl bra?!
Jag fick sitta vid skrivbordet, framåtlutad över bordsskivan, medan läkaren baddade ett område långt ned på min rygg med sprit. När kanylen sakta lirkades in mellan ett par kotor i nedre delen av ryggraden, kändes det knakande, knastrande. Jag svimmade.
Återhämtade mig på en stol i väntrummet, innan jag åkte hemåt med remiss till Danderyds magnetröntgenkamera i nypan.
Magnetresonanstomografi, MRT, upplevs som obehagligt av många, dels på grund av det starka, knackande ljudet, dels på grund av att man måste ligga i en trång tunnel. Blickstilla, med huvudet fixerat. Man får inte vara klaustrofobisk!
Men det är jag, som tur var, inte. Jag frös om fötterna och lyssnade på musik, medan maskinen dunkade på och tog bilder av min hjärna och nacke.
"Utan anmärkning", löd svaret. Det var bra, antog jag, men vad var det för fel som inte gick att hitta?
Åter till Danderyd för ny MRT-undersökning, den här gången av resterande delen av centrala nervsystemet och med dubbelvikt filt över fötterna. Det var för övrigt min 43:e födelsedag.
"Jag kan inte göra något mer, utan jag vill att du träffar någon på KS", sa läkaren i Vällingby.
Inget provresultat hade påvisat något anmärkningsvärt, vilket var anmärkningsvärt i sig, tyckte i alla fall jag.
När jag kom till Karolinskas nedgångna neurologimottagning för första gången, hade det gått drygt ett år sedan incidenten med strumpbyxorna. Där rådde då som nu, en atmosfär av öststat med trista, slitna färger och glasrutor runt kassan.
Alltid många väntande. De närmast glasburen med kölappen i högsta hugg, oroligt sneglande mot nummerpresentatören. När ens nummer dyker upp, lämnar man fram sin sjukvårdsbricka, betalar om man inte har uppnått frikort, blir avprickad på en lista, innan man får slå sig ned och vänta igen.
Är du gammal i gården ropas ditt förnamn upp, men för mig blev det "Rundquist", för så hette jag på den här tiden. Rösten var barsk och tillhörde en äldre, reslig herre i vit rock, som visade in oss på sitt rum. Han välkomnade att Sten var med.
Jag minns inte vad som sades, men inte var det jag som pratade. När läkaren fick en syl i vädret, letade han efter orden och efter viss tvekan, kallade han mig "välnärd". I hans gebit borde det uttrycka något positivt, men jag är inte säker på vad han menade. Han sa sedan, att spasticiteten - en handikappande rörelserubbning som uppstår på grund av skador i det centrala nervsystemet - kunde minska om jag gick ned några kilo, men högst fem.
Sten lämnade oss för att parkera om bilen; det här var innan jag fått mitt handikapptillstånd.
"Jag brukar uppskatta att anhöriga är med, men din make är så intensiv, så det kanske räcker med varannan eller var tredje gång?"
"Cykelreparatör!", fnös Sten, när vi åter satt i bilen.
"Välnärd!", fnös jag.
Nedanstående skrevs långt efter mitt första KS-besök och var tänkt som en insändare. Jag mailade den lite hit och dit, men inte ens KS-bladet nappade. Om man kan sin "Mio min Mio", Astrid Lindgrens bästa bok enligt mig, så känner man igen sig. Ronja och Törnrosa skymtar också.
Hur kan det bli på detta viset?
Vilken blick för helheten, att låta infarten till Karolinskas sjukhusområde med Norra Begravningsplatsen på ena sidan, flankeras av en räcka gigantiska, fuktdrypande gravstenar på den andra. Att låta kyrkogården gräva sig under vägen, klättra uppför bergväggen och bilda fundament till Astrid Lindgrens Barnsjukhus.
Vilken fingertoppskänsla, att på detta sätt låta patienter och anhöriga till sjuka och skadade, komma i rätt sinnesstämning inför besöket på sjukhuset. Sorgfågel sjunger över nejden. Mest för dem, som medverkat till att detta gravmonument restes. Må deras hjärta av sten skava i kroppen!
Ingen mjuk, grön mossa med skira rankor av rosa linnéaklockor kommer att rå på dessa femton mörka stenstoder i kolossalformat. Inte ens om man kunde vänta i tusen och tusen år. Tillräckligt kämpahöga rosenhäckar finns bara i sagan. Finns susande silverpopplar som når himlen, i verkligheten? Det behövs en hel skog.
Eller kanske en fasad föreställande ett sagoslott med tinnar och torn och färgglada vimplar? Prinsar och prinsessor, konungar och drottningar, skulle då med gladare hjärta och lättare steg, träda in på Karolinska. Det vore väl bra?!
5. EN INBLICK I MINA TANKAR HÖSTEN 2006 - alltså när jag nyligen börjat skriva.
Skrivbyrån i mitt huvud har öppet dygnet runt. Idéer, ord, formuleringar, studsar omkring och håller mig vaken om natten. Jag skulle vilja anteckna, men får förlita mig till att det finns lagrat och poppar upp "Just in time". Nattsömnen tas igen på förmiddagen och dygnet är på god väg att vända.
Det är lyxigt och privilegierat att helt förfoga över sina dagar. Jag tänker på alla dem, som inte hinner med sådant de allra helst önskar ägna sig åt. Var och varannan verkar det vara.
Och jag tänker på Försäkringskassans kampanj "Det är inte sjukdomen som avgör sjukskrivningen utan arbetsförmågan", eller något snarlikt. En skock halvklippta får och en brevbärande hund exemplifierar. Jag får hålla mitt myckna skrivande hemligt, annars riskerar jag min sjuklön, sjukpenning, sjukpension, eller vad nu benämningen är Anno 2006.
Alliansen fick min röst och jag ser gärna att systemen styrs upp och att fuskare och trafiksyndare kläms åt. Lärarhögskolan kan jämnas med marken, när de ändå är i farten. Men hur sänkt ersättning till sådana som jag, ska kunna generera nya jobb, det fattar jag icke.
Tangentbordshastigheten är omställd till 1.7 sekunder och jag funderar på att speeda upp ytterligare. En sak jag glömde nämna i inledningen, är att jag har ett fuskprogram som föreslår fem ord beroende på vilka bokstäver jag pekat på. Drrrr, låter det i högtalaren, när jag prickar in ett långt ord och det känns härligt.
Orden kommer från ordlistor som följde med programmet, men som automatiskt utökas med mina ord allteftersom. Jag kan välja olika språk, på engelska finns till och med olika varianter. "The Senior list" föreslår "dead" före "dear", så den är dissad, som Anna skulle säga.
Ett problem som närmar sig med stormsteg, är hur sjutton jag undviker att kränka och utlämna människor i min närhet? Jag vill inte såra någon och jag är bunden av tystnadsplikt gentemot assistansföretaget (drrrrrrrrrr). Lite tåtramp får alla tåla, men gränsdragningen blir hårfin och jag är ingen duktig lindansös.
Ett annat orosmoln är, om min högerhand mår bra av att ansträngas så mycket? Den gör smått ont efter några timmar vid datorn, men det går över rätt snabbt bara den får vila. Min sjukgymnast brukar säga, att det är okej att bli trött om man återhämtar sig snabbt. Så har åtminstone jag tolkat henne och jag hoppas, att det är applicerbart på min hand.
För att få kommentarer och synpunkter, mailar jag från och med igår ut mina avsnitt till halvdussinet betrodda:
En administratör, en barnsjukgymnast, en psykolog, en affärskonsult, en neurolog och en barnallergolog - ett tungt och kärt gäng.
De blev inte tillfrågade innan, men jag förutsätter att de känner sig utvalda. Det skulle jag ha gjort. Jag litar dessutom på att de säger ifrån ifall de vill vara ifred, för det gör jag.
Även mina assistenter läser allteftersom jag skriver. De är bokmalar hela bunten.
Det är lyxigt och privilegierat att helt förfoga över sina dagar. Jag tänker på alla dem, som inte hinner med sådant de allra helst önskar ägna sig åt. Var och varannan verkar det vara.
Och jag tänker på Försäkringskassans kampanj "Det är inte sjukdomen som avgör sjukskrivningen utan arbetsförmågan", eller något snarlikt. En skock halvklippta får och en brevbärande hund exemplifierar. Jag får hålla mitt myckna skrivande hemligt, annars riskerar jag min sjuklön, sjukpenning, sjukpension, eller vad nu benämningen är Anno 2006.
Alliansen fick min röst och jag ser gärna att systemen styrs upp och att fuskare och trafiksyndare kläms åt. Lärarhögskolan kan jämnas med marken, när de ändå är i farten. Men hur sänkt ersättning till sådana som jag, ska kunna generera nya jobb, det fattar jag icke.
Tangentbordshastigheten är omställd till 1.7 sekunder och jag funderar på att speeda upp ytterligare. En sak jag glömde nämna i inledningen, är att jag har ett fuskprogram som föreslår fem ord beroende på vilka bokstäver jag pekat på. Drrrr, låter det i högtalaren, när jag prickar in ett långt ord och det känns härligt.
Orden kommer från ordlistor som följde med programmet, men som automatiskt utökas med mina ord allteftersom. Jag kan välja olika språk, på engelska finns till och med olika varianter. "The Senior list" föreslår "dead" före "dear", så den är dissad, som Anna skulle säga.
Ett problem som närmar sig med stormsteg, är hur sjutton jag undviker att kränka och utlämna människor i min närhet? Jag vill inte såra någon och jag är bunden av tystnadsplikt gentemot assistansföretaget (drrrrrrrrrr). Lite tåtramp får alla tåla, men gränsdragningen blir hårfin och jag är ingen duktig lindansös.
Ett annat orosmoln är, om min högerhand mår bra av att ansträngas så mycket? Den gör smått ont efter några timmar vid datorn, men det går över rätt snabbt bara den får vila. Min sjukgymnast brukar säga, att det är okej att bli trött om man återhämtar sig snabbt. Så har åtminstone jag tolkat henne och jag hoppas, att det är applicerbart på min hand.
För att få kommentarer och synpunkter, mailar jag från och med igår ut mina avsnitt till halvdussinet betrodda:
En administratör, en barnsjukgymnast, en psykolog, en affärskonsult, en neurolog och en barnallergolog - ett tungt och kärt gäng.
De blev inte tillfrågade innan, men jag förutsätter att de känner sig utvalda. Det skulle jag ha gjort. Jag litar dessutom på att de säger ifrån ifall de vill vara ifred, för det gör jag.
Även mina assistenter läser allteftersom jag skriver. De är bokmalar hela bunten.
6. KAROLINSKA OCH JOBB HÖSTEN 1997
Besöken på KS fortsatte under hösten 1997 och de flyter ihop i mitt minne, men några lösryckta saker minns jag klart och tydligt. Till exempel vill min läkare, att jag ska gå ner i arbetstid.
"No way!" Inte en chans att jag kan vara borta från jobbet en endaste sekund!
Det är högtryck på säljsidan, men leveranserna från mellanlagret i Danmark fungerar noll, leveranserna från lagren runtom i Europa fungerar minus noll. Ett fartyg lastat med en produkt "Made in China" har gått på grund i Suezkanalen och just det artikelnumret återfinns redan restnoterat på varenda ordersedel sedan i maj.
De varor som når fram är ofta inte de beställda. Bruksanvisningarna är ofta till fel produkt, har vi tur är de bara på fel språk. Printern spyr ut tre stycken tredubbla, felaktiga fakturor i parti och minut. Ni tror jag överdriver, men tyvärr är det dagens sanning.
Vi blir nedringda, to say the least! Kunderna är rasande, konsumenterna är rasande. Siba-sonen, han som senare kidnappas, tappar tålamodet i luren, Onoff-Ove likaså. KF hotar med bojkott.
På kvällar och helger är det lugnt och skönt på kontoret och då är det möjligt att få något gjort. Anna sitter ofta och ritar vid bordet bredvid, Anton är med ibland och spelar dataspel, men aupairflickan är aldrig ledig. Matsalsbordet hemma är belamrat med pärmar, mörkröda sorteringskrokodiler och faktura- och orderkopior.
Fyra år senare döper Anna sin egensydda, gröna gosegroda till Gregorius Kenneth Gunnar; första namnet var nog mitt förslag, Kenneth var vd på mammas gamla jobb och Gunnar har ni redan mött.
Trots kaoset och frustrationen anser jag än idag, att det var rätt beslut att jobba vidare. Det skulle inte bli så länge, men det visste ingen då...
En gång kommer jag till KS-mottagningen i smålockigt, nypermanentat hår. Fasligt ful frisyr, men läkaren säger att jag är fin. Vi pratar på och jag börjar som vanligt gråta. Det gör jag varje besök, förr eller senare, mer eller mindre.
Den långe, gänglige gentlemannen reser sig från sin stol och kommer över till min sida bordet. Han böjer sig fram för att ge mig en tröstande kram, men när hans näsa når mitt ammoniakstinkande stålullsburr, fjädrar hans överkropp tillbaka med ett ryck och hans lekamen återfår sin militäriskt rakryggade hållning med ett snäpp. Det skulle man haft på film!
En annan gång får han syn på en reklampenna från mitt jobb:
"Oj, jag har med fint folk att göra!"
Ett fullständigt obegripligt uttalande, men jag ger honom naturligtvis pennan. Kanske förväxlade han namnet med en tysk stålkoncern, det var han i så fall inte ensam om. En misslynt herre till exempel, ringde till kontoret och skrek i mitt öra:
"Ni kan göra kanoner, men kaffefilter förmår ni inte!"
Reklampennan satt stolt i läkarrockens bröstficka tillsammans med andra, anonyma kamrater. Många besök framöver lyste firmanamnet i rött emot mig och det värmde mitt hjärta.
Anton kommer ut i köket. Han har smygläst över min axel vid ett par tillfällen, men nu ber han att få läsa allt jag skrivit hittills:
"Att du minns det!", "Minus noll!", "Hur mycket grät du, när du skrev det här?", "Det saknas ett 'u'!", är några av hans kommentarer.
Ett och annat "Tönt!" undslipper honom såklart, men på det stora hela taget verkar han stolt och tillfreds.
"No way!" Inte en chans att jag kan vara borta från jobbet en endaste sekund!
Det är högtryck på säljsidan, men leveranserna från mellanlagret i Danmark fungerar noll, leveranserna från lagren runtom i Europa fungerar minus noll. Ett fartyg lastat med en produkt "Made in China" har gått på grund i Suezkanalen och just det artikelnumret återfinns redan restnoterat på varenda ordersedel sedan i maj.
De varor som når fram är ofta inte de beställda. Bruksanvisningarna är ofta till fel produkt, har vi tur är de bara på fel språk. Printern spyr ut tre stycken tredubbla, felaktiga fakturor i parti och minut. Ni tror jag överdriver, men tyvärr är det dagens sanning.
Vi blir nedringda, to say the least! Kunderna är rasande, konsumenterna är rasande. Siba-sonen, han som senare kidnappas, tappar tålamodet i luren, Onoff-Ove likaså. KF hotar med bojkott.
På kvällar och helger är det lugnt och skönt på kontoret och då är det möjligt att få något gjort. Anna sitter ofta och ritar vid bordet bredvid, Anton är med ibland och spelar dataspel, men aupairflickan är aldrig ledig. Matsalsbordet hemma är belamrat med pärmar, mörkröda sorteringskrokodiler och faktura- och orderkopior.
Fyra år senare döper Anna sin egensydda, gröna gosegroda till Gregorius Kenneth Gunnar; första namnet var nog mitt förslag, Kenneth var vd på mammas gamla jobb och Gunnar har ni redan mött.
Trots kaoset och frustrationen anser jag än idag, att det var rätt beslut att jobba vidare. Det skulle inte bli så länge, men det visste ingen då...
En gång kommer jag till KS-mottagningen i smålockigt, nypermanentat hår. Fasligt ful frisyr, men läkaren säger att jag är fin. Vi pratar på och jag börjar som vanligt gråta. Det gör jag varje besök, förr eller senare, mer eller mindre.
Den långe, gänglige gentlemannen reser sig från sin stol och kommer över till min sida bordet. Han böjer sig fram för att ge mig en tröstande kram, men när hans näsa når mitt ammoniakstinkande stålullsburr, fjädrar hans överkropp tillbaka med ett ryck och hans lekamen återfår sin militäriskt rakryggade hållning med ett snäpp. Det skulle man haft på film!
En annan gång får han syn på en reklampenna från mitt jobb:
"Oj, jag har med fint folk att göra!"
Ett fullständigt obegripligt uttalande, men jag ger honom naturligtvis pennan. Kanske förväxlade han namnet med en tysk stålkoncern, det var han i så fall inte ensam om. En misslynt herre till exempel, ringde till kontoret och skrek i mitt öra:
"Ni kan göra kanoner, men kaffefilter förmår ni inte!"
Reklampennan satt stolt i läkarrockens bröstficka tillsammans med andra, anonyma kamrater. Många besök framöver lyste firmanamnet i rött emot mig och det värmde mitt hjärta.
Anton kommer ut i köket. Han har smygläst över min axel vid ett par tillfällen, men nu ber han att få läsa allt jag skrivit hittills:
"Att du minns det!", "Minus noll!", "Hur mycket grät du, när du skrev det här?", "Det saknas ett 'u'!", är några av hans kommentarer.
Ett och annat "Tönt!" undslipper honom såklart, men på det stora hela taget verkar han stolt och tillfreds.
7. TRAPPAN DECEMBER 1997
Sten, som hörde mig falla, brukar säga att brakandet och dunsandet aldrig ville ta slut. Min fot hade vikt sig överst i trappan ned till undervåningen och jag flög handlöst framåt medan Anna vrålade.
Jag hann tänka att det inte var någon fara, jag kunde ta emot mig i ledstången under fönstret framför mig. Men händerna fick inget tag och armarna vek sig och jag studsade vidare in i den vassa långväggen med pizzeriastruktur. Den gulrutiga skjortärmen trasades sönder, huden under fick ordentliga skrapsår. Jag rullade runt ytterligare två varv, innan min panna landade i hallens marmorgolv.
Sten uppenbarade sig, såg den växande blodpölen, vände på klacken och ringde 90 000.
Svimningskänslan kom och gick, men genom att ligga absolut stilla höll jag den stången. Jag låg där och förundrades över, att det inte gjorde mer ont. Det var som en starkt svidande, varm känsla, men ingen riktig smärta. Jag funderade också på, hur jag skulle hindra ambulanspersonalen från att flytta på mig? Jag trodde nämligen att jag minst brutit ryggen!
"Är du läkare?", frågade jag förste mannen som dök upp i vit rock.
"Nej, men jag är sjukvårdsutbildad och nu tar jag över!"
Anton med kompis skymtade likbleka i periferin, när jag bars ut. Anton lade senare fram en teori om att jag kanske skulle bli frisk nu, när jag slagit i huvudet?
Det tog inte lång tid till KS akut, där jag syddes med sju stygn i tinningen och blev bandagerad. Jag var livrädd för att något inne i huvudet var skadat och försökte övertyga en väldigt sympatisk neurolog om att få stanna över natten, men det gick han inte med på.
Jag hade tidigare inte velat att mina föräldrar skulle få veta, att det var något fel med mig. Jag hade inte velat oroa dem, när ingen ens visste vad det var! Men på akuten kändes det som det var dags och med huvudet inslaget i dubbel bemärkelse, gick det inte att hålla hemligt längre. Dessutom stod Antons födelsedag och julen för dörren med diverse släktträffar, så jag hade egentligen inget val.
Sten hade länge ansett att mina föräldrar borde informeras, så han tog sig gärna an att berätta. Jag vet inte hur de reagerade, jag var inte med.
Från och med andra veckan i december 1997 var jag sjukskriven och jag skulle aldrig mer gå till ett arbete. Tur i oturen var att jag äntligen skaffat en pensionsförsäkring; Skandia har aldrig ställt till med några problem, allt har gått på räls och det är jag tacksam för.
Mina forna arbetskamrater kom ibland förbi hemma i samlad tropp och så länge företaget fanns kvar, var jag med på julbord och andra tillställningar. Jag måste tillstå att det var lite surt när jag inte blev medbjuden på paintball, men det är sådana smällar man får ta som handikappad.
Förresten tycker jag inte om paintball, så det så!
Jag hann tänka att det inte var någon fara, jag kunde ta emot mig i ledstången under fönstret framför mig. Men händerna fick inget tag och armarna vek sig och jag studsade vidare in i den vassa långväggen med pizzeriastruktur. Den gulrutiga skjortärmen trasades sönder, huden under fick ordentliga skrapsår. Jag rullade runt ytterligare två varv, innan min panna landade i hallens marmorgolv.
Sten uppenbarade sig, såg den växande blodpölen, vände på klacken och ringde 90 000.
Svimningskänslan kom och gick, men genom att ligga absolut stilla höll jag den stången. Jag låg där och förundrades över, att det inte gjorde mer ont. Det var som en starkt svidande, varm känsla, men ingen riktig smärta. Jag funderade också på, hur jag skulle hindra ambulanspersonalen från att flytta på mig? Jag trodde nämligen att jag minst brutit ryggen!
"Är du läkare?", frågade jag förste mannen som dök upp i vit rock.
"Nej, men jag är sjukvårdsutbildad och nu tar jag över!"
Anton med kompis skymtade likbleka i periferin, när jag bars ut. Anton lade senare fram en teori om att jag kanske skulle bli frisk nu, när jag slagit i huvudet?
Det tog inte lång tid till KS akut, där jag syddes med sju stygn i tinningen och blev bandagerad. Jag var livrädd för att något inne i huvudet var skadat och försökte övertyga en väldigt sympatisk neurolog om att få stanna över natten, men det gick han inte med på.
Jag hade tidigare inte velat att mina föräldrar skulle få veta, att det var något fel med mig. Jag hade inte velat oroa dem, när ingen ens visste vad det var! Men på akuten kändes det som det var dags och med huvudet inslaget i dubbel bemärkelse, gick det inte att hålla hemligt längre. Dessutom stod Antons födelsedag och julen för dörren med diverse släktträffar, så jag hade egentligen inget val.
Sten hade länge ansett att mina föräldrar borde informeras, så han tog sig gärna an att berätta. Jag vet inte hur de reagerade, jag var inte med.
Från och med andra veckan i december 1997 var jag sjukskriven och jag skulle aldrig mer gå till ett arbete. Tur i oturen var att jag äntligen skaffat en pensionsförsäkring; Skandia har aldrig ställt till med några problem, allt har gått på räls och det är jag tacksam för.
Mina forna arbetskamrater kom ibland förbi hemma i samlad tropp och så länge företaget fanns kvar, var jag med på julbord och andra tillställningar. Jag måste tillstå att det var lite surt när jag inte blev medbjuden på paintball, men det är sådana smällar man får ta som handikappad.
Förresten tycker jag inte om paintball, så det så!
8. FLORIDA JANUARI 1998
Den privata neurologimottagningen i Ft Lauderdale jag besökte i januari 1998, ligger på tredje planet i något som mer liknar en kontorsbyggnad. I väntrummet kryssar jag i "yes" eller "no" på finstilta frågor som fyller två A4-ark. Med dem i handen äntrar jag "the doctor's office".
"Nice outfit! Perfect for a medical examination! Why aren't all my patients dressed like this?"
Läkaren studerar mina kryss och undersöker mig enligt samma metod som i Sverige. Trots min rödrosa, kortärmade blus med citronmotiv, rödrosa shorts i prassligt tyg och som alltid högklackat, kan han inte ge mig något svar:
"I need you to see a collegue of mine in Miami. I don't know about those guys, but I won't charge you anything."
Han känner vänner till oss, det är så jag fått tid "on such a short notice".
Vi har tagit in på motell som ägs och drivs av Barbara och Hector med sitt ursprung i Polen. Ett kvarter ifrån havet i Lauderdale-by-the-Sea ligger deras lilla, vita livsverk. Varje rum har eget pentry, poolen med solstolar finns några meter från rumsdörren, bilen parkeras precis utanför på gatan. Frukosten intas vid runda stenbord bredvid poolen, där också Anton och Anna sitter och gör läxor under svala morgontimmar. Perfekt boende 45 minuter från Miami!
Receptionisten som sköter tidsbeställningen på The Kessenich MDA ALS Family Center of the Department of Neurology of the University of Miami School of Medicine är lika svårflirtad som namnet på hennes arbetsplats är långt. Trots många telefonsamtal och till och med ett övertalningsbesök, ger hon inte med sig. Hon hette Theresa, har jag för mig, och är uppenbarligen en mycket stark kvinna! Sten, den borne optimisten, vägrar acceptera att loppet är kört och avbokar de icke ombokningsbara flygbiljetterna hem.
Ska hela sanningen fram, så beror inte den uppskjutna hemresan bara på min läkartid. Sten har fått reda på att en svensk vän vid namn Per, har blivit svindlad på miljontals kronor på affärer med auktionsbilar. Sten ringer omedelbart Per, som slänger sig på första flight för att om möjligt, rädda sina pengar. Sedan tillbringar han och Sten dagarna i ända på gamle vännen Rons bilhandlarkontor. Barnen och jag är vid poolen eller på stranden i Lauderdale-by-the-Sea. Jag tränar också varje dag i gymmet på Rons och hans fru DB:s "condominium" och vi umgås alla på kvällarna.
Vi har tagit med flera jättetuber av Kavlis mjukost med räkor, som Ron trycker i sig. Till DB har vi med gravad lax och rökt renkött, som vi överräcker vid en Bar-B-Q. Hon verkar inte förtjust utan tar en sväng med sina två taxar med rosalackade klor.
"I won't eat raw fish and most certainly, I won't eat Rudolf!", deklarerar hon, när hon kommer tillbaka till middagsbordet. Akvaviten har dock fallit i god jord.
För att komma hem måste nya flygbiljetter inhandlas och de billigaste är via Reykjavik, så familjen hamnar på ett kylslaget, svavelosande Island med endast solkläder i bagaget, men de 36 timmarna får anstå.
"Nice outfit! Perfect for a medical examination! Why aren't all my patients dressed like this?"
Läkaren studerar mina kryss och undersöker mig enligt samma metod som i Sverige. Trots min rödrosa, kortärmade blus med citronmotiv, rödrosa shorts i prassligt tyg och som alltid högklackat, kan han inte ge mig något svar:
"I need you to see a collegue of mine in Miami. I don't know about those guys, but I won't charge you anything."
Han känner vänner till oss, det är så jag fått tid "on such a short notice".
Vi har tagit in på motell som ägs och drivs av Barbara och Hector med sitt ursprung i Polen. Ett kvarter ifrån havet i Lauderdale-by-the-Sea ligger deras lilla, vita livsverk. Varje rum har eget pentry, poolen med solstolar finns några meter från rumsdörren, bilen parkeras precis utanför på gatan. Frukosten intas vid runda stenbord bredvid poolen, där också Anton och Anna sitter och gör läxor under svala morgontimmar. Perfekt boende 45 minuter från Miami!
Receptionisten som sköter tidsbeställningen på The Kessenich MDA ALS Family Center of the Department of Neurology of the University of Miami School of Medicine är lika svårflirtad som namnet på hennes arbetsplats är långt. Trots många telefonsamtal och till och med ett övertalningsbesök, ger hon inte med sig. Hon hette Theresa, har jag för mig, och är uppenbarligen en mycket stark kvinna! Sten, den borne optimisten, vägrar acceptera att loppet är kört och avbokar de icke ombokningsbara flygbiljetterna hem.
Ska hela sanningen fram, så beror inte den uppskjutna hemresan bara på min läkartid. Sten har fått reda på att en svensk vän vid namn Per, har blivit svindlad på miljontals kronor på affärer med auktionsbilar. Sten ringer omedelbart Per, som slänger sig på första flight för att om möjligt, rädda sina pengar. Sedan tillbringar han och Sten dagarna i ända på gamle vännen Rons bilhandlarkontor. Barnen och jag är vid poolen eller på stranden i Lauderdale-by-the-Sea. Jag tränar också varje dag i gymmet på Rons och hans fru DB:s "condominium" och vi umgås alla på kvällarna.
Vi har tagit med flera jättetuber av Kavlis mjukost med räkor, som Ron trycker i sig. Till DB har vi med gravad lax och rökt renkött, som vi överräcker vid en Bar-B-Q. Hon verkar inte förtjust utan tar en sväng med sina två taxar med rosalackade klor.
"I won't eat raw fish and most certainly, I won't eat Rudolf!", deklarerar hon, när hon kommer tillbaka till middagsbordet. Akvaviten har dock fallit i god jord.
För att komma hem måste nya flygbiljetter inhandlas och de billigaste är via Reykjavik, så familjen hamnar på ett kylslaget, svavelosande Island med endast solkläder i bagaget, men de 36 timmarna får anstå.
9. FLORIDA MARS 1998
Theresa hittar en lucka i mars och lördag-söndag placeras barnen ut i Älvsjö hos mormor och morfar. Under veckan får vännerna Carina och Chino låna dem, som Carina brukar uttrycka det. De har barn i samma ålder, Carina lagar god, gräddig pasta och bakar degiga, stora kanelbullar, så allt är frid och fröjd på hemmaplan.
Per, denna gång med sambo Eva i följe, är som överenskommet med på planet ut från Arlanda; Sten och Per ska fortsätta reda ut svindelhärvan. Vi använder våra returbiljetter, så det är islandsrutten som gäller. Mellanlandningen utnyttjas till mobilsamtal med Anton och Anna och med Pers och Evas två småflickor. I taxfree-shoppen köper Eva de senaste Raybanen åt sig själv i 25-årspresent. Jag tycker de är fula, men säger förstås att de är urläckra. Eva är mycket nöjd och hinner även köpa en uppsättning svaveldoftande skönhetspreparat.
Många timmar senare möter Ron oss på flygplatsen i Miami och vi får låna en bil per par. Vi tar in på samma motell som i januari.
Så är det dags för mitt läkarbesök. I receptionen dras kontokort och ett flertal formulär fylls i med person- och adressuppgifter, innan Dr Walter Bradley tar emot mig och Sten. Stående vid sitt skrivbord i något blankpolerat, mörkt träslag och med ett vänligt leende på läpparna, är han förtroendeingivande och lätt att tycka om.
Han undersöker mig och står sedan lutad mot skrivbordet med armarna i kors över bröstet. Han säger att blodprov måste tas och EMG måste göras, men om vi utgår ifrån det värsta scenariot, så har jag ALS. Han säger att man kan leva länge med sjukdomen och att den är mycket individuell. Senast dagen innan, har han träffat en dam, som fortfarande efter fem år går med käpp.
Jag gråter förstås och kommer inte ihåg så mycket mer av samtalet, men Dr Ayyar kommer in och presenterar sig. Han är indier och lärde känna Walter i England, där de båda läste medicin. Senare har deras vägar mötts och de jobbar sedan länge tillsammans i Miami. Dr Ayyar är minst lika lättillgänglig som sin chef, och jag har inget emot att han tar över från och med nu.
Han börjar med att skicka mig på provtagning i byggnaden bredvid. Där råder en kaotisk röra, mer som på en centralstation under rusningstid än i ett labb. Sittandes i en gammal karmstol i ett undanskymt hörn av väntsalen, blir mina prover till slut tagna.
Eva kommer emot oss, när vi sent omsider återvänder till motellet. Hon lägger armen om rödgråtna mig och behåller mig under sitt beskydd återstoden av veckan. Det har från första stund varit slående, att Eva är något utöver det vanliga. En mjukare, behagligare person har jag aldrig mött! Lång, vacker, duktig är hon "one of a kind". Hon har friat till Per flera gånger, men fått nobben! Nu går de i parsamtal hemma på Gotland.
Eva och jag tillbringar dagarna tillsammans vid poolen. På eftermiddagarna tar vi bilen förbi Rons kontor för att kolla senaste nytt på den fronten. Vi handlar sedan barnkläder på Kids R Us, tar ett varv på Toys R Us vägg i vägg. Mer barnkläder på secondhanden vid järnvägsspåret. Mat och Revlon nagellack på Albertson's. Det är jag som kör, eftersom jag hittar.
På kvällarna är det restaurang eller candlelit vid poolen. En middag överraskar Per med hummer och champagne för att fira Evas födelsedag, men min stundande EMG-undersökning tynger alla. Den kommer att lämna besked om det är ALS jag har. Elektromyografi mäter hur musklerna reagerar på signaler från nervsystemet.
Jag är kallad till sjukhuset torsdag morgon, och Sten och jag visas in i ett undersökningsrum där Dr Ayyar väntar. Det är bara vi tre närvarande, ingen sköterska. Nålar med elektroder sticks in först i mina benmuskler, sedan i mina armmuskler. Mätapparaten är kopplad till en högtalare på väggen som det fräser och smattrar ur, samtidigt som apparaten skriver ut en kurva på en pappersremsa.
Dr Ayyar berättar om sin faster i Bombay, som blivit diagnosticerad med levercancer, men som fortfarande är i livet mot alla odds. Mirakel sker, säger han. Sten säger, att han förstått ända sedan KS-remissen.
"I'll only put EMG for one leg and one arm on your bill", säger Dr Ayyar. Men han ändrar i sina noteringar:
"Let's make that one leg and half an arm!"
Special price from my cousin in India, tänker jag, när jag senare ser kontokortsutdraget.
Eva pysslar om mig resten av tiden i Florida. Hon använder sina svavelkrämer. Hon färgar mitt hår, hon målar mina naglar. Jag håller mig flytande.
Barbara och Hector vinkar av. Jag vinkar tillbaka.
På planet hem brister det och jag gråter hejdlöst.
Per, denna gång med sambo Eva i följe, är som överenskommet med på planet ut från Arlanda; Sten och Per ska fortsätta reda ut svindelhärvan. Vi använder våra returbiljetter, så det är islandsrutten som gäller. Mellanlandningen utnyttjas till mobilsamtal med Anton och Anna och med Pers och Evas två småflickor. I taxfree-shoppen köper Eva de senaste Raybanen åt sig själv i 25-årspresent. Jag tycker de är fula, men säger förstås att de är urläckra. Eva är mycket nöjd och hinner även köpa en uppsättning svaveldoftande skönhetspreparat.
Många timmar senare möter Ron oss på flygplatsen i Miami och vi får låna en bil per par. Vi tar in på samma motell som i januari.
Så är det dags för mitt läkarbesök. I receptionen dras kontokort och ett flertal formulär fylls i med person- och adressuppgifter, innan Dr Walter Bradley tar emot mig och Sten. Stående vid sitt skrivbord i något blankpolerat, mörkt träslag och med ett vänligt leende på läpparna, är han förtroendeingivande och lätt att tycka om.
Han undersöker mig och står sedan lutad mot skrivbordet med armarna i kors över bröstet. Han säger att blodprov måste tas och EMG måste göras, men om vi utgår ifrån det värsta scenariot, så har jag ALS. Han säger att man kan leva länge med sjukdomen och att den är mycket individuell. Senast dagen innan, har han träffat en dam, som fortfarande efter fem år går med käpp.
Jag gråter förstås och kommer inte ihåg så mycket mer av samtalet, men Dr Ayyar kommer in och presenterar sig. Han är indier och lärde känna Walter i England, där de båda läste medicin. Senare har deras vägar mötts och de jobbar sedan länge tillsammans i Miami. Dr Ayyar är minst lika lättillgänglig som sin chef, och jag har inget emot att han tar över från och med nu.
Han börjar med att skicka mig på provtagning i byggnaden bredvid. Där råder en kaotisk röra, mer som på en centralstation under rusningstid än i ett labb. Sittandes i en gammal karmstol i ett undanskymt hörn av väntsalen, blir mina prover till slut tagna.
Eva kommer emot oss, när vi sent omsider återvänder till motellet. Hon lägger armen om rödgråtna mig och behåller mig under sitt beskydd återstoden av veckan. Det har från första stund varit slående, att Eva är något utöver det vanliga. En mjukare, behagligare person har jag aldrig mött! Lång, vacker, duktig är hon "one of a kind". Hon har friat till Per flera gånger, men fått nobben! Nu går de i parsamtal hemma på Gotland.
Eva och jag tillbringar dagarna tillsammans vid poolen. På eftermiddagarna tar vi bilen förbi Rons kontor för att kolla senaste nytt på den fronten. Vi handlar sedan barnkläder på Kids R Us, tar ett varv på Toys R Us vägg i vägg. Mer barnkläder på secondhanden vid järnvägsspåret. Mat och Revlon nagellack på Albertson's. Det är jag som kör, eftersom jag hittar.
På kvällarna är det restaurang eller candlelit vid poolen. En middag överraskar Per med hummer och champagne för att fira Evas födelsedag, men min stundande EMG-undersökning tynger alla. Den kommer att lämna besked om det är ALS jag har. Elektromyografi mäter hur musklerna reagerar på signaler från nervsystemet.
Jag är kallad till sjukhuset torsdag morgon, och Sten och jag visas in i ett undersökningsrum där Dr Ayyar väntar. Det är bara vi tre närvarande, ingen sköterska. Nålar med elektroder sticks in först i mina benmuskler, sedan i mina armmuskler. Mätapparaten är kopplad till en högtalare på väggen som det fräser och smattrar ur, samtidigt som apparaten skriver ut en kurva på en pappersremsa.
Dr Ayyar berättar om sin faster i Bombay, som blivit diagnosticerad med levercancer, men som fortfarande är i livet mot alla odds. Mirakel sker, säger han. Sten säger, att han förstått ända sedan KS-remissen.
"I'll only put EMG for one leg and one arm on your bill", säger Dr Ayyar. Men han ändrar i sina noteringar:
"Let's make that one leg and half an arm!"
Special price from my cousin in India, tänker jag, när jag senare ser kontokortsutdraget.
Eva pysslar om mig resten av tiden i Florida. Hon använder sina svavelkrämer. Hon färgar mitt hår, hon målar mina naglar. Jag håller mig flytande.
Barbara och Hector vinkar av. Jag vinkar tillbaka.
På planet hem brister det och jag gråter hejdlöst.
10. LITEN INBLICK I MITT LIV DECEMBER 2006 - när jag skrivit i ungefär en månad.
Min lilla läsekrets är i det närmaste begeistrad och uppmanar mig att fortsätta skriva, och det känns förstås väldigt uppmuntrande. Jag får rådet att följa en röd tråd, att berätta i tidsföljd och att oftare nämna år och månad. Hellre övertydlig än diffus. Hellre djuplodande än ytskrap. Så hör jag er och jag försöker lyssna och begrunda.
Tangentbordshastigheten är fortfarande 1.7 sekunder, men jag har upptäckt nya finesser med skrivprogrammet. Däremot är det något med radmatning och mellanslag som jag inte har kläm på; jag har alltid varit usel på att läsa bruksanvisningar. Ett annat tekniskt problem är den trådlösa internetuppkopplingen som tar regelvidriga och ångestframkallande time-out stup i kvarten! Internet och mail är för mig... livsuppehållande! Dessutom försökte min högerhand slippa undan genom att krampa häromdagen, men sådant beteende ignoreras och det borde den ha fattat vid det här laget.
Julia, min psykologistuderande assistent, vill ha klarlagt varför jag ville träffa flera läkare och det är lika bra att ta det resonemanget här och nu. Många läkare och andra helbrägdagörare väntar i kulisserna och snart kommer fler än Julia att undra, vad jag höll på med.
En av de få anteckningar jag gjort, hittar jag i en pärm. Den är textad med kulspetspenna i februari 1998 och handstilen är helt ok. Den är alltså gjord mellan Floridaresorna och lyder:
"KS-läkaren tycker jag ska acceptera, att diagnosen kommer dröja och att jag långsamt försämras. Remiss skickad till kurator 'för att lära mig leva med min kropp'. Mina försök att finna en förklaring, tillskriver läkaren mitt chocktillstånd."
Det krävs knappast något chocktillstånd för att vilja veta vad man lider av, men till skillnad från Sten, ville jag ta saker och ting i tur och ordning. Min typ av sjukdom var för Sten den svåraste att hantera. Att som maktlös åskådare behöva vänta utan att något konkret samtidigt skedde, är inkompatibelt med Stens personlighet.
Sten blev galen på min brist på engagemang och jagade mig med blåslampa. När han inte jagade mig, jagade han läkare, labbtekniker, läkarsekreterare, you name it! Naturligtvis var även jag mån om att bli frisk så fort som det bara gick, men jag ansåg som sagt, att var sak måste få ta sin tid.
"Det är dumt att träffa ny läkare, innan utlåtandet från magnetröntgen kommit", minns jag till exempel att jag försökte hävda.
Det händer att någon närstående till en ALS-sjuk rådfrågar mig, hur man bäst förhåller sig?
"Skaffa alI information du vill ha, men stöt och blöt den inte med den sjuke! Invänta din närståendes eventuella frågor. Hitta andra att dela din oro med och sök hjälp åt dig själv, om det känns så. Ta inte över initiativet om du inte blir ombedd! Skuldbelägg för Guds skull inte den sjuke!"
Ungefär så, har jag svarat både svenska fästmän, kinesiska döttrar, amerikanska fruar och japanska syskon, och jag hoppas det varit till gagn för någon.
Anna kommer hem från skolan och sätter sig bredvid mig vid köksbordet:
"Men mamma, va långsamt du skriver! Fast det är ju bra, för då tar det aldrig slut!"
"Shut up!", säger jag till min inre röst.
Tangentbordshastigheten är fortfarande 1.7 sekunder, men jag har upptäckt nya finesser med skrivprogrammet. Däremot är det något med radmatning och mellanslag som jag inte har kläm på; jag har alltid varit usel på att läsa bruksanvisningar. Ett annat tekniskt problem är den trådlösa internetuppkopplingen som tar regelvidriga och ångestframkallande time-out stup i kvarten! Internet och mail är för mig... livsuppehållande! Dessutom försökte min högerhand slippa undan genom att krampa häromdagen, men sådant beteende ignoreras och det borde den ha fattat vid det här laget.
Julia, min psykologistuderande assistent, vill ha klarlagt varför jag ville träffa flera läkare och det är lika bra att ta det resonemanget här och nu. Många läkare och andra helbrägdagörare väntar i kulisserna och snart kommer fler än Julia att undra, vad jag höll på med.
En av de få anteckningar jag gjort, hittar jag i en pärm. Den är textad med kulspetspenna i februari 1998 och handstilen är helt ok. Den är alltså gjord mellan Floridaresorna och lyder:
"KS-läkaren tycker jag ska acceptera, att diagnosen kommer dröja och att jag långsamt försämras. Remiss skickad till kurator 'för att lära mig leva med min kropp'. Mina försök att finna en förklaring, tillskriver läkaren mitt chocktillstånd."
Det krävs knappast något chocktillstånd för att vilja veta vad man lider av, men till skillnad från Sten, ville jag ta saker och ting i tur och ordning. Min typ av sjukdom var för Sten den svåraste att hantera. Att som maktlös åskådare behöva vänta utan att något konkret samtidigt skedde, är inkompatibelt med Stens personlighet.
Sten blev galen på min brist på engagemang och jagade mig med blåslampa. När han inte jagade mig, jagade han läkare, labbtekniker, läkarsekreterare, you name it! Naturligtvis var även jag mån om att bli frisk så fort som det bara gick, men jag ansåg som sagt, att var sak måste få ta sin tid.
"Det är dumt att träffa ny läkare, innan utlåtandet från magnetröntgen kommit", minns jag till exempel att jag försökte hävda.
Det händer att någon närstående till en ALS-sjuk rådfrågar mig, hur man bäst förhåller sig?
"Skaffa alI information du vill ha, men stöt och blöt den inte med den sjuke! Invänta din närståendes eventuella frågor. Hitta andra att dela din oro med och sök hjälp åt dig själv, om det känns så. Ta inte över initiativet om du inte blir ombedd! Skuldbelägg för Guds skull inte den sjuke!"
Ungefär så, har jag svarat både svenska fästmän, kinesiska döttrar, amerikanska fruar och japanska syskon, och jag hoppas det varit till gagn för någon.
Anna kommer hem från skolan och sätter sig bredvid mig vid köksbordet:
"Men mamma, va långsamt du skriver! Fast det är ju bra, för då tar det aldrig slut!"
"Shut up!", säger jag till min inre röst.
11. DESPERAT SÅKLART VÅREN 1998
Egentligen hade jag ju fått veta i Miami att jag hade ALS, men vad jag minns var det ännu inte 100% fastslaget. Våren 1998 visste vänner och bekanta att jag var sjuk, men att min diagnos var oklar. Både Sten och jag, mina föräldrar och mina systrar Hélène och Louise, fick tips och råd om vad som kunde göras. Någon hade hört något, någon hade läst något, någon kände någon... Jag skulle hålla viss diet, prova vissa preparat, viss behandling skulle göra mig frisk.
Jag har aldrig riktigt fått klart för mig hur flygkapten Erik korsade min väg. Det verkar ha varit två olika kontaktnät, som samtidigt förde honom till mig. Min far ingick i det ena, en flygvärdinnevän och en granne i det andra. Erik hade själv fått diagnosen ALS på KS, men hade blivit botad av en amerikansk gubbe och dennes uppfinning. Erik köpte gubbens utrustning och installerade den i sin gillestuga i Upplands Väsby, dit jag begav mig 15 gånger under loppet av ett par månader.
Metoden gick ut på att stimulera musklerna med hjälp av växelström. Jag fick sätta mina fötter i två vattenfyllda plåtbaljor kopplade till en apparat som alstrade ström. Ju mer Erik vred på, ju mer ökade pirret i min kropp. När jag inte tålde mer pirr, gjorde vi uppehåll tills gången därpå. Men jag är rätt tålig och vill man bli frisk, får man bita ihop.
Erik lever än idag i högönskelig välmåga och åker långfärdsskridskor från Sigtuna till Stockholm de vintrar isen behagar lägga sig. Själv tror han det var Borrelia han egentligen hade.
Det kan ha varit min barndomsvän Kerstin och hennes föräldrar, som föreslog kinesiskan Dr Nie, mer känd som Dr Nine i Stockholms innekretsar. Dr Nie drev en akupunkturklinik i sin jättevilla med sjöutsikt på Stora Essingen, där hon skar guld med kniv - bland annat mina fondmedel från någon KS-stiftelse.
Utmed väggarna i ett långsmalt källarrum fanns fem enskilda tygbås och ytterligare fyra patienter fick plats på britsar i ett anslutande rum med öppen dörr. Folk fyllde på ifrån väntrummet, där man kunde bläddra i Time Magazine och News Week och dricka urk-doftande te.
Dr Nie lovade mig ingenting, men piggare och starkare kunde hon nog få mig. Hon tog betalt också för en trådig teboll av samma sort som i väntrummet. Den skulle läggas i hett vatten och smuttas på i 3-4 timmar vid hemkomsten. Själva behandlingen tog 60 minuter; 30 minuter på mage med ryggen perforerad av sylvassa, långa nålar i vitmetall. Få dem bortplockade för att kunna vända på rygg och känna magen bli omgjord till nåldyna; 30 minuter till.
Den goda doktorn gick runt och dryftade allas åkommor helt öppet medan hon skötte nålstickandet på rutin. Vi patienter låg på den kalla galonen som uppstoppade piggsvin och lyssnade. Vi inspekterade rören i taket eller studerade blodfläckar, dammråttor och tappade nålar på golvet under oss. Det figurerade en brunklädd Herr Nie, I presume, hållandes en sopkvast av orientalisk modell, men han hann uppenbarligen inte med i svängarna.
Det här var två exempel på lite annorlunda övningar, som jag hade för mig. Desperat kan tyckas, men ta det som en uppvärmning inför vad som komma skall!
Jag har aldrig riktigt fått klart för mig hur flygkapten Erik korsade min väg. Det verkar ha varit två olika kontaktnät, som samtidigt förde honom till mig. Min far ingick i det ena, en flygvärdinnevän och en granne i det andra. Erik hade själv fått diagnosen ALS på KS, men hade blivit botad av en amerikansk gubbe och dennes uppfinning. Erik köpte gubbens utrustning och installerade den i sin gillestuga i Upplands Väsby, dit jag begav mig 15 gånger under loppet av ett par månader.
Metoden gick ut på att stimulera musklerna med hjälp av växelström. Jag fick sätta mina fötter i två vattenfyllda plåtbaljor kopplade till en apparat som alstrade ström. Ju mer Erik vred på, ju mer ökade pirret i min kropp. När jag inte tålde mer pirr, gjorde vi uppehåll tills gången därpå. Men jag är rätt tålig och vill man bli frisk, får man bita ihop.
Erik lever än idag i högönskelig välmåga och åker långfärdsskridskor från Sigtuna till Stockholm de vintrar isen behagar lägga sig. Själv tror han det var Borrelia han egentligen hade.
Det kan ha varit min barndomsvän Kerstin och hennes föräldrar, som föreslog kinesiskan Dr Nie, mer känd som Dr Nine i Stockholms innekretsar. Dr Nie drev en akupunkturklinik i sin jättevilla med sjöutsikt på Stora Essingen, där hon skar guld med kniv - bland annat mina fondmedel från någon KS-stiftelse.
Utmed väggarna i ett långsmalt källarrum fanns fem enskilda tygbås och ytterligare fyra patienter fick plats på britsar i ett anslutande rum med öppen dörr. Folk fyllde på ifrån väntrummet, där man kunde bläddra i Time Magazine och News Week och dricka urk-doftande te.
Dr Nie lovade mig ingenting, men piggare och starkare kunde hon nog få mig. Hon tog betalt också för en trådig teboll av samma sort som i väntrummet. Den skulle läggas i hett vatten och smuttas på i 3-4 timmar vid hemkomsten. Själva behandlingen tog 60 minuter; 30 minuter på mage med ryggen perforerad av sylvassa, långa nålar i vitmetall. Få dem bortplockade för att kunna vända på rygg och känna magen bli omgjord till nåldyna; 30 minuter till.
Den goda doktorn gick runt och dryftade allas åkommor helt öppet medan hon skötte nålstickandet på rutin. Vi patienter låg på den kalla galonen som uppstoppade piggsvin och lyssnade. Vi inspekterade rören i taket eller studerade blodfläckar, dammråttor och tappade nålar på golvet under oss. Det figurerade en brunklädd Herr Nie, I presume, hållandes en sopkvast av orientalisk modell, men han hann uppenbarligen inte med i svängarna.
Det här var två exempel på lite annorlunda övningar, som jag hade för mig. Desperat kan tyckas, men ta det som en uppvärmning inför vad som komma skall!
12. LUCIA 2006
Enligt mycket lösa planer, skulle jag nu fortsätta beskriva vägen mot diagnosen, men det som händer runt mig i nutid får förtur. Jag väntade på den slutliga KS-diagnosen i 1½ år räknat från första läkarbesöket, så ni kan gott ge er till tåls lite.
Herregud, det är faktiskt åtta år sen nu i dagarna, som eländet blev definitivt fastställt! Jaja, den dagen, den sorgen! Nu är det Lucia 2006 och Anton fyller 18 år!
Anton var futtiga 3 timmar gammal, när han med glitter på huvudet bars omkring i sitt livs första lussetåg på KS BB-avdelning. Sedan dess har han inte varit pigg på att delta i något lussetåg. På dagis var han mot sin vilja tomtenisse, men vägrade inrätta sig i ledet trots mina idoga försök.
I ottan blev Anton uppvaktad av tre tärnor - Linda, Tilda och Anna - och av pepparkaksgumman Elin, stjärngossen Sten och permobiltärnan Marie med assistent Sanne. Anton verkade nöjd både över uppvaktningen och över bilen från pappa och träningskläderna från mamma.
Anton uppskattar annars inte sådant som planlagts över hans huvud, men inbegriper honom. Under luciakvällen uttryckte han sig dock flera gånger i positiva ordalag över den överraskningsmiddag med kompisar som anordnats på nedre våningen i huset, så han kanske har börjat vänja sig. Jag vill att hans 18-årsdag blir något han minns med glädje!
Anna däremot, älskar överraskningar och lussetåg, särskilt om hon själv står i centrum. Idag skippade hon skolans tåg för att fira sin storebror och under kvällen höll hon i trådarna och drev ruljangsen. Anna skulle behöva gå på Valium, Anton kan bli hedersmedlem i The Procrastinator's Society vars motto lyder:
"I truly believe that all deadlines are unreasonable regardless of the amount of time given."
Hur kan två syskon vara så olika?
"Hur kan ni vara av samma kött och blod som jag?", hör jag min mor säga med skämtsam, men anklagande ton. Själv skulle det aldrig falla mig in att ens tänka tanken! Jag känner igen mig i både Anton och Anna och är superglad över det.
Dagen efter Lucia kommer fyra av mina närmaste vänner på julfikeknytis och jag får ett ypperligt tillfälle att presentera damsidan av min lilla läsekrets:
Lena, psykolog och mamma till två vuxna söner, har jag känt i 15 år och hon är den enda i damgruppen som träffat den friska Marie. Lena kan tyvärr inte vara med på julträffen, för hon är upptagen av jobb, men jag presenterar henne ändå.
Lena med kollega på Danderyds Sjukhus, konstruerade och byggde på 80-talet upp handhavandet av barn med nyupptäckt hörselnedsättning och det var så Lena blev engagerad i vår familj. Sten kontaktade henne senare för att få bukt på sin lynniga fru, och Lena accepterade att över middag en gång i månaden träffa mig, förutsatt att det inte blev rundgång i systemet. Rundgång blev det omgående, men Lena och jag fann varann för resten av livet. Tack, Sten!
Sjösättandet av en liknande metod för synskadade barn blev inte lika lyckat och Lena jobbar nu med barn med språkstörning och är avis på Annas kunskap i ALS-språket. När Lena inte kan sova, pärlar hon. Hon har blivit proffs på att tillverka vackra smycken till mångas glädje.
Maria, mega-administratör bland annat på ett medicinskt företag, är mamma till Annas kompis Tilda med lillebror. Maria har varit långtidssjukskriven och medan hon stångat sig blodig mot Försäkringskassan, har hon varit sammankallande för våra fikastunder en gång per vecka. Oftast på tisdagar, varför dessa möten av Sten benämns "Tisdagarna med Marie", efter en känd ALS-bok med snarlikt namn. Anton kallar sammankomsterna "Mammamaffiamöten" och får något jagat i blicken!
Maria älskar blomodling, svampplockning samt hantverk med metalltråd och stenar i olika modeschang och då kan inget stoppa henne, allraminst en smärtande skuldra. Bland kvarterets barn är hon känd, eller kanske ökänd, för sin okonventionella matlagning, gärna med råvaror från torget i Rinkeby. Hennes berömda Spottsoppa har dock annan proveniens!
Genom sitt kontaktnät har Maria numera hittat jobb på Stockholms trendigaste frisörakademi, där hon blivit oumbärlig och trivs som fisken i vattnet.
Gunilla, barnallergolog med tung position på Astrid Lindgrens Barnsjukhus, är hängiven curlingmamma till adoptivsonen Simon, som med alla sina allergier och sitt intellekt, måste ha varit reserverad åt Gunilla med make.
Gunilla minns att hon undrade över min gång på Simons och Antons fotbollsmatcher. Under testunder med samtal rörande våra barn, hälsa, ohälsa, böcker och mycket annat, har vi kommit varann nära och jag värdesätter Gunilla högt.
Ulrika, sjukgymnast för barn. Har fyra egna av den varan; tre döttrar i Antons och Annas ålder och sladdisen Erik, men nöjer sig inte med det, utan tar emot utbytesstudenter för att fylla ut den tid hon aldrig har.
Ulrika blev styvmoderligt behandlad av Landstinget och sa upp sig efter moget ältande. Hon får fler och fler svårutredda barn remitterade till sig och hon engagerar sig helhjärtat i varje barn och självklart i dess familj!
Ulrikas önskan är att skriva informativa häften inom sitt specialområde, varför hon går i kloster en vecka per år i Italien. Hon har också ett annat litet nätt projekt, nämligen att från noll bygga upp sjukgymnastiken för funktionshindrade barn i det forna Sovjet! Den första akademiska kursen är satt i startgroparna, så bollen har börjat rulla.
Go, Ulrika! Go, go, go! Men fortsätt att finnas där för mig!
Anna, ny i gänget, två barn i Antons och Annas ålder, så vi har setts under årens lopp. Sjuksköterska och utvecklingschef, arbetar med övergripande kvalitets- och utvecklingsfrågor. Chef för del av akutverksamheten på HS, SöS och till viss del även på KS. Stiger upp 5:15 för att vara på plats 7:00 sharp.
Annas doktorandprojekt handlar om barn och deras luktsinne, men det har legat nere under lång tid, eftersom hon ofta blivit sjuk. Hon läser minst två böcker per vecka, brödbak skapar lugn och trivsel.
Bär i vår familj epitet "Hon med den lyckade häcken", eftersom hennes Liguster växer så det knakar i motsats till vår!
Herregud, det är faktiskt åtta år sen nu i dagarna, som eländet blev definitivt fastställt! Jaja, den dagen, den sorgen! Nu är det Lucia 2006 och Anton fyller 18 år!
Anton var futtiga 3 timmar gammal, när han med glitter på huvudet bars omkring i sitt livs första lussetåg på KS BB-avdelning. Sedan dess har han inte varit pigg på att delta i något lussetåg. På dagis var han mot sin vilja tomtenisse, men vägrade inrätta sig i ledet trots mina idoga försök.
I ottan blev Anton uppvaktad av tre tärnor - Linda, Tilda och Anna - och av pepparkaksgumman Elin, stjärngossen Sten och permobiltärnan Marie med assistent Sanne. Anton verkade nöjd både över uppvaktningen och över bilen från pappa och träningskläderna från mamma.
Anton uppskattar annars inte sådant som planlagts över hans huvud, men inbegriper honom. Under luciakvällen uttryckte han sig dock flera gånger i positiva ordalag över den överraskningsmiddag med kompisar som anordnats på nedre våningen i huset, så han kanske har börjat vänja sig. Jag vill att hans 18-årsdag blir något han minns med glädje!
Anna däremot, älskar överraskningar och lussetåg, särskilt om hon själv står i centrum. Idag skippade hon skolans tåg för att fira sin storebror och under kvällen höll hon i trådarna och drev ruljangsen. Anna skulle behöva gå på Valium, Anton kan bli hedersmedlem i The Procrastinator's Society vars motto lyder:
"I truly believe that all deadlines are unreasonable regardless of the amount of time given."
Hur kan två syskon vara så olika?
"Hur kan ni vara av samma kött och blod som jag?", hör jag min mor säga med skämtsam, men anklagande ton. Själv skulle det aldrig falla mig in att ens tänka tanken! Jag känner igen mig i både Anton och Anna och är superglad över det.
Dagen efter Lucia kommer fyra av mina närmaste vänner på julfikeknytis och jag får ett ypperligt tillfälle att presentera damsidan av min lilla läsekrets:
Lena, psykolog och mamma till två vuxna söner, har jag känt i 15 år och hon är den enda i damgruppen som träffat den friska Marie. Lena kan tyvärr inte vara med på julträffen, för hon är upptagen av jobb, men jag presenterar henne ändå.
Lena med kollega på Danderyds Sjukhus, konstruerade och byggde på 80-talet upp handhavandet av barn med nyupptäckt hörselnedsättning och det var så Lena blev engagerad i vår familj. Sten kontaktade henne senare för att få bukt på sin lynniga fru, och Lena accepterade att över middag en gång i månaden träffa mig, förutsatt att det inte blev rundgång i systemet. Rundgång blev det omgående, men Lena och jag fann varann för resten av livet. Tack, Sten!
Sjösättandet av en liknande metod för synskadade barn blev inte lika lyckat och Lena jobbar nu med barn med språkstörning och är avis på Annas kunskap i ALS-språket. När Lena inte kan sova, pärlar hon. Hon har blivit proffs på att tillverka vackra smycken till mångas glädje.
Maria, mega-administratör bland annat på ett medicinskt företag, är mamma till Annas kompis Tilda med lillebror. Maria har varit långtidssjukskriven och medan hon stångat sig blodig mot Försäkringskassan, har hon varit sammankallande för våra fikastunder en gång per vecka. Oftast på tisdagar, varför dessa möten av Sten benämns "Tisdagarna med Marie", efter en känd ALS-bok med snarlikt namn. Anton kallar sammankomsterna "Mammamaffiamöten" och får något jagat i blicken!
Maria älskar blomodling, svampplockning samt hantverk med metalltråd och stenar i olika modeschang och då kan inget stoppa henne, allraminst en smärtande skuldra. Bland kvarterets barn är hon känd, eller kanske ökänd, för sin okonventionella matlagning, gärna med råvaror från torget i Rinkeby. Hennes berömda Spottsoppa har dock annan proveniens!
Genom sitt kontaktnät har Maria numera hittat jobb på Stockholms trendigaste frisörakademi, där hon blivit oumbärlig och trivs som fisken i vattnet.
Gunilla, barnallergolog med tung position på Astrid Lindgrens Barnsjukhus, är hängiven curlingmamma till adoptivsonen Simon, som med alla sina allergier och sitt intellekt, måste ha varit reserverad åt Gunilla med make.
Gunilla minns att hon undrade över min gång på Simons och Antons fotbollsmatcher. Under testunder med samtal rörande våra barn, hälsa, ohälsa, böcker och mycket annat, har vi kommit varann nära och jag värdesätter Gunilla högt.
Ulrika, sjukgymnast för barn. Har fyra egna av den varan; tre döttrar i Antons och Annas ålder och sladdisen Erik, men nöjer sig inte med det, utan tar emot utbytesstudenter för att fylla ut den tid hon aldrig har.
Ulrika blev styvmoderligt behandlad av Landstinget och sa upp sig efter moget ältande. Hon får fler och fler svårutredda barn remitterade till sig och hon engagerar sig helhjärtat i varje barn och självklart i dess familj!
Ulrikas önskan är att skriva informativa häften inom sitt specialområde, varför hon går i kloster en vecka per år i Italien. Hon har också ett annat litet nätt projekt, nämligen att från noll bygga upp sjukgymnastiken för funktionshindrade barn i det forna Sovjet! Den första akademiska kursen är satt i startgroparna, så bollen har börjat rulla.
Go, Ulrika! Go, go, go! Men fortsätt att finnas där för mig!
Anna, ny i gänget, två barn i Antons och Annas ålder, så vi har setts under årens lopp. Sjuksköterska och utvecklingschef, arbetar med övergripande kvalitets- och utvecklingsfrågor. Chef för del av akutverksamheten på HS, SöS och till viss del även på KS. Stiger upp 5:15 för att vara på plats 7:00 sharp.
Annas doktorandprojekt handlar om barn och deras luktsinne, men det har legat nere under lång tid, eftersom hon ofta blivit sjuk. Hon läser minst två böcker per vecka, brödbak skapar lugn och trivsel.
Bär i vår familj epitet "Hon med den lyckade häcken", eftersom hennes Liguster växer så det knakar i motsats till vår!
13. ALLERGISK IGEN DECEMBER 2006
Jag har helt plötsligt blivit allergisk mot något, jag kan inte fatta vad? En misstänkt medicin är satt på halt, ost och rödvin likaså. Tvättmedel, schampo, tvål och deo är utbytta och ändå får jag nya kliande, knallröda utslag på överkroppen. Vad är det jag missar?
Mina klådnerver måste i alla fall vara i topptrim! Ibland på natten och alltid efter duschen, känns det som jag har blinkande, stickande fyrar strategiskt utplacerade på kroppen. Hela områden, exempelvis insidan av armarna, kan börja bränna och klia helt apropå. Missar jag något mitt framför min näsa?
Jag har ännu i alltför färskt minne, uppståndelsen jag orsakade för sisådär en 40 år sedan!
Min far predikade alltid för oss tre flickor, att vi skulle vara försiktiga:
"Hälsan är det värdefullaste man har", brukade han säga, eller
"Hälsan inser man inte värdet av, förrän man inte har den längre", eller
"Hälsan kan man inte nog värdesätta!"
"Läkare kan man oftast inte nog underskatta", sa han också, men det hör inte hit.
Själv levde han sunt och var lika fanatisk helnykterist som min mor, om än lite mindre outspoken, vilket inte betyder mycket... Mor har alltid burit IOGT:s fana högt, även i de mest omöjliga väder. En gång till exempel på Kenyas landsbygd, bemötte hon en restaurangs inkastar-kikuyus inbjudan med:
"No, thank you, my husband and I are teetotallers from Sweden"!
Inte ens jag kunde tro mina härdade öron och önskade skyndsamt uppslukas av den röda jorden! Kikuyu-krigaren undrar väl än idag över denna exotiska stam som ska finnas i Sverige.
Far var alltså varsam om andra, men när det gällde honom själv slog det ibland slint. Som den gången han behövde borra nya hål för att kunna vända en av lådsektionerna i det tunga gamla ekskrivbordet i skrivrummet, vid vilket mor tillbringade långa kvällar med att rätta och sätta ihop skrivningar till sina hårt drillade skolklasser.
Far hade fått ett av sina sorteringsryck och nu skulle här skapas ordning från grunden! Framåtböjd över den tjocka, massiva bordsskivan, borrade han från undersidan med sin klarröda vevborr och vips gick borret igenom och in i ögat på honom! Så snopen han måste blivit. Och var var de varmt förespråkade skyddsglasögonen? Och var var säkerhetstänkandet gällande en flygares syn?
Så kom det sig i alla fall, att det fanns ögondroppar i det inbyggda medicinskåpet till vänster om tarrsängarna med blå hemvävda förhängen i den övre, kurbitsmålade hallen. Hur det kom sig, att jag fick ingivelsen att droppa dessa droppar i mitt vänstra öga för att därefter helt glömma tilltaget, har jag inte den blekaste aning om.
Med vidöppen vänsterpupill satt jag hos vår alltid anlitade familjedoktor farbror Paul, som lyste och lyste utan att få pupillen att reagera. På klingande dalmål konsulterade han sin hustru, tant Ingrid, och sin andra sköterska med det fascinerande namnet Fru Nej. Att namnet stavades med 'y', insåg jag först i vuxen ålder.
Inte förrän farbror Paul ringde upp en specialist och jag hörde honom fråga om en kvinna i yngre tonåren med kraftigt dilaterad vänsterpupill, men utan annan påverkan, klack det till i mitt ångest-solarplexus!
Vis av erfarenheten undrar jag, vad är det jag missar denna gång?
Mina klådnerver måste i alla fall vara i topptrim! Ibland på natten och alltid efter duschen, känns det som jag har blinkande, stickande fyrar strategiskt utplacerade på kroppen. Hela områden, exempelvis insidan av armarna, kan börja bränna och klia helt apropå. Missar jag något mitt framför min näsa?
Jag har ännu i alltför färskt minne, uppståndelsen jag orsakade för sisådär en 40 år sedan!
Min far predikade alltid för oss tre flickor, att vi skulle vara försiktiga:
"Hälsan är det värdefullaste man har", brukade han säga, eller
"Hälsan inser man inte värdet av, förrän man inte har den längre", eller
"Hälsan kan man inte nog värdesätta!"
"Läkare kan man oftast inte nog underskatta", sa han också, men det hör inte hit.
Själv levde han sunt och var lika fanatisk helnykterist som min mor, om än lite mindre outspoken, vilket inte betyder mycket... Mor har alltid burit IOGT:s fana högt, även i de mest omöjliga väder. En gång till exempel på Kenyas landsbygd, bemötte hon en restaurangs inkastar-kikuyus inbjudan med:
"No, thank you, my husband and I are teetotallers from Sweden"!
Inte ens jag kunde tro mina härdade öron och önskade skyndsamt uppslukas av den röda jorden! Kikuyu-krigaren undrar väl än idag över denna exotiska stam som ska finnas i Sverige.
Far var alltså varsam om andra, men när det gällde honom själv slog det ibland slint. Som den gången han behövde borra nya hål för att kunna vända en av lådsektionerna i det tunga gamla ekskrivbordet i skrivrummet, vid vilket mor tillbringade långa kvällar med att rätta och sätta ihop skrivningar till sina hårt drillade skolklasser.
Far hade fått ett av sina sorteringsryck och nu skulle här skapas ordning från grunden! Framåtböjd över den tjocka, massiva bordsskivan, borrade han från undersidan med sin klarröda vevborr och vips gick borret igenom och in i ögat på honom! Så snopen han måste blivit. Och var var de varmt förespråkade skyddsglasögonen? Och var var säkerhetstänkandet gällande en flygares syn?
Så kom det sig i alla fall, att det fanns ögondroppar i det inbyggda medicinskåpet till vänster om tarrsängarna med blå hemvävda förhängen i den övre, kurbitsmålade hallen. Hur det kom sig, att jag fick ingivelsen att droppa dessa droppar i mitt vänstra öga för att därefter helt glömma tilltaget, har jag inte den blekaste aning om.
Med vidöppen vänsterpupill satt jag hos vår alltid anlitade familjedoktor farbror Paul, som lyste och lyste utan att få pupillen att reagera. På klingande dalmål konsulterade han sin hustru, tant Ingrid, och sin andra sköterska med det fascinerande namnet Fru Nej. Att namnet stavades med 'y', insåg jag först i vuxen ålder.
Inte förrän farbror Paul ringde upp en specialist och jag hörde honom fråga om en kvinna i yngre tonåren med kraftigt dilaterad vänsterpupill, men utan annan påverkan, klack det till i mitt ångest-solarplexus!
Vis av erfarenheten undrar jag, vad är det jag missar denna gång?
14. FLER UNDERSÖKNINGAR VÅREN 1998
Parallellt med mina lite udda övningar våren 1998, fortsatte de medicinska.
Synnervsundersökning görs för att utesluta MS. Det kändes som livs- eller dödsavgörande, när jag fixerade blicken på en punkt inne i en mätapparat liknande dem som finns hos varje optiker. Blåstirrande för att undvika att flacka med blicken borde jag fått MVG, men jag fick som vanligt UA, alltså "utan anmärkning".
Fotbollssäsongen hade börjat och min svåger Björn kom förbi för att titta på en av Antons många matcher. Han undrade om läget?
"I'm still standing", nynnade jag. "Det är inte MS!"
"Bra att du tar det som du gör! Och bra att det inte var MS!"
Ja, det tyckte jag också. Däremot fick jag ett fax från Dr Bradley några dagar senare. Eftersom han var Dr Ayyars överordnade, var det han som skriftligen skulle meddela mig resultatet av Miamibesöket. Jag har bestämt för mig att faxet innehöll orden "most probably MND/ALS", vilket jag tolkade som att det fanns ett visst hopp - man griper efter halmstrån.
Ytterligare några dagar senare, på väg ner i en fullproppad hiss efter en av mina otaliga undersökningar på KS, stötte jag på min neurolog med kollega:
"Jaha, och vad sa Wally då?", undrade han.
"Most probably ALS", svarade jag klämkäckt tvärsöver lunchlediga vitrocksskuldror.
"Om Wally säger det, så är det väl så", mumlade läkaren, väl medveten om att skolboksexemplet för hur en patients dödsdom diskuteras, inte hade följts till punkt och pricka denna gång.
"Såhär får det inte gå till!", var min kurators upprörda kommentar.
Vid det här laget, hade jag börjat söka ALS-information på Internet.
"Tala om ifall du hittar något intressant", sa min läkare, vilket kändes lagom förtroendeingivande!
Om det var han eller jag som föreslog IVIG låter jag vara osvuret, men under fyra dagar i maj var jag inlagd på en av KS avdelningar för att intravenöst få höga doser av koncentrerat gammaglobulin - en behandling för inflammatoriska sjukdomar. Jag har för mig att det i princip, går ut på att stärka immunförsvaret.
När jag ändå var på plats, togs nytt LP-prov. Den här gången svimmade jag inte, utan kräktes istället ned en snygg, manlig sköterska, som vänligen försökte övertyga mig om något i stil med:
"It happens all the time!"
Jag hade länge bett om att få göra ett EMG, men fått vaga besked om att det var för tidigt och inte skulle vara utslagsgivande, men nu var det tydligen dags att följa Wallys exempel. En undersköterska erbjöd sig att följa med och vi traskade iväg från avdelningen.
Eftersom läkaren som skulle utföra EMG-undersökningen var mycket försenad, började en kollega sticka in nålar i mina benmuskler. Jag minns inget obehagligt ljud från någon högtalare eller skrapljud från någon kurvskrivare, så gissningsvis var det mer datoriserat än i Miami. När den länge inväntade läkaren dök upp, var han svettig och de rågblonda hårtestarna stod åt alla håll. Han hasplade ur sig någon T-baneursäkt, innan han övertog undersökningen:
"Det här är gamla skador och inte alls ALS!", sa han.
Det vore intressant att kunna beskriva hur man känner, tänker, reagerar, av att kastas mellan hopp och förtvivlan under så lång tid. Själv är jag också nyfiken och jag har verkligen försökt att tänka tillbaka, utan att lyckas få någon ordning på det hela. Min slutsats är därför att anledningen till att det är så omöjligt att få grepp om, är att det inte finns något statiskt läge att beskriva, utan att det konstant förändrades beroende på vad som hände runt mig.
Självklart, tycker jag nu! Varför var det så svårt att komma fram till det?
Synnervsundersökning görs för att utesluta MS. Det kändes som livs- eller dödsavgörande, när jag fixerade blicken på en punkt inne i en mätapparat liknande dem som finns hos varje optiker. Blåstirrande för att undvika att flacka med blicken borde jag fått MVG, men jag fick som vanligt UA, alltså "utan anmärkning".
Fotbollssäsongen hade börjat och min svåger Björn kom förbi för att titta på en av Antons många matcher. Han undrade om läget?
"I'm still standing", nynnade jag. "Det är inte MS!"
"Bra att du tar det som du gör! Och bra att det inte var MS!"
Ja, det tyckte jag också. Däremot fick jag ett fax från Dr Bradley några dagar senare. Eftersom han var Dr Ayyars överordnade, var det han som skriftligen skulle meddela mig resultatet av Miamibesöket. Jag har bestämt för mig att faxet innehöll orden "most probably MND/ALS", vilket jag tolkade som att det fanns ett visst hopp - man griper efter halmstrån.
Ytterligare några dagar senare, på väg ner i en fullproppad hiss efter en av mina otaliga undersökningar på KS, stötte jag på min neurolog med kollega:
"Jaha, och vad sa Wally då?", undrade han.
"Most probably ALS", svarade jag klämkäckt tvärsöver lunchlediga vitrocksskuldror.
"Om Wally säger det, så är det väl så", mumlade läkaren, väl medveten om att skolboksexemplet för hur en patients dödsdom diskuteras, inte hade följts till punkt och pricka denna gång.
"Såhär får det inte gå till!", var min kurators upprörda kommentar.
Vid det här laget, hade jag börjat söka ALS-information på Internet.
"Tala om ifall du hittar något intressant", sa min läkare, vilket kändes lagom förtroendeingivande!
Om det var han eller jag som föreslog IVIG låter jag vara osvuret, men under fyra dagar i maj var jag inlagd på en av KS avdelningar för att intravenöst få höga doser av koncentrerat gammaglobulin - en behandling för inflammatoriska sjukdomar. Jag har för mig att det i princip, går ut på att stärka immunförsvaret.
När jag ändå var på plats, togs nytt LP-prov. Den här gången svimmade jag inte, utan kräktes istället ned en snygg, manlig sköterska, som vänligen försökte övertyga mig om något i stil med:
"It happens all the time!"
Jag hade länge bett om att få göra ett EMG, men fått vaga besked om att det var för tidigt och inte skulle vara utslagsgivande, men nu var det tydligen dags att följa Wallys exempel. En undersköterska erbjöd sig att följa med och vi traskade iväg från avdelningen.
Eftersom läkaren som skulle utföra EMG-undersökningen var mycket försenad, började en kollega sticka in nålar i mina benmuskler. Jag minns inget obehagligt ljud från någon högtalare eller skrapljud från någon kurvskrivare, så gissningsvis var det mer datoriserat än i Miami. När den länge inväntade läkaren dök upp, var han svettig och de rågblonda hårtestarna stod åt alla håll. Han hasplade ur sig någon T-baneursäkt, innan han övertog undersökningen:
"Det här är gamla skador och inte alls ALS!", sa han.
Det vore intressant att kunna beskriva hur man känner, tänker, reagerar, av att kastas mellan hopp och förtvivlan under så lång tid. Själv är jag också nyfiken och jag har verkligen försökt att tänka tillbaka, utan att lyckas få någon ordning på det hela. Min slutsats är därför att anledningen till att det är så omöjligt att få grepp om, är att det inte finns något statiskt läge att beskriva, utan att det konstant förändrades beroende på vad som hände runt mig.
Självklart, tycker jag nu! Varför var det så svårt att komma fram till det?
15. MER DESPERATION VÅREN 1998
Min gudmor kom till Sverige 1942, som krigsbarn från Helsingfors. Hon blev som en syster till min mor och följaktligen kallades hon senare moster Brita av oss barn. Moster Brita har gett mig vackra paket med vackert innehåll varenda bemärkelsedag i hela mitt liv, men den vackraste gåvan har varit att ha henne som min gudmor.
"Moster Brita är världens coolaste!", säger Anna avundsjukt. Annas föräldrar har nämligen aldrig lyckats enas om någon gudmor varken åt henne eller hennes bror.
Moster Brita och den store, trygge farbror Georg bodde på Östermalm under min uppväxt och så småningom tillkom två lintottssöner. Familjen flyttade till Göteborg, när farbror Georg utnämndes till rektor för stadens universitet.
Farbror Georg var inte bara professor i kemi utan kunnig inom det mesta; en sådan person man skulle önska ha som livlina, om man deltog i någon frågesport. På en tjänsteresa till Kanada, tvingades han och de andra passagerarna sitta i över fem timmar i planet och vänta på take-off från Heathrow. En blodpropp bildades och farbror Georg hittades död på sitt hotellrum dagen därpå.
"Jo Gejje, om du ändå ska envisas med att vara däruppe i himmelen, får du se till att göra lite nytta och hjälpa Marie!", sa moster Brita långt senare på sin omisskänneliga finlandssvenska.
Men Gejje var nog oskyldig till att professor Fredde, den ene i ett tvillingpar läkare som moster Brita kände, tog sig an mig. Det fanns en läkare i Falun, som bestämt hävdade att tungmetaller var boven i ALS-dramat och Fredde anammade hans idéer, så nu skulle min munhåla saneras från bly och kvicksilver.
Tidigt en morgon styrde därför Fredde, Sten, jag och en halvflaska Jack Daniel's vår kosa mot Saltsjö-Duvnäs för att uppsöka en polsk tandläkerska. När jag väl var installerad i tandläkarstol av senaste modell, skulle Fredde av äldsta modell, sätta dropp på mig. Jag var på den här tiden ännu inte särskilt svårstucken, utan problemet var nog snarare att Fredde inte var så van att sätta dropp. Skam den som ger sig, nålen hamnade till slut i ett blodkärl och jag kunde koncentrera mig på att dricka vämjelig whiskey - det skulle nämligen förhindra att min kropp upptog tungmetaller under kommande procedur.
Tandläkaren, assisterad av sonen eller möjligtvis pojkvännen, borrade så bort mina sju mörka plomber. Som om det inte hade räckt för en morgon, bestämde hon sedan att mitt tandkött behövde fräschas upp. Med ett sylvasst tandläkarinstrument sprätte hon bort det yttersta av tandköttet mellan var och en av mina tänder!
Det församlade sällskapet kom fram till att porslin var att föredra framför plast och jag skulle infinna mig en vecka senare, för att få mina nya, vita fyllningar. Hela kalaset gick löst på 13.500 kr och mina föräldrar betalade vänligen räkningen.
Lugn mor, whiskeyn var inte med på notan!
En läkarbekant till min syster Louise, talade sig varm för en neurolog på S:t Göran och jag fick en tid, som jag av olika anledningar var tvungen att omboka. Därmed började nästa tillställning, men det var jag lyckligt omedveten om då.
På utsatt tid satt jag på en stol i en väntkorridor på S:t Göran och läste de två namnskyltarna på väggen bredvid dörren. Dels fanns namnet på den manlige läkaren jag skulle träffa, dels på en docent, som jag stolt å alla kvinnors vägnar, kunde konstatera var en kvinna.
Upp flyger dörren och utfarande kommer en gråhårig, fågelliknande varelse och formligen vrålar förnamnet på min läkare! Människan flaxar vidare nedför korridoren, stannar till vid 3-4 dörrar för att skrika "Torbjörn", vänder tillbaka, svischar förbi mig och drar igen dörren efter sig med en smäll! Jag sitter där förundrad och funderar ut olika orsaker till att någon läkare vill ha en sådan ålderstigen sköterska, när jag blir inropad och får slå mig ned vid ett skrivbord. Sköterskan sitter redan framåtlutad vid ett litet bord intill, kisande in i en dator och trycker ner tangenterna med hjälp av pekfingrarna.
"Hur stavar du efternamnet?", frågar hon.
"Med 'q-u", svarar jag och hoppas att den rekommenderade läkaren snart ska dyka upp.
"Är du säker på att du stavar med 'q-u'? För om du stavar med 'q-u', så har du aldrig varit här."
"Jag har aldrig varit här", säger jag och förklarar att jag egentligen går hos en neurolog på KS.
"Q-u", mumlar sköterskan, reser sig och börjar gå igenom journaler som finns i långa rader på vägghyllor.
"Och du stavar med 'q-u' och har inte varit till Läkarhuset vid Odenplan?"
"Nej, men någon gång när jag hade öroninflammation, var jag till något av Hötorgshusen." Jag försöker vara behjälplig, men min upplysning ignoreras. Ni ska veta, att detta är en mycket förkortad redogörelse för diskussionen rörande stavningen av mitt efternamn!
Det är inte 1:a april, så det måste antingen vara något skämt som Sten ligger bakom eller så är det "Dolda kameran". Jag skärskådar tak och väggar, men finner inget som skulle kunna dölja en kamera.
När jag blir uppmanad att gå fram och tillbaka i rummet, går det äntligen upp för mig att det är den kvinnliga docenten jag har framför mig! Jag väljer att inte tala om att jag egentligen skulle till hennes kollega. Har jag genomlidit besöket så här långt, kan jag lika gärna hålla masken och bli undersökt.
Beträffande min spastiska gång, undrar docenten om jag inte alltid har haft den. När hon hamrar nedanför knäskålen och jag nästan sparkar omkull henne, frågar hon om jag inte alltid haft livliga reflexer. Sedan vill hon veta om min KS-docent vet om att jag träffar henne, för hon vill inte riskera att trampa honom på tårna!
Känslan av overklighet är total och i hissen ned, lutar jag mig mot väggen och skrattar och gråter på samma gång.
"Moster Brita är världens coolaste!", säger Anna avundsjukt. Annas föräldrar har nämligen aldrig lyckats enas om någon gudmor varken åt henne eller hennes bror.
Moster Brita och den store, trygge farbror Georg bodde på Östermalm under min uppväxt och så småningom tillkom två lintottssöner. Familjen flyttade till Göteborg, när farbror Georg utnämndes till rektor för stadens universitet.
Farbror Georg var inte bara professor i kemi utan kunnig inom det mesta; en sådan person man skulle önska ha som livlina, om man deltog i någon frågesport. På en tjänsteresa till Kanada, tvingades han och de andra passagerarna sitta i över fem timmar i planet och vänta på take-off från Heathrow. En blodpropp bildades och farbror Georg hittades död på sitt hotellrum dagen därpå.
"Jo Gejje, om du ändå ska envisas med att vara däruppe i himmelen, får du se till att göra lite nytta och hjälpa Marie!", sa moster Brita långt senare på sin omisskänneliga finlandssvenska.
Men Gejje var nog oskyldig till att professor Fredde, den ene i ett tvillingpar läkare som moster Brita kände, tog sig an mig. Det fanns en läkare i Falun, som bestämt hävdade att tungmetaller var boven i ALS-dramat och Fredde anammade hans idéer, så nu skulle min munhåla saneras från bly och kvicksilver.
Tidigt en morgon styrde därför Fredde, Sten, jag och en halvflaska Jack Daniel's vår kosa mot Saltsjö-Duvnäs för att uppsöka en polsk tandläkerska. När jag väl var installerad i tandläkarstol av senaste modell, skulle Fredde av äldsta modell, sätta dropp på mig. Jag var på den här tiden ännu inte särskilt svårstucken, utan problemet var nog snarare att Fredde inte var så van att sätta dropp. Skam den som ger sig, nålen hamnade till slut i ett blodkärl och jag kunde koncentrera mig på att dricka vämjelig whiskey - det skulle nämligen förhindra att min kropp upptog tungmetaller under kommande procedur.
Tandläkaren, assisterad av sonen eller möjligtvis pojkvännen, borrade så bort mina sju mörka plomber. Som om det inte hade räckt för en morgon, bestämde hon sedan att mitt tandkött behövde fräschas upp. Med ett sylvasst tandläkarinstrument sprätte hon bort det yttersta av tandköttet mellan var och en av mina tänder!
Det församlade sällskapet kom fram till att porslin var att föredra framför plast och jag skulle infinna mig en vecka senare, för att få mina nya, vita fyllningar. Hela kalaset gick löst på 13.500 kr och mina föräldrar betalade vänligen räkningen.
Lugn mor, whiskeyn var inte med på notan!
En läkarbekant till min syster Louise, talade sig varm för en neurolog på S:t Göran och jag fick en tid, som jag av olika anledningar var tvungen att omboka. Därmed började nästa tillställning, men det var jag lyckligt omedveten om då.
På utsatt tid satt jag på en stol i en väntkorridor på S:t Göran och läste de två namnskyltarna på väggen bredvid dörren. Dels fanns namnet på den manlige läkaren jag skulle träffa, dels på en docent, som jag stolt å alla kvinnors vägnar, kunde konstatera var en kvinna.
Upp flyger dörren och utfarande kommer en gråhårig, fågelliknande varelse och formligen vrålar förnamnet på min läkare! Människan flaxar vidare nedför korridoren, stannar till vid 3-4 dörrar för att skrika "Torbjörn", vänder tillbaka, svischar förbi mig och drar igen dörren efter sig med en smäll! Jag sitter där förundrad och funderar ut olika orsaker till att någon läkare vill ha en sådan ålderstigen sköterska, när jag blir inropad och får slå mig ned vid ett skrivbord. Sköterskan sitter redan framåtlutad vid ett litet bord intill, kisande in i en dator och trycker ner tangenterna med hjälp av pekfingrarna.
"Hur stavar du efternamnet?", frågar hon.
"Med 'q-u", svarar jag och hoppas att den rekommenderade läkaren snart ska dyka upp.
"Är du säker på att du stavar med 'q-u'? För om du stavar med 'q-u', så har du aldrig varit här."
"Jag har aldrig varit här", säger jag och förklarar att jag egentligen går hos en neurolog på KS.
"Q-u", mumlar sköterskan, reser sig och börjar gå igenom journaler som finns i långa rader på vägghyllor.
"Och du stavar med 'q-u' och har inte varit till Läkarhuset vid Odenplan?"
"Nej, men någon gång när jag hade öroninflammation, var jag till något av Hötorgshusen." Jag försöker vara behjälplig, men min upplysning ignoreras. Ni ska veta, att detta är en mycket förkortad redogörelse för diskussionen rörande stavningen av mitt efternamn!
Det är inte 1:a april, så det måste antingen vara något skämt som Sten ligger bakom eller så är det "Dolda kameran". Jag skärskådar tak och väggar, men finner inget som skulle kunna dölja en kamera.
När jag blir uppmanad att gå fram och tillbaka i rummet, går det äntligen upp för mig att det är den kvinnliga docenten jag har framför mig! Jag väljer att inte tala om att jag egentligen skulle till hennes kollega. Har jag genomlidit besöket så här långt, kan jag lika gärna hålla masken och bli undersökt.
Beträffande min spastiska gång, undrar docenten om jag inte alltid har haft den. När hon hamrar nedanför knäskålen och jag nästan sparkar omkull henne, frågar hon om jag inte alltid haft livliga reflexer. Sedan vill hon veta om min KS-docent vet om att jag träffar henne, för hon vill inte riskera att trampa honom på tårna!
Känslan av overklighet är total och i hissen ned, lutar jag mig mot väggen och skrattar och gråter på samma gång.
16. LES BAERTS OCH LES RUNDQUISTS - en tillbakablick
I juli 1995 flyttar Jean-Philippe med hustru Nathalie och treåriga Camille till Stockholm från Paris. Jean-Philippe har fått ett chefsjobb på min svåger Björns IT-företag och familjen hyr villa i Skälby, ett namn ingen fransman någonsin kommer kunna uttala. Jag ringer upp Nathalie, som blir överlycklig över att någon talar franska i den höga, kalla Nord. Hon tackar ja till grillmiddag samma kväll och det blir början på en intensiv vänskap mellan les Baerts och les Rundquists.
Intentia är det vackra namnet på IT-företaget och namnet beskriver det finansiella läget tio år tidigare, när Björn och två kurskamrater i Linköping lade grunden. Från "inte en tia" och mamma Gerds matsalsbord som konferensbord, är bolaget 1995 världsomspännande och på god väg att nå miljardomsättning. Huvudkontoret i Akalla är dock i det närmaste semesterstängt och ingen finns för att ta hand om en fransk barnfamilj i förskingring.
Nathalie har hundra frågor om allt i sitt nya land. Hon lär sig snabbt älska den rena luften och det lugna trafiktempot, men saknar det stora utbudet livsmedel i franska butiker och är oförstående inför svenska läkares ovilja att förskriva antibiotika. Ett köksskåp är knakfullt med medhavd fransk medicin, så hon klarar livhanken på Camille. Hon vill ha fler barn och besöker Sophiahemmet med jämna mellanrum; hon har lärt sig hitta till NK-parkaden, så där lämnar hon bilen och promenerar till Valhallavägen.
Snart anländer Jean-Philippes föräldrar, Jean-Pierre och Arlette, som är evinnerligt tacksamma för les Rundquists assistans och kommer att återgälda den hundrafalt framöver. Les Baerts hyr segelbåt och den svenska skärgården visar sig från sin absolut vackraste sida under ett par sommarveckor och våra fransmän blir för all framtid sålda.
Jag märker att jag måste berätta om språken i familjen Rundquist:
Sten ser sig själv som minst halvamerikan efter sammanlagt tolv år i USA; först i Los Angeles och sedan i Ft Lauderdale. Han anser på fullt allvar, att mänskligheten skulle gynnas om alla språk, förutom engelskan, skrotades!
Min engelska har formats under två år i internationell, katolsk high school i Bangkok, där jag hamnade tack vare flygkaptens-far. Det var mitt under brinnande Vietnamkrig och Thailand var präglat av USA, men min klass- och engelsklärare var brittiska Mrs Jane. Hon fick sina elever att i dialogform, högt i klassen läsa både Chaucer på medeltida engelska och Shakespeare på 1600-talsengelska. Charles, som ni kommer träffa längre fram, var Hamlet, jag var Ofelia från pärm till pärm.
Resultatet av denna smältdegel landade någonstans i Atlanten mellan England och USA, men ingen kunde gissa att jag var svenska.
Nu när jag inte kan göra mig förstådd, sörjer jag min engelska nästan mer än min svenska.
Mrs Marcel hade jag i franska och thai, vilket hade den fördelen att när jag inte förstod något på thai, fick jag översättningen viskad på franska - även på glosprov! Mrs Marcel var thailändska i obestämbar ålder och en mycket excentrisk dam. Hon använde aldrig, aldrig en klänning två gånger, bar alltid gala-make-up och hade alltid fabulösa håruppsättningar - oftast med en kolsvart sidolock fixerad på vardera kind med vitt klister! Allt detta i bjärt kontrast till våra skoluniformer. prästernas vita, fotsida rockar och nunnornas vita huvuddok.
"Fattar'u mamma, jag skulle spara tre timmar om da'n om vi hade skoluniform!"
Ja, Anna, jag fattar!
Jag var Mrs Marcel's favoritelev, bland annat för att jag satsade på franskan, och det fortsatte jag med även efter min high school exam. Trots tre terminer i Lausanne med förmiddagsjobb i läkarreception och eftermiddagslektioner på Berlitz, trots Komvux och fyra terminer franska på Uppsala universitet var jag inte nöjd. Franska måste man helt enkelt lära sig från barnsben.
Dorothée från Annecy anländer när Anton är nio månader och stannar som aupair i ett och ett halvt år, då hon gifter sig med svenske "Hulf" och bosätter sig i närheten av oss. Dorothée kan engelska, men håller på franskan. Hon är som fransmän över lag, mycket patriotisk och diskussionerna går höga vid frukostbordet mellan henne och provocerande Sten. De kommer överens om att lära varandra respektives språk och utbytet fortgår några morgnar tills Sten komponerar tolv månadsnamn, som Dorothée pliktskyldigast lär sig rabbla; janugusti, februtember och så vidare.
"Sacré Sten, il est comme il est!". säger Dorothée.
Sten ber mig om hjälp med något, men jag har inte tid:
"Var är den andra då?", undrar Sten, vilket i ett nötskal visar hans syn på kvinnorna i huset!
Anton och Dorothée trivs utmärkt tillsammans. Anton har dock fullt sjå med svenskan och totalignorerar franskan.
Claire från Lyon-trakten, möts på Arlanda och är samma eftermiddag med, när jag och Anna hämtas hem från BB. Claire är en diva, som tillbringar lördagarna i vardagsrumssoffan iförd röd sidenpyjamas, så hon blir inte långvarig, men ett antal fransyskor delar vår vardag under åren som kommer och jag får igång min franska riktigt rejält.
På jobbet är jag den enda fransktalande och allt går så mycket smidigare i kontakten med Frankrike om man behärskar språket och jag känner äntligen att jag har full koll. Anna blir till min glädje tvåspråkig per automatik och slipper mödan med att tillkämpa sig ett språk.
Tills för ett par år sedan kunde jag göra mig förstådd på franska, som av någon anledning var lättare än engelskan att uttala för mig.
Jag sörjer franskan énormément!
Intentia är det vackra namnet på IT-företaget och namnet beskriver det finansiella läget tio år tidigare, när Björn och två kurskamrater i Linköping lade grunden. Från "inte en tia" och mamma Gerds matsalsbord som konferensbord, är bolaget 1995 världsomspännande och på god väg att nå miljardomsättning. Huvudkontoret i Akalla är dock i det närmaste semesterstängt och ingen finns för att ta hand om en fransk barnfamilj i förskingring.
Nathalie har hundra frågor om allt i sitt nya land. Hon lär sig snabbt älska den rena luften och det lugna trafiktempot, men saknar det stora utbudet livsmedel i franska butiker och är oförstående inför svenska läkares ovilja att förskriva antibiotika. Ett köksskåp är knakfullt med medhavd fransk medicin, så hon klarar livhanken på Camille. Hon vill ha fler barn och besöker Sophiahemmet med jämna mellanrum; hon har lärt sig hitta till NK-parkaden, så där lämnar hon bilen och promenerar till Valhallavägen.
Snart anländer Jean-Philippes föräldrar, Jean-Pierre och Arlette, som är evinnerligt tacksamma för les Rundquists assistans och kommer att återgälda den hundrafalt framöver. Les Baerts hyr segelbåt och den svenska skärgården visar sig från sin absolut vackraste sida under ett par sommarveckor och våra fransmän blir för all framtid sålda.
Jag märker att jag måste berätta om språken i familjen Rundquist:
Sten ser sig själv som minst halvamerikan efter sammanlagt tolv år i USA; först i Los Angeles och sedan i Ft Lauderdale. Han anser på fullt allvar, att mänskligheten skulle gynnas om alla språk, förutom engelskan, skrotades!
Min engelska har formats under två år i internationell, katolsk high school i Bangkok, där jag hamnade tack vare flygkaptens-far. Det var mitt under brinnande Vietnamkrig och Thailand var präglat av USA, men min klass- och engelsklärare var brittiska Mrs Jane. Hon fick sina elever att i dialogform, högt i klassen läsa både Chaucer på medeltida engelska och Shakespeare på 1600-talsengelska. Charles, som ni kommer träffa längre fram, var Hamlet, jag var Ofelia från pärm till pärm.
Resultatet av denna smältdegel landade någonstans i Atlanten mellan England och USA, men ingen kunde gissa att jag var svenska.
Nu när jag inte kan göra mig förstådd, sörjer jag min engelska nästan mer än min svenska.
Mrs Marcel hade jag i franska och thai, vilket hade den fördelen att när jag inte förstod något på thai, fick jag översättningen viskad på franska - även på glosprov! Mrs Marcel var thailändska i obestämbar ålder och en mycket excentrisk dam. Hon använde aldrig, aldrig en klänning två gånger, bar alltid gala-make-up och hade alltid fabulösa håruppsättningar - oftast med en kolsvart sidolock fixerad på vardera kind med vitt klister! Allt detta i bjärt kontrast till våra skoluniformer. prästernas vita, fotsida rockar och nunnornas vita huvuddok.
"Fattar'u mamma, jag skulle spara tre timmar om da'n om vi hade skoluniform!"
Ja, Anna, jag fattar!
Jag var Mrs Marcel's favoritelev, bland annat för att jag satsade på franskan, och det fortsatte jag med även efter min high school exam. Trots tre terminer i Lausanne med förmiddagsjobb i läkarreception och eftermiddagslektioner på Berlitz, trots Komvux och fyra terminer franska på Uppsala universitet var jag inte nöjd. Franska måste man helt enkelt lära sig från barnsben.
Dorothée från Annecy anländer när Anton är nio månader och stannar som aupair i ett och ett halvt år, då hon gifter sig med svenske "Hulf" och bosätter sig i närheten av oss. Dorothée kan engelska, men håller på franskan. Hon är som fransmän över lag, mycket patriotisk och diskussionerna går höga vid frukostbordet mellan henne och provocerande Sten. De kommer överens om att lära varandra respektives språk och utbytet fortgår några morgnar tills Sten komponerar tolv månadsnamn, som Dorothée pliktskyldigast lär sig rabbla; janugusti, februtember och så vidare.
"Sacré Sten, il est comme il est!". säger Dorothée.
Sten ber mig om hjälp med något, men jag har inte tid:
"Var är den andra då?", undrar Sten, vilket i ett nötskal visar hans syn på kvinnorna i huset!
Anton och Dorothée trivs utmärkt tillsammans. Anton har dock fullt sjå med svenskan och totalignorerar franskan.
Claire från Lyon-trakten, möts på Arlanda och är samma eftermiddag med, när jag och Anna hämtas hem från BB. Claire är en diva, som tillbringar lördagarna i vardagsrumssoffan iförd röd sidenpyjamas, så hon blir inte långvarig, men ett antal fransyskor delar vår vardag under åren som kommer och jag får igång min franska riktigt rejält.
På jobbet är jag den enda fransktalande och allt går så mycket smidigare i kontakten med Frankrike om man behärskar språket och jag känner äntligen att jag har full koll. Anna blir till min glädje tvåspråkig per automatik och slipper mödan med att tillkämpa sig ett språk.
Tills för ett par år sedan kunde jag göra mig förstådd på franska, som av någon anledning var lättare än engelskan att uttala för mig.
Jag sörjer franskan énormément!
17. FÖRSTA HÄLFTEN AV SOMMAREN 1998
Det finns ett enda godkänt läkemedel för ALS-behandling, Rilutek, som sägs förlänga livet med hela tre månader! Jag fick "för säkerhets skull" Rilutek förskrivet i början av sommaren 1998, samtidigt som KS-läkaren betonade, att diagnosen var långt ifrån fastställd. Eftersom jag var rädd för ny medicin och inte hade lust att få biverkningar under semestertider, väntade jag med Rilutek tills september. Nu när jag tagit den lilla vita, långsmala tabletten morgon och kväll i många år, verkar det löjligt att jag tvekade, men så kändes det då.
Vi planerar att semestra i Frankrike och Italien under juli, så Stens 50-årsdag i augusti måste förberedas före avresan. Många vill ha tips på present och bifogat med inbjudan smyger jag in ett kontonummer och förslag på insamling till en CV2, även kallad deux-chevaux eller Lill-Cittra. Kultmodellen konstruerades någon gång i historiens begynnelse, för att Citroën ville ge franska bondmoror ett fortskaffningsmedel för att ta sig till marknaden med sina hönor och dylikt. Bilen har enligt mig inget i modern trafik att göra, utan hör hemma på museum.
Att ge en sådan bil i present är Jean-Philippes idé; under Paris-besöket sommaren innan fick Arlette hjälpa Sten ringa på bilannonser i franska lokaltidningar och femåriga Anna fick agera tolk på Citroën-garage. Sten hade nämligen fått för sig, att en CV2 vore det ultimata fordonet att stuva in familjen i inför Normandie/Bretagne-turen eller varför inte hela vägen tillbaks till Stockholm? Tack och lov hittades ingen lämplig deux-chevaux, utan vi hyrde den diesel-Renault-Mégane jag reserverat.
Det var också föregående sommar Jean-Pierre och Arlette flyttade ut ur sitt sovrum under takbjälkarna, för att göra det bekvämt för les Rundquists. Sten och jag bestämde oss första morgonen för en tidig promenad innan barnen och övriga huset vaknat.
Vi tassar försiktigt nedför vindstrappan och framme vid den branta, smala trappan ner till bottenvåningen, vänder sig Sten, som alltid tyckt att jag klampat, om mot mig och hyssjar med pekfingret över läpparna. I samma ögonblick förlorar han fotfästet och 110 kilo Sten studsar på baken hela vägen ned till hallen och landar i ett draperi bakom vilket Jean-Pierre ligger och sover på soffan i salongen. En chockad, yrvaken Jean-Pierre flyger upp som skjuten ur en katapult och uppenbarar sig bredvid Sten, som en fransk Seinfeldt-Kramer!
Nu är det min tur att ringa på annonser och Jean-Philippe följer med till Årstaplan och godkänner en duvblå CV2 med rödmålade navkapslar och matchande röd dekorationstejp lite här och var. Ägaren ska på jorden-runt-resa och framdäcken är slitna, så prutläget är gynnsamt.
Penningtransaktionen tar några dagar och från tvättstugan, hör jag en oförstående Sten prata i telefon med någon om en utebliven betalning. Korkskallen till CV2-ägare har ringt upp, trots mina tydliga förhållningsorder! Nu är goda råd dyra och jag är väl medveten om att jag inte har något pokerface. Mycket står på spel och jag har bara någon minut på mig att komma på någon hållbar förklaring. Som tur är, har Sten uppfattat samtalet som om det bara gällde däck och jag kan ärligt svara, att det måste ha varit en felringning. Puh, det var nära ögat!
Hasse, en gammal vän till Sten, tillika kunnig antikvitetshandlare, tillika den mest otekniske som går i ett par skor, hjälper mig hämta bilen. Efter mycket om och men och bistånd från gamle ägaren, rullar deux-chevaux:n iväg med Hasse vid ratten. Jag kör efter på Essingeleden och målet är Däckbörsen bakom Solvalla, där nya framsulor finns undanlagda. Nästan framme får förstås Hasse bensinstopp, så utflykten tar betydligt längre tid än beräknat och Sten undrar var jag har varit?
"Hasse skulle titta på ett gammalt skåp", kan jag säga utan att ljuga ett endaste dugg!
Jean-Philippe, Nathalie och Camille med lillasyster Louise har övergett Skälby och hyr numera en villa en knapp mil norr om oss. Huset ligger högst upp på ett trädklätt berg dit en brant skogsväg slingrar sig. På baksidan om huset finns en stor terrass som överblickar en tjärn. Det är isolerat och idylliskt så det förslår.
Le deux-chevaux göms i fransmännens garage och när de beger sig till Frankrike på långsemester, får jag garagenyckeln. Sten är förbi för att vittja brevlådan och inspektera huset, men bryr sig inte om att kika in genom garagefönstret. Nära ögat för andra gången!
Vi planerar att semestra i Frankrike och Italien under juli, så Stens 50-årsdag i augusti måste förberedas före avresan. Många vill ha tips på present och bifogat med inbjudan smyger jag in ett kontonummer och förslag på insamling till en CV2, även kallad deux-chevaux eller Lill-Cittra. Kultmodellen konstruerades någon gång i historiens begynnelse, för att Citroën ville ge franska bondmoror ett fortskaffningsmedel för att ta sig till marknaden med sina hönor och dylikt. Bilen har enligt mig inget i modern trafik att göra, utan hör hemma på museum.
Att ge en sådan bil i present är Jean-Philippes idé; under Paris-besöket sommaren innan fick Arlette hjälpa Sten ringa på bilannonser i franska lokaltidningar och femåriga Anna fick agera tolk på Citroën-garage. Sten hade nämligen fått för sig, att en CV2 vore det ultimata fordonet att stuva in familjen i inför Normandie/Bretagne-turen eller varför inte hela vägen tillbaks till Stockholm? Tack och lov hittades ingen lämplig deux-chevaux, utan vi hyrde den diesel-Renault-Mégane jag reserverat.
Det var också föregående sommar Jean-Pierre och Arlette flyttade ut ur sitt sovrum under takbjälkarna, för att göra det bekvämt för les Rundquists. Sten och jag bestämde oss första morgonen för en tidig promenad innan barnen och övriga huset vaknat.
Vi tassar försiktigt nedför vindstrappan och framme vid den branta, smala trappan ner till bottenvåningen, vänder sig Sten, som alltid tyckt att jag klampat, om mot mig och hyssjar med pekfingret över läpparna. I samma ögonblick förlorar han fotfästet och 110 kilo Sten studsar på baken hela vägen ned till hallen och landar i ett draperi bakom vilket Jean-Pierre ligger och sover på soffan i salongen. En chockad, yrvaken Jean-Pierre flyger upp som skjuten ur en katapult och uppenbarar sig bredvid Sten, som en fransk Seinfeldt-Kramer!
Nu är det min tur att ringa på annonser och Jean-Philippe följer med till Årstaplan och godkänner en duvblå CV2 med rödmålade navkapslar och matchande röd dekorationstejp lite här och var. Ägaren ska på jorden-runt-resa och framdäcken är slitna, så prutläget är gynnsamt.
Penningtransaktionen tar några dagar och från tvättstugan, hör jag en oförstående Sten prata i telefon med någon om en utebliven betalning. Korkskallen till CV2-ägare har ringt upp, trots mina tydliga förhållningsorder! Nu är goda råd dyra och jag är väl medveten om att jag inte har något pokerface. Mycket står på spel och jag har bara någon minut på mig att komma på någon hållbar förklaring. Som tur är, har Sten uppfattat samtalet som om det bara gällde däck och jag kan ärligt svara, att det måste ha varit en felringning. Puh, det var nära ögat!
Hasse, en gammal vän till Sten, tillika kunnig antikvitetshandlare, tillika den mest otekniske som går i ett par skor, hjälper mig hämta bilen. Efter mycket om och men och bistånd från gamle ägaren, rullar deux-chevaux:n iväg med Hasse vid ratten. Jag kör efter på Essingeleden och målet är Däckbörsen bakom Solvalla, där nya framsulor finns undanlagda. Nästan framme får förstås Hasse bensinstopp, så utflykten tar betydligt längre tid än beräknat och Sten undrar var jag har varit?
"Hasse skulle titta på ett gammalt skåp", kan jag säga utan att ljuga ett endaste dugg!
Jean-Philippe, Nathalie och Camille med lillasyster Louise har övergett Skälby och hyr numera en villa en knapp mil norr om oss. Huset ligger högst upp på ett trädklätt berg dit en brant skogsväg slingrar sig. På baksidan om huset finns en stor terrass som överblickar en tjärn. Det är isolerat och idylliskt så det förslår.
Le deux-chevaux göms i fransmännens garage och när de beger sig till Frankrike på långsemester, får jag garagenyckeln. Sten är förbi för att vittja brevlådan och inspektera huset, men bryr sig inte om att kika in genom garagefönstret. Nära ögat för andra gången!
18. PARIS JULI 1998
Den 12 juli 1998 flyger jag och Anna till Paris och vi möts på Roissy/Charles de Gaulle av Jean-Pierre och Arlette. De bor i Pontoise nordväst om Paris, så på vägen dit från flygplatsen, kör vi förbi enorma Stade de France, där VM-finalen i fotboll mellan Frankrike och Brasilien ska spelas samma kväll.
Det baertska huset ser inte jättestort ut från gatan, men med inredd källare och vind har det fyra plan och hyser oanade antal rum. Trädgården är lika misskött på framsidan som på baksidan, ingen har tid att ta hand om den. Man kan ännu se Concorden på väg från och till New York, passera ovan valnötsträdet, förmiddag såväl som eftermiddag.
På hallbordet vid entrédörren finns ett inramat fotografi på de fyra vuxna barnen:
Jean-Philippe, som under sin semester tillfälligtvis bor hos Nathalies mamma i en annan förstad till Paris.
Cécile, som är läkare, bor i lägenhet inom gångavstånd med maken René och de tre barnen, Étienne, Marie och Maël. René har vietnamesiskt ursprung och jobbar med IT.
Kvar hemma i källarplanet bor Cyril, som nyss fått anställning på Intentia France. Han jobbar, lägger undan pengar och letar vacker fru, som inte får vara intelligentare än han själv, vilket inte blir svårt enligt Björn.
Yngste sonen Manu, som vill bli filmregissör, bor mestadels hos flickvännen.
Anna och jag får ett rum med tillhörande badrum till höger om entrén. På kvällen är samtliga husets invånare bänkade framför TV:n, även över 90 år gamla Tati,. Hon är egentligen Arlettes moster, men har varit som en mor åt henne, vilket nu återgäldas under helger och skollov. Cécile och René med barn har också kommit över och TV-rummet är fullt och stämningen hög. Frankrike slår Brasilien med 3-0. Zinedine Zidane, världens bäste fotbollsspelare, gör de två första målen. Slutmålet nickas in av min och Annas favorit Émmanuel Petit med blond hästsvans.
Anna, Marie och Étienne iförda pyjamas är ute på gatan och deltar i den allmänna glädjeyran. Firandet fortsätter dagen därpå och på TV visas intervjuer och repriser, bland annat hyllningen av Yves Saint-Laurent:s 40 år som modeskapare. Hans kreationer bärs av trehundra influgna toppmodeller, som paraderar gräsplanen på Stade de France.
På nationaldagen, le 14 Juillet, är vi alla bjudna till en av Arlettes lärarkolleger. Efter middagsbuffén går vi och alla andra i byn man ur huse, för att delta i La Parade des Lampions. Till skrålande högtalarmusik tågar vi genom byn med tända papperslyktor och brinnande facklor. Jag går för långsamt, så René hämtar en cykel och skjutsar mig på pakethållaren till festplatsen. Jag blir alldeles gul- och blåslagen på bak och ben, eftersom jag inte kan hålla fast mig ordentligt. Fyrverkerier avslutar kvällen.
Cécile och Arlette tar med mig och barnen på olika aktiviteter. Vi är på dockteater, vi är på någon interaktiv utställning om jordens kontinenter. Arlette har gått i förväg med barnen, Cécile hjälper Tati, jag håller upp den tunga glasdörren. Min hand tappar greppet och jag faller raklång och smäller i bakhuvudet i marmorgolvet. Jag ber Cécile att inte berätta för Anna.
Det baertska huset ser inte jättestort ut från gatan, men med inredd källare och vind har det fyra plan och hyser oanade antal rum. Trädgården är lika misskött på framsidan som på baksidan, ingen har tid att ta hand om den. Man kan ännu se Concorden på väg från och till New York, passera ovan valnötsträdet, förmiddag såväl som eftermiddag.
På hallbordet vid entrédörren finns ett inramat fotografi på de fyra vuxna barnen:
Jean-Philippe, som under sin semester tillfälligtvis bor hos Nathalies mamma i en annan förstad till Paris.
Cécile, som är läkare, bor i lägenhet inom gångavstånd med maken René och de tre barnen, Étienne, Marie och Maël. René har vietnamesiskt ursprung och jobbar med IT.
Kvar hemma i källarplanet bor Cyril, som nyss fått anställning på Intentia France. Han jobbar, lägger undan pengar och letar vacker fru, som inte får vara intelligentare än han själv, vilket inte blir svårt enligt Björn.
Yngste sonen Manu, som vill bli filmregissör, bor mestadels hos flickvännen.
Anna och jag får ett rum med tillhörande badrum till höger om entrén. På kvällen är samtliga husets invånare bänkade framför TV:n, även över 90 år gamla Tati,. Hon är egentligen Arlettes moster, men har varit som en mor åt henne, vilket nu återgäldas under helger och skollov. Cécile och René med barn har också kommit över och TV-rummet är fullt och stämningen hög. Frankrike slår Brasilien med 3-0. Zinedine Zidane, världens bäste fotbollsspelare, gör de två första målen. Slutmålet nickas in av min och Annas favorit Émmanuel Petit med blond hästsvans.
Anna, Marie och Étienne iförda pyjamas är ute på gatan och deltar i den allmänna glädjeyran. Firandet fortsätter dagen därpå och på TV visas intervjuer och repriser, bland annat hyllningen av Yves Saint-Laurent:s 40 år som modeskapare. Hans kreationer bärs av trehundra influgna toppmodeller, som paraderar gräsplanen på Stade de France.
På nationaldagen, le 14 Juillet, är vi alla bjudna till en av Arlettes lärarkolleger. Efter middagsbuffén går vi och alla andra i byn man ur huse, för att delta i La Parade des Lampions. Till skrålande högtalarmusik tågar vi genom byn med tända papperslyktor och brinnande facklor. Jag går för långsamt, så René hämtar en cykel och skjutsar mig på pakethållaren till festplatsen. Jag blir alldeles gul- och blåslagen på bak och ben, eftersom jag inte kan hålla fast mig ordentligt. Fyrverkerier avslutar kvällen.
Cécile och Arlette tar med mig och barnen på olika aktiviteter. Vi är på dockteater, vi är på någon interaktiv utställning om jordens kontinenter. Arlette har gått i förväg med barnen, Cécile hjälper Tati, jag håller upp den tunga glasdörren. Min hand tappar greppet och jag faller raklång och smäller i bakhuvudet i marmorgolvet. Jag ber Cécile att inte berätta för Anna.
19. FRANKRIKE – ITALIEN – FRANKRIKE HÖGSOMMAR 1998
Sten och Anton ansluter sig till oss i Pontoise i en knallblå Renault Kangoo, som de har hyrt på flygplatsen. Kangoon liknar mest en liten skåpbil och den saknar aircondition, men det är den enda modellen som går att försäkra för en rimlig peng, om man tänker sig till Italien. Efter ytterligare några dagar i våra fransmäns sällskap, bär det av österut. Picknick medskickad av Arlette, äts vid en flodstrand och vi passar på att ringa och tacka både för färdkost och gästfrihet.
Första natten tar vi in på vingård med pool, där barnen badar på kvällen. Tidig morgon är det vinprovning i underjorden bland ekfat och lagrade vinflaskor i långa rader, innan färden fortsätter:
Vackra Hospices de Beaune, ett mästerverk i burgundisk arkitektur färdigbyggt år 1443, med ett glaserat, mönstrat tegeltak som påminner mig om thailändska tempeltak.
Mässa i Reims berömda Notre-Dame katedral byggd under 1200-talet och en av det gotiska kyrkobyggandets höjdpunkter. Fantastiska stenreliefer i bågar på framsidan.
Medeltida kullerstensby där det är svårt att gå för mig, men handikappkortet i framrutan tillåter framfart både här och där.
Övernattning i chambre d'hôte i närheten av Dijon. Gemensam middag för gäster och värdpar vid långbord invid poolen. Reseproffset Sten glömmer samtliga sina skjortor i garderoben - naturligtvis efter att ha förmanat övriga i familjen. Arlette ordnar eftersändning av persedlarna. Sacré Sten!
Vi kör över Jurabergen till Genève och tar den för mig så välkända motorvägen till Lausanne. Rundtur i stan där mamma bott som ung, om nu något av barnen förstod det! Nedprutat rum på ett av Ouchys changerade lyxhotell vid Lac Léman. Frukost med croissenter på hotellets uteservering mittför båtarna till Evian.
Vägen till Montreux, kantad av vinstockar på terrass efter terrass, är ännu mer fascinerande än vad jag mindes! Vi råkar köra förbi en stor Gaugain-utställning och jag får i lugn och ro njuta, tack vare bilutställning i källarplanet.
På en rastplats någonstans bland alptopparna, får inte Anna upp toa-låset och hon tjuter så det ekar mellan Schweiz och Italien! I flera år framöver är hon rädd att låsa om sig och vill ha hjälp att vakta dörren.
Den natten hyr vi ett hotellrum ovanpå ett café vid Lago Maggiore. Det är svettigt varmt och högljudd trafik nedanför fönstren. Anton somnar till slut på golvet med halva kroppen ut genom de öppna balkongdörrarna.
I Milano strålar vi samman med våra vänner Chino och Carina och barnen Tino och Isabella. Efter ett dygn i staden fortsätter hela sällskapet till Modena och Ferrari-museum. Sedan vacker biltur över bergen ner till Pisa. Alla barnen föredrar Alfa Romeo med AC, så de turas om. Lejonkungen åtföljer flickorna, gameboyspel pojkarna, hela vägen till Riva del Sole norr om Rom.
Riva är en gammal Reso-anläggning med tvåvåningshus om vardera fyra små lägenheter. Husen är utspridda under pinjerna i det bilfria och barnvänliga området. Ett frenetiskt och faktiskt högljutt, syrsespel fyller luften dygnet runt. Sandstrand med lunchristorante, stor pool med servering. Mysiga restauranger i byarna runtom och nere i hamnen i det lilla samhället intill, där det även finns spelhall för barn i alla åldrar. Vad kan man mer önska sig? Fler spelhallar såklart!
Dagsutflykt till Rom, innan Kangoon vänder nosen norrut och följer den undersköna italienska kusten förbi pärlor som Portofino och San Remo. Vi blir tipsade om en fiskrestaurang på stranden, dit vi tar oss via en trång gångtunnel under järnvägsspåret som följer kusten. Ägaren grillar havskräftor i vattenbrynet och bjuder på grappa, när solen sänkt sig.
Ventemiglia, Monaco, Nice, Cannes, S:t Tropez - välbekanta platser sedan förr. På kurvig väg västerut, plockar barnen bark från korkek medan brandkåren tjuter förbi på utryckning till någon av alla de skogsbränder som härjar i de fnösketorra bergen i Provence.
Medeltidsfestival i Carcassonne. De dubbla ringmurarna med över 50 försvarstorn, slottet och katedralen byggdes huvudsakligen på 1100- och 1200-talen och är ett av Frankrikes 28 världsarv.
Staden Bordeaux lämnar inget större intryck. Minsann om det inte regnar, när vi äter matsäck vid kanal.
Släkten Baert härstammar från Charente inte så långt från atlantkusten, och i Port en Vau finns det som numera fungerar som sommarhus. Hus och hus förresten, det är mer som ett litet slott. När vi kommer dit är gammelfarmor där, förutom tre generationer till! Måltiderna blir lätt kaotiska, väldigt franska och väldigt trivsamma. Under ett par dagar blir Sten och jag runtguidade i regionen. Anton och Anna badar i ån framför huset, spelar fotboll och Gameboy, leker med alla kusiner. Allt under franska hönsmammors vakande öga.
Efter rundvandring och glass i seglarstaden La Rochelle, dundrar vi mot Paris. I Chartres tar vi paus och besöker katedralen, ett av gotikens finaste byggnadsverk uppfört mellan 1194 och 1220. Jag får hörlurar och bandspelare påhängda och spatserar omkring och beundrar bland annat alla vackra glasfönster; de moderna utförda av Marc Chagall. Anna springer emellan mig och caféet där Sten och Anton slagit sig ned. När Anna och jag ansluter oss, råder allmän språkförbistring. Sten, som vill ha kvitto, har dragit till med "papier" ungefär, vilket en uppretad servitris tytt som "pas payer" - inte betala!
En timme till Pontoise och utlagd husnyckel.
Första natten tar vi in på vingård med pool, där barnen badar på kvällen. Tidig morgon är det vinprovning i underjorden bland ekfat och lagrade vinflaskor i långa rader, innan färden fortsätter:
Vackra Hospices de Beaune, ett mästerverk i burgundisk arkitektur färdigbyggt år 1443, med ett glaserat, mönstrat tegeltak som påminner mig om thailändska tempeltak.
Mässa i Reims berömda Notre-Dame katedral byggd under 1200-talet och en av det gotiska kyrkobyggandets höjdpunkter. Fantastiska stenreliefer i bågar på framsidan.
Medeltida kullerstensby där det är svårt att gå för mig, men handikappkortet i framrutan tillåter framfart både här och där.
Övernattning i chambre d'hôte i närheten av Dijon. Gemensam middag för gäster och värdpar vid långbord invid poolen. Reseproffset Sten glömmer samtliga sina skjortor i garderoben - naturligtvis efter att ha förmanat övriga i familjen. Arlette ordnar eftersändning av persedlarna. Sacré Sten!
Vi kör över Jurabergen till Genève och tar den för mig så välkända motorvägen till Lausanne. Rundtur i stan där mamma bott som ung, om nu något av barnen förstod det! Nedprutat rum på ett av Ouchys changerade lyxhotell vid Lac Léman. Frukost med croissenter på hotellets uteservering mittför båtarna till Evian.
Vägen till Montreux, kantad av vinstockar på terrass efter terrass, är ännu mer fascinerande än vad jag mindes! Vi råkar köra förbi en stor Gaugain-utställning och jag får i lugn och ro njuta, tack vare bilutställning i källarplanet.
På en rastplats någonstans bland alptopparna, får inte Anna upp toa-låset och hon tjuter så det ekar mellan Schweiz och Italien! I flera år framöver är hon rädd att låsa om sig och vill ha hjälp att vakta dörren.
Den natten hyr vi ett hotellrum ovanpå ett café vid Lago Maggiore. Det är svettigt varmt och högljudd trafik nedanför fönstren. Anton somnar till slut på golvet med halva kroppen ut genom de öppna balkongdörrarna.
I Milano strålar vi samman med våra vänner Chino och Carina och barnen Tino och Isabella. Efter ett dygn i staden fortsätter hela sällskapet till Modena och Ferrari-museum. Sedan vacker biltur över bergen ner till Pisa. Alla barnen föredrar Alfa Romeo med AC, så de turas om. Lejonkungen åtföljer flickorna, gameboyspel pojkarna, hela vägen till Riva del Sole norr om Rom.
Riva är en gammal Reso-anläggning med tvåvåningshus om vardera fyra små lägenheter. Husen är utspridda under pinjerna i det bilfria och barnvänliga området. Ett frenetiskt och faktiskt högljutt, syrsespel fyller luften dygnet runt. Sandstrand med lunchristorante, stor pool med servering. Mysiga restauranger i byarna runtom och nere i hamnen i det lilla samhället intill, där det även finns spelhall för barn i alla åldrar. Vad kan man mer önska sig? Fler spelhallar såklart!
Dagsutflykt till Rom, innan Kangoon vänder nosen norrut och följer den undersköna italienska kusten förbi pärlor som Portofino och San Remo. Vi blir tipsade om en fiskrestaurang på stranden, dit vi tar oss via en trång gångtunnel under järnvägsspåret som följer kusten. Ägaren grillar havskräftor i vattenbrynet och bjuder på grappa, när solen sänkt sig.
Ventemiglia, Monaco, Nice, Cannes, S:t Tropez - välbekanta platser sedan förr. På kurvig väg västerut, plockar barnen bark från korkek medan brandkåren tjuter förbi på utryckning till någon av alla de skogsbränder som härjar i de fnösketorra bergen i Provence.
Medeltidsfestival i Carcassonne. De dubbla ringmurarna med över 50 försvarstorn, slottet och katedralen byggdes huvudsakligen på 1100- och 1200-talen och är ett av Frankrikes 28 världsarv.
Staden Bordeaux lämnar inget större intryck. Minsann om det inte regnar, när vi äter matsäck vid kanal.
Släkten Baert härstammar från Charente inte så långt från atlantkusten, och i Port en Vau finns det som numera fungerar som sommarhus. Hus och hus förresten, det är mer som ett litet slott. När vi kommer dit är gammelfarmor där, förutom tre generationer till! Måltiderna blir lätt kaotiska, väldigt franska och väldigt trivsamma. Under ett par dagar blir Sten och jag runtguidade i regionen. Anton och Anna badar i ån framför huset, spelar fotboll och Gameboy, leker med alla kusiner. Allt under franska hönsmammors vakande öga.
Efter rundvandring och glass i seglarstaden La Rochelle, dundrar vi mot Paris. I Chartres tar vi paus och besöker katedralen, ett av gotikens finaste byggnadsverk uppfört mellan 1194 och 1220. Jag får hörlurar och bandspelare påhängda och spatserar omkring och beundrar bland annat alla vackra glasfönster; de moderna utförda av Marc Chagall. Anna springer emellan mig och caféet där Sten och Anton slagit sig ned. När Anna och jag ansluter oss, råder allmän språkförbistring. Sten, som vill ha kvitto, har dragit till med "papier" ungefär, vilket en uppretad servitris tytt som "pas payer" - inte betala!
En timme till Pontoise och utlagd husnyckel.
20. 50-ÅRSKALAS AUGUSTI 1998
Lejonet Louise fyllde 35 dagen innan lejonet Sten fyllde 50. Louise tänkte ha jätteparty på Stens dag, så alltså var det bara för mig att tidigarelägga Stens firande och skriva 15 augusti kl.15:00 på inbjudan jag skickade ut i juni. Vi kom hem från Frankrike en knapp vecka före festen, så det var ont om tid som vanligt.
På Hornsgatan finns "Fynda", en butik som ägs av George - en gammal Florida-bekanting. Om man har tillträde till lagret och garaget bakom butiken, klarar man sig långt här i livet! Sten åkte därifrån med fyra vita partytak á 4x4 meter och löfte om ett tre meter högt wigwamtält, plus mycket annat nödvändigt för ett lyckat 50-årskalas.
Det hade regnat en hel del tidigare under veckan, men turligt nog var det strålande solsken denna lördag. Gästerna samlades på gräsmattan framför huset, där två partytält utlånade av Stens kusin Maili, satts upp. Äppelträdet i hörnet skymdes av Georges enorma indiantält, som dagen till ära innehöll baren. Syntmusik framfördes av duktig ryss, sång och gitarr av duktig, men galen ryss. Den sistnämnda kallades av Anna för "Sagoboken", eftersom han från topp till tå var täckt av tatueringar. På den bar-rakade huvudsvålen fanns för evigt en stor geting, vars ränder vid festliga tillfällen lämnades effektfullt orakade!
När samtliga gäster anlänt, kördes CV2:an fram draperad i metervis med tre decimeter brett, rött sidenband jag fått tag i på Fynda. Biltaket pryddes av en gigantisk rosett med vidhängande jättegratulationskort påskrivet av alla givare. Sten blev tydligt glad och väldigt överraskad.
På stenplattorna bakom huset var långbord uppdukade under de fyra partytaken, som perfekt täckte alla sittplatserna. Jag tog mig uppför stentrappan som leder dit med stöd av bastant, medföljande flickvän. Hon var enligt födelsedagsbarnet innehavare av den största bak som någonsin skådats på en vit kvinna... Sådant får jag dock inte skriva för min kära syster Hélène, men det gör jag i alla fall, för det här är min berättelse!
Jag hade fått hjälp att skära tomater och mozzarella inköpt i Frankrike, finfördela basilika, strö salt, mala över svartpeppar och avslutningsvis ha på olivolja för att få till den Insalata Caprese, som tillsammans med diverse kallskuret, serverades till förrätt. Ugnsvarm lasagne levererad av den lokala pizzerian blev uppskattad huvudrätt. Rödvin hade Sten tagit med från Frankrike. Kusinhustrun Kicki hade gjort många fantasifulla tårtor, som var och en själv fick hämta av under utetaket, där det också fanns kaffe.
Jag hade bara hållit ett tal tidigare i mitt liv, närmare bestämt på Louise och Björns bröllop, och det hade i och för sig blivit bejublat; den upp över öronen förälskade lillasystern och det selektivt världsfrånvända storviltet till svåger, var tacksamma objekt. Även om ingen kunde komma i närheten av Stens - låt oss säga - brokiga liv, så hade jag inte för avsikt att hålla tal för honom. Jag kunde helt enkelt inte välja vad jag skulle ösa ur denna osinliga källa!
Hur man med fyrhjulsdriven monstertruck tänker sig forcera Sahara på väg till Sydafrika, men hamnar i Västindien med trucken i lastrummet på flatbottnad insjöbåt, hade de 75 gästerna redan hört. Även inklusive felnavigeringen till Recife, Brasilien, var det ett uttjatat ämne för de allra flesta.
Hur man i USA lär sig köpa fastigheter utan pengar och köper två hus innan kvällskursen är avslutad och sedan fortsätter i den branschen på båda sidor Atlanten, hade varit ett möjligt uppslag.
Hur man klarar sig undan efter att ha demolerat Rolls Royce in i hushörnet på kvarteret där jag bodde - bilen var by the way registrerad på mig och försäkrad i Ansvar - med hjälp av tusenlappar i välrenommerad advokats ficka och ljugande, havande fru, och hur man dessutom får ny Rolls eftersom den gamla är irreparabel, hade varit utvecklingsbart... Och hur man till råga på allt har mage att bli indignerad, milt uttryckt, när det påpekas att allt inte gått riktigt juste till! Händelsen var dock ännu ej preskriberad, särskilt inte av mig, så den var inte ett möjligt alternativ.
Ett ämne med piffig touch, i synnerhet i efterskott, var hur familjen jagades av den ökända Uppsala-maffian ledd av Stefan Ericsson, som för övrigt senare hamnar i amerikanskt fängelse för långtidsstraff. Hur specialpoliser i skottsäkra västar, bakåtvända baseballkepsar och framåtvända automatvapen, spanade från fönstren i matsal och vardagsrum, alltmedan nyfödd Anna förnöjsamt gurglade i fåtöljen och jag bjöd på kaffe och kaka som helt ignorerades, var lite väl piffigt att prata om - enligt Sten även i skrivande stund.
När vi röjde på tomten inför festen och jag flyttade undan en med isoleringstejp ihopskarvad käpp, började mitt undermedvetna trots min föresats, ändå att skriva på ett tal och ett, tu, tre hade jag bestämt att jag skulle anmäla mig som talare.
Till tårtan, redogjorde jag först för inköpet av le deux-chevaux, som ju alla församlade bidragit till. Sedan var det dags för historien om käppen:
Sten hade, faktiskt, utverkat bygglov för ännu en byggnation i trädgården och nu hade han i sin bibel "Gula Tidningen", hittat ett färdigt hus för tolvtusen kronor, vilket prutats ned till tretusen. Med sin 24 kvadratmeters yta och sin sönderfallande, murade skorsten som höjde sig 4.3 meter över marken, var det nåågot större och nåågot högre än bygglovet, men sådana petitesser bekom inte vår köpare. Inte heller att rucklet måste bort från tomten i Viggbyholm inom kort, inte heller att avståndet hem till oss var flera mil. Ett liiitet aber var att objektet låg instängt bakom en nybyggd villa i mångmiljonklassen, men problem är ju till för att lösas, eller?
Planen var alltså att lyfta risig plankkåk från 20-talet med tillbyggd glasveranda, söndervittrad torpargrund och skorsten, i sin helhet - jo, pyttsan! - över högt tak på ny, påkostad villa. Därefter skulle frakt av spektaklet ske med kranbil på allmän väg, vilket hade tillstyrkts av omkullpratad myndighet.
Sagt och gjort, ut och leta lastbil med lågt flak, därtill monterad megakran - och med tillräckligt vrickad förare! Samtidigt måste framkomlig rutt sökas och till det ändamålet skulle den 4.3 meter långa, ihoptejpade käppen, med ena änden vilande på bilsätet som antogs ha samma höjd som ett kranbilsflak, hållas ut genom takluckan på vår Volvo.
Aupair-flickan vägrade göras till åtlöje fler gånger efter att ha varit käpphållare en vända till Viggbyholm. Även norske vännen Ludvig tackade för sig efter sin första tur. Kvarstod alltså jag... Ni ska inte tro, att det räckte med att hojta innan käppen slog i grenar, telefonledningar, viadukter och dylikt. Nej, uppdraget innefattade även framkomligheten på bredden, vilket innebar avstigning för avståndsberäkning mellan sido-obstakel av allehanda slag, exempelvis vägskyltar, även om sådana ju kunde vridas eller helt sonika skruvas loss!
Projektet föll på att lastbilschaufför efter lastbilschaufför backade ur, när de insåg transportens karaktär. Säljaren och köparen delade på rivningskostnaden, som uppgick till tolvtusen kronor.
Mitt tal applåderades länge. Efteråt kom Stens yngsta kusin fram till mig:
"Jag har aldrig tänkt på det förut, men hur är det egentligen att vara gift med Sten?"
Jag kommer inte ihåg, vad jag sa.
"Obeskrivligt", hade varit ett diplomatiskt svar!
På Hornsgatan finns "Fynda", en butik som ägs av George - en gammal Florida-bekanting. Om man har tillträde till lagret och garaget bakom butiken, klarar man sig långt här i livet! Sten åkte därifrån med fyra vita partytak á 4x4 meter och löfte om ett tre meter högt wigwamtält, plus mycket annat nödvändigt för ett lyckat 50-årskalas.
Det hade regnat en hel del tidigare under veckan, men turligt nog var det strålande solsken denna lördag. Gästerna samlades på gräsmattan framför huset, där två partytält utlånade av Stens kusin Maili, satts upp. Äppelträdet i hörnet skymdes av Georges enorma indiantält, som dagen till ära innehöll baren. Syntmusik framfördes av duktig ryss, sång och gitarr av duktig, men galen ryss. Den sistnämnda kallades av Anna för "Sagoboken", eftersom han från topp till tå var täckt av tatueringar. På den bar-rakade huvudsvålen fanns för evigt en stor geting, vars ränder vid festliga tillfällen lämnades effektfullt orakade!
När samtliga gäster anlänt, kördes CV2:an fram draperad i metervis med tre decimeter brett, rött sidenband jag fått tag i på Fynda. Biltaket pryddes av en gigantisk rosett med vidhängande jättegratulationskort påskrivet av alla givare. Sten blev tydligt glad och väldigt överraskad.
På stenplattorna bakom huset var långbord uppdukade under de fyra partytaken, som perfekt täckte alla sittplatserna. Jag tog mig uppför stentrappan som leder dit med stöd av bastant, medföljande flickvän. Hon var enligt födelsedagsbarnet innehavare av den största bak som någonsin skådats på en vit kvinna... Sådant får jag dock inte skriva för min kära syster Hélène, men det gör jag i alla fall, för det här är min berättelse!
Jag hade fått hjälp att skära tomater och mozzarella inköpt i Frankrike, finfördela basilika, strö salt, mala över svartpeppar och avslutningsvis ha på olivolja för att få till den Insalata Caprese, som tillsammans med diverse kallskuret, serverades till förrätt. Ugnsvarm lasagne levererad av den lokala pizzerian blev uppskattad huvudrätt. Rödvin hade Sten tagit med från Frankrike. Kusinhustrun Kicki hade gjort många fantasifulla tårtor, som var och en själv fick hämta av under utetaket, där det också fanns kaffe.
Jag hade bara hållit ett tal tidigare i mitt liv, närmare bestämt på Louise och Björns bröllop, och det hade i och för sig blivit bejublat; den upp över öronen förälskade lillasystern och det selektivt världsfrånvända storviltet till svåger, var tacksamma objekt. Även om ingen kunde komma i närheten av Stens - låt oss säga - brokiga liv, så hade jag inte för avsikt att hålla tal för honom. Jag kunde helt enkelt inte välja vad jag skulle ösa ur denna osinliga källa!
Hur man med fyrhjulsdriven monstertruck tänker sig forcera Sahara på väg till Sydafrika, men hamnar i Västindien med trucken i lastrummet på flatbottnad insjöbåt, hade de 75 gästerna redan hört. Även inklusive felnavigeringen till Recife, Brasilien, var det ett uttjatat ämne för de allra flesta.
Hur man i USA lär sig köpa fastigheter utan pengar och köper två hus innan kvällskursen är avslutad och sedan fortsätter i den branschen på båda sidor Atlanten, hade varit ett möjligt uppslag.
Hur man klarar sig undan efter att ha demolerat Rolls Royce in i hushörnet på kvarteret där jag bodde - bilen var by the way registrerad på mig och försäkrad i Ansvar - med hjälp av tusenlappar i välrenommerad advokats ficka och ljugande, havande fru, och hur man dessutom får ny Rolls eftersom den gamla är irreparabel, hade varit utvecklingsbart... Och hur man till råga på allt har mage att bli indignerad, milt uttryckt, när det påpekas att allt inte gått riktigt juste till! Händelsen var dock ännu ej preskriberad, särskilt inte av mig, så den var inte ett möjligt alternativ.
Ett ämne med piffig touch, i synnerhet i efterskott, var hur familjen jagades av den ökända Uppsala-maffian ledd av Stefan Ericsson, som för övrigt senare hamnar i amerikanskt fängelse för långtidsstraff. Hur specialpoliser i skottsäkra västar, bakåtvända baseballkepsar och framåtvända automatvapen, spanade från fönstren i matsal och vardagsrum, alltmedan nyfödd Anna förnöjsamt gurglade i fåtöljen och jag bjöd på kaffe och kaka som helt ignorerades, var lite väl piffigt att prata om - enligt Sten även i skrivande stund.
När vi röjde på tomten inför festen och jag flyttade undan en med isoleringstejp ihopskarvad käpp, började mitt undermedvetna trots min föresats, ändå att skriva på ett tal och ett, tu, tre hade jag bestämt att jag skulle anmäla mig som talare.
Till tårtan, redogjorde jag först för inköpet av le deux-chevaux, som ju alla församlade bidragit till. Sedan var det dags för historien om käppen:
Sten hade, faktiskt, utverkat bygglov för ännu en byggnation i trädgården och nu hade han i sin bibel "Gula Tidningen", hittat ett färdigt hus för tolvtusen kronor, vilket prutats ned till tretusen. Med sin 24 kvadratmeters yta och sin sönderfallande, murade skorsten som höjde sig 4.3 meter över marken, var det nåågot större och nåågot högre än bygglovet, men sådana petitesser bekom inte vår köpare. Inte heller att rucklet måste bort från tomten i Viggbyholm inom kort, inte heller att avståndet hem till oss var flera mil. Ett liiitet aber var att objektet låg instängt bakom en nybyggd villa i mångmiljonklassen, men problem är ju till för att lösas, eller?
Planen var alltså att lyfta risig plankkåk från 20-talet med tillbyggd glasveranda, söndervittrad torpargrund och skorsten, i sin helhet - jo, pyttsan! - över högt tak på ny, påkostad villa. Därefter skulle frakt av spektaklet ske med kranbil på allmän väg, vilket hade tillstyrkts av omkullpratad myndighet.
Sagt och gjort, ut och leta lastbil med lågt flak, därtill monterad megakran - och med tillräckligt vrickad förare! Samtidigt måste framkomlig rutt sökas och till det ändamålet skulle den 4.3 meter långa, ihoptejpade käppen, med ena änden vilande på bilsätet som antogs ha samma höjd som ett kranbilsflak, hållas ut genom takluckan på vår Volvo.
Aupair-flickan vägrade göras till åtlöje fler gånger efter att ha varit käpphållare en vända till Viggbyholm. Även norske vännen Ludvig tackade för sig efter sin första tur. Kvarstod alltså jag... Ni ska inte tro, att det räckte med att hojta innan käppen slog i grenar, telefonledningar, viadukter och dylikt. Nej, uppdraget innefattade även framkomligheten på bredden, vilket innebar avstigning för avståndsberäkning mellan sido-obstakel av allehanda slag, exempelvis vägskyltar, även om sådana ju kunde vridas eller helt sonika skruvas loss!
Projektet föll på att lastbilschaufför efter lastbilschaufför backade ur, när de insåg transportens karaktär. Säljaren och köparen delade på rivningskostnaden, som uppgick till tolvtusen kronor.
Mitt tal applåderades länge. Efteråt kom Stens yngsta kusin fram till mig:
"Jag har aldrig tänkt på det förut, men hur är det egentligen att vara gift med Sten?"
Jag kommer inte ihåg, vad jag sa.
"Obeskrivligt", hade varit ett diplomatiskt svar!
21. OVVE OCH ANITA - en tillbakablick
En sommarkväll 1989 ringde det på dörren och en svensktalande polack ville ödmjukast köpa brännvin. Han och hans vänner hade utflykt i det gröna i närheten och hade missbedömt åtgången av denna dryck. Sten gav honom en flaska Bacardi, men ville istället för pengar ha ny flaska inom några dagar. Vid besök med pratstund veckan därpå, återbetalades lånet med ränta i form av polsk rönnbärs- eller eventuellt hjortronlikör.
Ett halvår senare ringer samme polack och bjuder hem oss på middag. Han ska flytta till Florida och vill ha råd om det ena och det andra.
I lägenheten finns den sötaste, svarta cockerspanielpojke man kan tänka sig! Enligt papperen är han ett år och av amerikansk modell, vilket bland annat innebär trubbig nos och hellång, släpande päls. Han är döpt till "Buddy", som förpolskat blivit "Body". Valpen har tillbringat sina dagar i hytten på husses skyhöga lyftkran, är svag för kaniner, kräver daglig dusch och fön, är 200% rumsren och händelsevis till salu.
Händelsevis har vi en hund med i bilen, när vi åker. Märk väl, bara på prov!
Anton har nyss lärt sig gå. Han kallar mig för "Marie" och sin pappa för "Lampa", så det gäller att komma på ett väl genomtänkt nytt namn åt Body. Jag inbillar mig att "Ovve" ska kopplas ihop med "vovve" och det gör det också - alla vovvar blir självklart ovvar!
När Sten är iväg någon vecka senare för att göra upp affären med polacken, välter Ovve sin nya lillhusse ner i en kakelkant med pannan före så blodet sprutar. När jag får tag i Sten är skönt nog betalningen redan gjord - så man slapp obehagliga ställningstaganden, menar jag.
Minns ni Dorothée? Framåt sommaren, när hon lärt sig lite svenska, är hon med mig till en färgbutik. Det är mycket folk och vi får köa till kassan. Inte blir det bättre av att någon ropar:
"Ove, telefon!", varpå kassabiträdet försvinner in på kontoret. Dorothée ser konfunderad ut och när biträdet kommer åter, ropar hon från vår plats i kön:
"Varför du har hundnamn?"
Dagen efter 50-årskalaset, cabbar Sten ner sin CV2 och vi kör en kombinerad prov- och inspektionstur förbi fransmännens tomma, ensliga hus. Sten kliver ur och går ett varv medan jag väntar kvar i bilen. Mer och mer blir jag varse om ett svagt, hjärtskärande skrik som verkar komma inifrån det tillbommade huset, men det är ju inte möjligt. Efter mycket letande, hittar Sten en kolsvart, klen kattunge som ramlat ned i en cementerad försänkning under terrassen. Den kan inte ta sig upp för den branta väggen, och piper hjälplöst.
Inget ställningstagande görs, katten bara är med hem. Vi förväntar oss överförtjusta barn, men Anton säger gravallvarligt med eftertryck:
"Ni kan inte ta hand om en katt!"
"Men vi har ju Ovve och det har gått bra under alla år."
"Mamma, det här är en kattunge!"
Katten närmar sig den gläntade balkongdörren, barnen tjuter i kör.
"Lugna er, katter faller inte från balkonger!"
Plupp, så har katteländet försvunnit över kanten! Den kan helskinnad hämtas upp ifrån rosenrabatten, men Anton har fått alla sina farhågor besannade. När jag stoppar om honom för natten, har han fattat sitt beslut. Kritvit, med röda kindrosor och skälvande röst, säger han:
"Behåller ni henne, flyttar jag!"
Anita döps kattungen till, mest för att det passar till Ovve. Hennes matplats blir uppe på köksbänken, dit hon klättrar med lådhurtsens radda av handtag som stege. När hon ska ner igen, går det inte lika lätt. Hon piper och vill helst bli hjälpt. En gång landar hon på Ovves rygg, en gång i hans vattenkopp! Vi förstår snart att hon inte ser särskilt bra och det konstateras, att hon har bråck på synnerven och inte ser ett jota!
Vi håller henne inne över vintern och våren, men sen smiter hon. Alla grannskapets barn är engagerade, pizzerian fungerar som sambandscentral. Framåt småtimmarna kör vi runt ett sista varv, men ingen Anita så långt ögat når.
I gryningen sitter hon där utanför ytterdörren, som om ingenting har hänt, som om hon vore en vanlig katt! Men Anita är en högst ovanlig katt, mer som en hund. Kanske hon präglats av Ovve, kanske är det blindheten, men hon är social som få. Hon följer barnen hack i häl fram till skolgården, senare kommer hon att trava efter min permobil.
Ovve blir aldrig rumsren, men är fortfarande världens sötaste - för det mesta... När risken blir för stor att han ska springa omkull mig och han börjar välta mig, för att jag inte orkar hålla emot i kopplet, får han flytta till mina föräldrar, där han sedermera slutar sina dagar.
Anita är en överlevnadskonstnär och härskar lång tid framöver i huset.
Ett halvår senare ringer samme polack och bjuder hem oss på middag. Han ska flytta till Florida och vill ha råd om det ena och det andra.
I lägenheten finns den sötaste, svarta cockerspanielpojke man kan tänka sig! Enligt papperen är han ett år och av amerikansk modell, vilket bland annat innebär trubbig nos och hellång, släpande päls. Han är döpt till "Buddy", som förpolskat blivit "Body". Valpen har tillbringat sina dagar i hytten på husses skyhöga lyftkran, är svag för kaniner, kräver daglig dusch och fön, är 200% rumsren och händelsevis till salu.
Händelsevis har vi en hund med i bilen, när vi åker. Märk väl, bara på prov!
Anton har nyss lärt sig gå. Han kallar mig för "Marie" och sin pappa för "Lampa", så det gäller att komma på ett väl genomtänkt nytt namn åt Body. Jag inbillar mig att "Ovve" ska kopplas ihop med "vovve" och det gör det också - alla vovvar blir självklart ovvar!
När Sten är iväg någon vecka senare för att göra upp affären med polacken, välter Ovve sin nya lillhusse ner i en kakelkant med pannan före så blodet sprutar. När jag får tag i Sten är skönt nog betalningen redan gjord - så man slapp obehagliga ställningstaganden, menar jag.
Minns ni Dorothée? Framåt sommaren, när hon lärt sig lite svenska, är hon med mig till en färgbutik. Det är mycket folk och vi får köa till kassan. Inte blir det bättre av att någon ropar:
"Ove, telefon!", varpå kassabiträdet försvinner in på kontoret. Dorothée ser konfunderad ut och när biträdet kommer åter, ropar hon från vår plats i kön:
"Varför du har hundnamn?"
Dagen efter 50-årskalaset, cabbar Sten ner sin CV2 och vi kör en kombinerad prov- och inspektionstur förbi fransmännens tomma, ensliga hus. Sten kliver ur och går ett varv medan jag väntar kvar i bilen. Mer och mer blir jag varse om ett svagt, hjärtskärande skrik som verkar komma inifrån det tillbommade huset, men det är ju inte möjligt. Efter mycket letande, hittar Sten en kolsvart, klen kattunge som ramlat ned i en cementerad försänkning under terrassen. Den kan inte ta sig upp för den branta väggen, och piper hjälplöst.
Inget ställningstagande görs, katten bara är med hem. Vi förväntar oss överförtjusta barn, men Anton säger gravallvarligt med eftertryck:
"Ni kan inte ta hand om en katt!"
"Men vi har ju Ovve och det har gått bra under alla år."
"Mamma, det här är en kattunge!"
Katten närmar sig den gläntade balkongdörren, barnen tjuter i kör.
"Lugna er, katter faller inte från balkonger!"
Plupp, så har katteländet försvunnit över kanten! Den kan helskinnad hämtas upp ifrån rosenrabatten, men Anton har fått alla sina farhågor besannade. När jag stoppar om honom för natten, har han fattat sitt beslut. Kritvit, med röda kindrosor och skälvande röst, säger han:
"Behåller ni henne, flyttar jag!"
Anita döps kattungen till, mest för att det passar till Ovve. Hennes matplats blir uppe på köksbänken, dit hon klättrar med lådhurtsens radda av handtag som stege. När hon ska ner igen, går det inte lika lätt. Hon piper och vill helst bli hjälpt. En gång landar hon på Ovves rygg, en gång i hans vattenkopp! Vi förstår snart att hon inte ser särskilt bra och det konstateras, att hon har bråck på synnerven och inte ser ett jota!
Vi håller henne inne över vintern och våren, men sen smiter hon. Alla grannskapets barn är engagerade, pizzerian fungerar som sambandscentral. Framåt småtimmarna kör vi runt ett sista varv, men ingen Anita så långt ögat når.
I gryningen sitter hon där utanför ytterdörren, som om ingenting har hänt, som om hon vore en vanlig katt! Men Anita är en högst ovanlig katt, mer som en hund. Kanske hon präglats av Ovve, kanske är det blindheten, men hon är social som få. Hon följer barnen hack i häl fram till skolgården, senare kommer hon att trava efter min permobil.
Ovve blir aldrig rumsren, men är fortfarande världens sötaste - för det mesta... När risken blir för stor att han ska springa omkull mig och han börjar välta mig, för att jag inte orkar hålla emot i kopplet, får han flytta till mina föräldrar, där han sedermera slutar sina dagar.
Anita är en överlevnadskonstnär och härskar lång tid framöver i huset.
22. LINKÖPING NOVEMBER 1998
På TV såg jag ett inslag om en vietnamesisk budomästare i Linköping. Nu minns jag inte vad han enligt reportaget hade åstadkommit, men det måste ha varit något bra, för jag ringde upp för att boka tid.
Först när jag berättat att jag snart inte kunde gå och vi rett ut att jag sagt "walk" och inte "work", gick han med på att ta emot mig redan kommande vecka. Han behövde behandla mig i åtminstone fyra dagar, men han kunde ordna billigt boende.
Måndag morgon körde jag E4:an söderut. Det var töväder, ymnigt snöfall, dålig sikt och brunmoddiga snösträngar mellan körfälten, så det dröjde innan jag nådde "Flygande tunnan" och de andra jaktplanen spetsade på pelare utanför Linköping.
Mästaren höll till i en enplans, blå trälåda med källarvåning. "BUDO" stod skrivet med jättebokstäver på väggen som vette mot gatan och den glashala parkeringen. Med hjälp av bilsidan och sedan husväggen, stapplade jag fram till farstutrappens ledstång. Innanför ytterdörren fanns ett berg av skor, vars ägare inte syntes till under något av mina totalt fyra besök. Rakt fram på det blanklackade brädgolvet, nedanför ett inramat fotografi av kungen och leende Silvia, låg en ihopvikt asiat i vita bomullskläder och svart, midjelångt hår.
Behandlingen utfördes i en källarskrubb inredd till kontor. Med en glödande, hemrullad cigarett - för att inte säga joint - brände mästaren mig på noga utvalda punkter i ansiktet. Glöden bara snuddade vid huden, så det blev inte sår, bara röda fläckar som fick tillklippta vita, mentolluktande plåsterbitar påklistrade allteftersom.
Jag fick adress och vägbeskrivning till någon vid namn Annelie, som kunde inhysa mig. Vid rödljusen stannade jag en bit ifrån övriga bilar, så ingen skulle se mitt mosaikprydda face. Jag hade behövt fråga om vägen, men det var uteslutet, så jag letade mig fram på egen hand.
Annelie bodde i en mexitegelvilla och anordnade homepartyn med försäljning av skönhetsprodukter, bland annat i den lyxiga relaxavdelningen i källarplanet. Hon hade blivit osams med uppdragsgivaren om ersättningen, så hon övervägde att byta till budobranschen och mästaren, som hon höjde till skyarna.
Jag fick hennes utflyttade dotters rysch-pysch-rosa flickrum och Annelie och jag tillbringade mycket tid i köket framför en liten TV, som visade såpa efter såpa. En jättekastrull med köttben och rotfrukter kokade på en platta timme efter timme och spred sin doft över huset. Det var min mat morgon, middag, kväll; särskilt benmärgen sades göra susen för sådana som jag.
För att sätta extra sprätt på mitt tillfrisknande, samlades mästaren med bekant, Annelie och jag sista kvällen, för att dricka ris-sprit av okänt slag - i alla fall för mig. Spriten var inte så intressant i sammanhanget, utan den helande kraften kom från ormen som låg i botten av damejeannen! Det smakade pyton med en frän eftersmak av linoleummatta.
På vårkanten hade jag varit till en neurolog på universitetssjukhuset i staden och han hade givit mig två år kvar att leva, vilket jag hoppat över i min berättelse; man vill ju inte vara tråkigt upprepande! På vägen hem från budomästaren, körde jag förbi sjukhuset igen och läkaren hade tid för en pratstund, trots att jag kom oanmäld. Jag redogjorde för mitt äventyr och inte med en min röjde läkaren vad han tänkte!
Jag slängde i alla fall pinalerna jag fått med mig hem och jag provade aldrig den självbehandling jag ålagts.
Först när jag berättat att jag snart inte kunde gå och vi rett ut att jag sagt "walk" och inte "work", gick han med på att ta emot mig redan kommande vecka. Han behövde behandla mig i åtminstone fyra dagar, men han kunde ordna billigt boende.
Måndag morgon körde jag E4:an söderut. Det var töväder, ymnigt snöfall, dålig sikt och brunmoddiga snösträngar mellan körfälten, så det dröjde innan jag nådde "Flygande tunnan" och de andra jaktplanen spetsade på pelare utanför Linköping.
Mästaren höll till i en enplans, blå trälåda med källarvåning. "BUDO" stod skrivet med jättebokstäver på väggen som vette mot gatan och den glashala parkeringen. Med hjälp av bilsidan och sedan husväggen, stapplade jag fram till farstutrappens ledstång. Innanför ytterdörren fanns ett berg av skor, vars ägare inte syntes till under något av mina totalt fyra besök. Rakt fram på det blanklackade brädgolvet, nedanför ett inramat fotografi av kungen och leende Silvia, låg en ihopvikt asiat i vita bomullskläder och svart, midjelångt hår.
Behandlingen utfördes i en källarskrubb inredd till kontor. Med en glödande, hemrullad cigarett - för att inte säga joint - brände mästaren mig på noga utvalda punkter i ansiktet. Glöden bara snuddade vid huden, så det blev inte sår, bara röda fläckar som fick tillklippta vita, mentolluktande plåsterbitar påklistrade allteftersom.
Jag fick adress och vägbeskrivning till någon vid namn Annelie, som kunde inhysa mig. Vid rödljusen stannade jag en bit ifrån övriga bilar, så ingen skulle se mitt mosaikprydda face. Jag hade behövt fråga om vägen, men det var uteslutet, så jag letade mig fram på egen hand.
Annelie bodde i en mexitegelvilla och anordnade homepartyn med försäljning av skönhetsprodukter, bland annat i den lyxiga relaxavdelningen i källarplanet. Hon hade blivit osams med uppdragsgivaren om ersättningen, så hon övervägde att byta till budobranschen och mästaren, som hon höjde till skyarna.
Jag fick hennes utflyttade dotters rysch-pysch-rosa flickrum och Annelie och jag tillbringade mycket tid i köket framför en liten TV, som visade såpa efter såpa. En jättekastrull med köttben och rotfrukter kokade på en platta timme efter timme och spred sin doft över huset. Det var min mat morgon, middag, kväll; särskilt benmärgen sades göra susen för sådana som jag.
För att sätta extra sprätt på mitt tillfrisknande, samlades mästaren med bekant, Annelie och jag sista kvällen, för att dricka ris-sprit av okänt slag - i alla fall för mig. Spriten var inte så intressant i sammanhanget, utan den helande kraften kom från ormen som låg i botten av damejeannen! Det smakade pyton med en frän eftersmak av linoleummatta.
På vårkanten hade jag varit till en neurolog på universitetssjukhuset i staden och han hade givit mig två år kvar att leva, vilket jag hoppat över i min berättelse; man vill ju inte vara tråkigt upprepande! På vägen hem från budomästaren, körde jag förbi sjukhuset igen och läkaren hade tid för en pratstund, trots att jag kom oanmäld. Jag redogjorde för mitt äventyr och inte med en min röjde läkaren vad han tänkte!
Jag slängde i alla fall pinalerna jag fått med mig hem och jag provade aldrig den självbehandling jag ålagts.
23. DIAGNOSEN PÅ KS DECEMBER 1998
Första veckan i december 1998 var det dags för mitt tredje EMG. Det hade nu gått nästan två och ett halvt år sedan början på mina symptom och ett och ett halvt år sedan första besöket på vårdcentralen. Överlevnadstiden 2-5 år beräknas vanligtvis från diagnostillfället, men när diagnosen tar lång tid att fastställa, räknar man från första symptom. (O)statistiskt sett hade jag alltså antingen levt ett halvår för länge eller hade max två och ett halvt år kvar. Hur man föredrar att se det, kan vara hugget som stucket!
Min kurator Berit, som aldrig varit med på en EMG-undersökning, hade låtit förstå att hon ansåg det vore en ynnest att få följa med, och gärna för mig. Medan läkaren var upptagen med diverse förberedelser, småpratade han med Berit och mig och undrade vad min neurolog hade för teori rörande min sjukdom. När jag svarade "motorneuronsjukdom", som är ett annat namn för ALS, sa han:
"Oj då, det var drastiskt!"
Han stack in den långa nålen på olika ställen i mina benmuskler ett antal gånger och försvann sedan för att hämta en mer erfaren kollega. Den kvinnliga läkaren som kom in i rummet hade uppenbarligen redan fått full rapport, för hon sa rätt omgående:
"Din neurolog hade rätt i sitt antagande."
Hon sa säkert mer innan hon lämnade oss, men det minns jag inget av. Däremot uppfattade jag genom tårarna, den undersökande läkarens snabba blick på min vigselring:
"Och du har små barn också!?"
Är det sådant man får lära sig på läkarutbildningen? "I samband med att patienten får sin dödsdom, påminn gärna om efterlämnade barn!"
Diagnosen borde inte ha varit en överraskning, men det var en chock trots allt. Nu var det slutgiltigt fastställt även av svenska läkare att jag hade ALS, som är obotligt och alltid leder till döden. "En tung diagnos", som det brukar uttryckas.
"Vid amyotrofisk lateralskleros dör de nervceller (motorneuron) i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen som styr kroppens skelettmuskler. Om en muskel inte får några nervimpulser försvagas den och förtvinar", kan man läsa på Socialstyrelsens www.sos.se, där en bra genomgång ges. I Sverige drabbas cirka 200 personer årligen och det finns ungefär 700 ALS-sjuka i landet... Lös den ekvationen den som kan!
Cécile hade av sin bror Jean-Philippe hört om min diagnos, och hon tyckte naturligtvis att jag skulle till en fransk, världsledande ALS-läkare. Syftet med att träffa nya specialister var fortfarande detsamma, nämligen att bli frisk. Min inbokade tid hos le Professeur Vincent Meininger råkade sammanfalla med februarilovet, så hela familjen reste till Paris och vi blev som alltid varmt mottagna i Pontoise.
Det jag saknar mest i Pontoise är frukosten i det lilla köket med de mörkblå, avskavda pallarna runt bordet med rosa duk. Kökslådan ur vilken var och en får välja sin egen servettväska, Vissel-Johannan på gasspisen. Kylskåpsdörren med dalahästmagnet bredvid magneter formade som de 26 regionerna som rätt sammansatta, bildar Frankrikes karta. Baguetten, som Jean-Pierre just varit och köpt hos bagaren nere i byn, osten, konfityren. Te, bryggt enligt konstens alla regler. Det saknar jag - mest.
Barnen satt kvar i bilen medan Sten och jag var inne på l'Hôpital Pitié-Salpétrière. Jag minns sjukhuset som ett komplex av äldre stenbyggnader. Den stora, ekande hallen var eventuellt kupolförsedd. Det var folktomt bortsett från ett medelålders par på väg därifrån efter sitt läkarbesök. Rätt vad det var böjde mannen sig ner, tog tag runt frun och slängde upp henne över sin högra axel! Han kopplade sedan ett grepp om hennes armar, så hon hängde diagonalt tvärsöver hans rygg. Fruns axelremsväska hängde redan under mannens vänsterarm, så när de gick dinglade huvud och väska ikapp. Metoden såg ut att vara väl inövad och väl fungerande, dock något okonventionell.
Professor Meiningers rum var ett litet, spartanskt kryp-in med ett skrivbord, ett hyllskåp och några stolar av simplaste sort. Professorn satt i motljuset från de två fönstren bakom honom och han var yngre än jag hade förväntat mig, kanske runt 45. Han talade bra engelska för att vara fransman och nämnde flera gånger, att det var han som "had designed Rilutek", det enda läkemedlet "on the market". Medan han pratade sprack det allvarliga ansiktet då och då upp i ett jätteflin, som försvann lika plötsligt som det kommit. Jag log när han log och kände mig fånig och besvärad, när han slutade le utan förvarning.
Rent medicinskt gav resan ingenting, men Paris är sällan fel.
Min kurator Berit, som aldrig varit med på en EMG-undersökning, hade låtit förstå att hon ansåg det vore en ynnest att få följa med, och gärna för mig. Medan läkaren var upptagen med diverse förberedelser, småpratade han med Berit och mig och undrade vad min neurolog hade för teori rörande min sjukdom. När jag svarade "motorneuronsjukdom", som är ett annat namn för ALS, sa han:
"Oj då, det var drastiskt!"
Han stack in den långa nålen på olika ställen i mina benmuskler ett antal gånger och försvann sedan för att hämta en mer erfaren kollega. Den kvinnliga läkaren som kom in i rummet hade uppenbarligen redan fått full rapport, för hon sa rätt omgående:
"Din neurolog hade rätt i sitt antagande."
Hon sa säkert mer innan hon lämnade oss, men det minns jag inget av. Däremot uppfattade jag genom tårarna, den undersökande läkarens snabba blick på min vigselring:
"Och du har små barn också!?"
Är det sådant man får lära sig på läkarutbildningen? "I samband med att patienten får sin dödsdom, påminn gärna om efterlämnade barn!"
Diagnosen borde inte ha varit en överraskning, men det var en chock trots allt. Nu var det slutgiltigt fastställt även av svenska läkare att jag hade ALS, som är obotligt och alltid leder till döden. "En tung diagnos", som det brukar uttryckas.
"Vid amyotrofisk lateralskleros dör de nervceller (motorneuron) i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen som styr kroppens skelettmuskler. Om en muskel inte får några nervimpulser försvagas den och förtvinar", kan man läsa på Socialstyrelsens www.sos.se, där en bra genomgång ges. I Sverige drabbas cirka 200 personer årligen och det finns ungefär 700 ALS-sjuka i landet... Lös den ekvationen den som kan!
Cécile hade av sin bror Jean-Philippe hört om min diagnos, och hon tyckte naturligtvis att jag skulle till en fransk, världsledande ALS-läkare. Syftet med att träffa nya specialister var fortfarande detsamma, nämligen att bli frisk. Min inbokade tid hos le Professeur Vincent Meininger råkade sammanfalla med februarilovet, så hela familjen reste till Paris och vi blev som alltid varmt mottagna i Pontoise.
Det jag saknar mest i Pontoise är frukosten i det lilla köket med de mörkblå, avskavda pallarna runt bordet med rosa duk. Kökslådan ur vilken var och en får välja sin egen servettväska, Vissel-Johannan på gasspisen. Kylskåpsdörren med dalahästmagnet bredvid magneter formade som de 26 regionerna som rätt sammansatta, bildar Frankrikes karta. Baguetten, som Jean-Pierre just varit och köpt hos bagaren nere i byn, osten, konfityren. Te, bryggt enligt konstens alla regler. Det saknar jag - mest.
Barnen satt kvar i bilen medan Sten och jag var inne på l'Hôpital Pitié-Salpétrière. Jag minns sjukhuset som ett komplex av äldre stenbyggnader. Den stora, ekande hallen var eventuellt kupolförsedd. Det var folktomt bortsett från ett medelålders par på väg därifrån efter sitt läkarbesök. Rätt vad det var böjde mannen sig ner, tog tag runt frun och slängde upp henne över sin högra axel! Han kopplade sedan ett grepp om hennes armar, så hon hängde diagonalt tvärsöver hans rygg. Fruns axelremsväska hängde redan under mannens vänsterarm, så när de gick dinglade huvud och väska ikapp. Metoden såg ut att vara väl inövad och väl fungerande, dock något okonventionell.
Professor Meiningers rum var ett litet, spartanskt kryp-in med ett skrivbord, ett hyllskåp och några stolar av simplaste sort. Professorn satt i motljuset från de två fönstren bakom honom och han var yngre än jag hade förväntat mig, kanske runt 45. Han talade bra engelska för att vara fransman och nämnde flera gånger, att det var han som "had designed Rilutek", det enda läkemedlet "on the market". Medan han pratade sprack det allvarliga ansiktet då och då upp i ett jätteflin, som försvann lika plötsligt som det kommit. Jag log när han log och kände mig fånig och besvärad, när han slutade le utan förvarning.
Rent medicinskt gav resan ingenting, men Paris är sällan fel.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)