23. DIAGNOSEN PÅ KS DECEMBER 1998

Första veckan i december 1998 var det dags för mitt tredje EMG. Det hade nu gått nästan två och ett halvt år sedan början på mina symptom och ett och ett halvt år sedan första besöket på vårdcentralen. Överlevnadstiden 2-5 år beräknas vanligtvis från diagnostillfället, men när diagnosen tar lång tid att fastställa, räknar man från första symptom. (O)statistiskt sett hade jag alltså antingen levt ett halvår för länge eller hade max två och ett halvt år kvar. Hur man föredrar att se det, kan vara hugget som stucket!

Min kurator Berit, som aldrig varit med på en EMG-undersökning, hade låtit förstå att hon ansåg det vore en ynnest att få följa med, och gärna för mig. Medan läkaren var upptagen med diverse förberedelser, småpratade han med Berit och mig och undrade vad min neurolog hade för teori rörande min sjukdom. När jag svarade "motorneuronsjukdom", som är ett annat namn för ALS, sa han:

"Oj då, det var drastiskt!"

Han stack in den långa nålen på olika ställen i mina benmuskler ett antal gånger och försvann sedan för att hämta en mer erfaren kollega. Den kvinnliga läkaren som kom in i rummet hade uppenbarligen redan fått full rapport, för hon sa rätt omgående:

"Din neurolog hade rätt i sitt antagande."

Hon sa säkert mer innan hon lämnade oss, men det minns jag inget av. Däremot uppfattade jag genom tårarna, den undersökande läkarens snabba blick på min vigselring:

"Och du har små barn också!?"

Är det sådant man får lära sig på läkarutbildningen? "I samband med att patienten får sin dödsdom, påminn gärna om efterlämnade barn!"

Diagnosen borde inte ha varit en överraskning, men det var en chock trots allt. Nu var det slutgiltigt fastställt även av svenska läkare att jag hade ALS, som är obotligt och alltid leder till döden. "En tung diagnos", som det brukar uttryckas.


"Vid amyotrofisk lateralskleros dör de nervceller (motorneuron) i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen som styr kroppens skelettmuskler. Om en muskel inte får några nervimpulser försvagas den och förtvinar", kan man läsa på Socialstyrelsens www.sos.se, där en bra genomgång ges. I Sverige drabbas cirka 200 personer årligen och det finns ungefär 700 ALS-sjuka i landet... Lös den ekvationen den som kan!


Cécile hade av sin bror Jean-Philippe hört om min diagnos, och hon tyckte naturligtvis att jag skulle till en fransk, världsledande ALS-läkare. Syftet med att träffa nya specialister var fortfarande detsamma, nämligen att bli frisk. Min inbokade tid hos le Professeur Vincent Meininger råkade sammanfalla med februarilovet, så hela familjen reste till Paris och vi blev som alltid varmt mottagna i Pontoise.

Det jag saknar mest i Pontoise är frukosten i det lilla köket med de mörkblå, avskavda pallarna runt bordet med rosa duk. Kökslådan ur vilken var och en får välja sin egen servettväska, Vissel-Johannan på gasspisen. Kylskåpsdörren med dalahästmagnet bredvid magneter formade som de 26 regionerna som rätt sammansatta, bildar Frankrikes karta. Baguetten, som Jean-Pierre just varit och köpt hos bagaren nere i byn, osten, konfityren. Te, bryggt enligt konstens alla regler. Det saknar jag - mest.

Barnen satt kvar i bilen medan Sten och jag var inne på l'Hôpital Pitié-Salpétrière. Jag minns sjukhuset som ett komplex av äldre stenbyggnader. Den stora, ekande hallen var eventuellt kupolförsedd. Det var folktomt bortsett från ett medelålders par på väg därifrån efter sitt läkarbesök. Rätt vad det var böjde mannen sig ner, tog tag runt frun och slängde upp henne över sin högra axel! Han kopplade sedan ett grepp om hennes armar, så hon hängde diagonalt tvärsöver hans rygg. Fruns axelremsväska hängde redan under mannens vänsterarm, så när de gick dinglade huvud och väska ikapp. Metoden såg ut att vara väl inövad och väl fungerande, dock något okonventionell.

Professor Meiningers rum var ett litet, spartanskt kryp-in med ett skrivbord, ett hyllskåp och några stolar av simplaste sort. Professorn satt i motljuset från de två fönstren bakom honom och han var yngre än jag hade förväntat mig, kanske runt 45. Han talade bra engelska för att vara fransman och nämnde flera gånger, att det var han som "had designed Rilutek", det enda läkemedlet "on the market". Medan han pratade sprack det allvarliga ansiktet då och då upp i ett jätteflin, som försvann lika plötsligt som det kommit. Jag log när han log och kände mig fånig och besvärad, när han slutade le utan förvarning.

Rent medicinskt gav resan ingenting, men Paris är sällan fel.