14. FLER UNDERSÖKNINGAR VÅREN 1998

Parallellt med mina lite udda övningar våren 1998, fortsatte de medicinska.

Synnervsundersökning görs för att utesluta MS. Det kändes som livs- eller dödsavgörande, när jag fixerade blicken på en punkt inne i en mätapparat liknande dem som finns hos varje optiker. Blåstirrande för att undvika att flacka med blicken borde jag fått MVG, men jag fick som vanligt UA, alltså "utan anmärkning".

Fotbollssäsongen hade börjat och min svåger Björn kom förbi för att titta på en av Antons många matcher. Han undrade om läget?

"I'm still standing", nynnade jag. "Det är inte MS!"

"Bra att du tar det som du gör! Och bra att det inte var MS!"

Ja, det tyckte jag också. Däremot fick jag ett fax från Dr Bradley några dagar senare. Eftersom han var Dr Ayyars överordnade, var det han som skriftligen skulle meddela mig resultatet av Miamibesöket. Jag har bestämt för mig att faxet innehöll orden "most probably MND/ALS", vilket jag tolkade som att det fanns ett visst hopp - man griper efter halmstrån.

Ytterligare några dagar senare, på väg ner i en fullproppad hiss efter en av mina otaliga undersökningar på KS, stötte jag på min neurolog med kollega:

"Jaha, och vad sa Wally då?", undrade han.

"Most probably ALS", svarade jag klämkäckt tvärsöver lunchlediga vitrocksskuldror.

"Om Wally säger det, så är det väl så", mumlade läkaren, väl medveten om att skolboksexemplet för hur en patients dödsdom diskuteras, inte hade följts till punkt och pricka denna gång.

"Såhär får det inte gå till!", var min kurators upprörda kommentar.


Vid det här laget, hade jag börjat söka ALS-information på Internet.

"Tala om ifall du hittar något intressant", sa min läkare, vilket kändes lagom förtroendeingivande!

Om det var han eller jag som föreslog IVIG låter jag vara osvuret, men under fyra dagar i maj var jag inlagd på en av KS avdelningar för att intravenöst få höga doser av koncentrerat gammaglobulin - en behandling för inflammatoriska sjukdomar. Jag har för mig att det i princip, går ut på att stärka immunförsvaret.

När jag ändå var på plats, togs nytt LP-prov. Den här gången svimmade jag inte, utan kräktes istället ned en snygg, manlig sköterska, som vänligen försökte övertyga mig om något i stil med:
"It happens all the time!"


Jag hade länge bett om att få göra ett EMG, men fått vaga besked om att det var för tidigt och inte skulle vara utslagsgivande, men nu var det tydligen dags att följa Wallys exempel. En undersköterska erbjöd sig att följa med och vi traskade iväg från avdelningen.

Eftersom läkaren som skulle utföra EMG-undersökningen var mycket försenad, började en kollega sticka in nålar i mina benmuskler. Jag minns inget obehagligt ljud från någon högtalare eller skrapljud från någon kurvskrivare, så gissningsvis var det mer datoriserat än i Miami. När den länge inväntade läkaren dök upp, var han svettig och de rågblonda hårtestarna stod åt alla håll. Han hasplade ur sig någon T-baneursäkt, innan han övertog undersökningen:

"Det här är gamla skador och inte alls ALS!", sa han.


Det vore intressant att kunna beskriva hur man känner, tänker, reagerar, av att kastas mellan hopp och förtvivlan under så lång tid. Själv är jag också nyfiken och jag har verkligen försökt att tänka tillbaka, utan att lyckas få någon ordning på det hela. Min slutsats är därför att anledningen till att det är så omöjligt att få grepp om, är att det inte finns något statiskt läge att beskriva, utan att det konstant förändrades beroende på vad som hände runt mig.

Självklart, tycker jag nu! Varför var det så svårt att komma fram till det?