12. LUCIA 2006

Enligt mycket lösa planer, skulle jag nu fortsätta beskriva vägen mot diagnosen, men det som händer runt mig i nutid får förtur. Jag väntade på den slutliga KS-diagnosen i 1½ år räknat från första läkarbesöket, så ni kan gott ge er till tåls lite.

Herregud, det är faktiskt åtta år sen nu i dagarna, som eländet blev definitivt fastställt! Jaja, den dagen, den sorgen! Nu är det Lucia 2006 och Anton fyller 18 år!

Anton var futtiga 3 timmar gammal, när han med glitter på huvudet bars omkring i sitt livs första lussetåg på KS BB-avdelning. Sedan dess har han inte varit pigg på att delta i något lussetåg. På dagis var han mot sin vilja tomtenisse, men vägrade inrätta sig i ledet trots mina idoga försök.


I ottan blev Anton uppvaktad av tre tärnor - Linda, Tilda och Anna - och av pepparkaksgumman Elin, stjärngossen Sten och permobiltärnan Marie med assistent Sanne. Anton verkade nöjd både över uppvaktningen och över bilen från pappa och träningskläderna från mamma.

Anton uppskattar annars inte sådant som planlagts över hans huvud, men inbegriper honom. Under luciakvällen uttryckte han sig dock flera gånger i positiva ordalag över den överraskningsmiddag med kompisar som anordnats på nedre våningen i huset, så han kanske har börjat vänja sig. Jag vill att hans 18-årsdag blir något han minns med glädje!

Anna däremot, älskar överraskningar och lussetåg, särskilt om hon själv står i centrum. Idag skippade hon skolans tåg för att fira sin storebror och under kvällen höll hon i trådarna och drev ruljangsen. Anna skulle behöva gå på Valium, Anton kan bli hedersmedlem i The Procrastinator's Society vars motto lyder:

"I truly believe that all deadlines are unreasonable regardless of the amount of time given."

Hur kan två syskon vara så olika?

"Hur kan ni vara av samma kött och blod som jag?", hör jag min mor säga med skämtsam, men anklagande ton. Själv skulle det aldrig falla mig in att ens tänka tanken! Jag känner igen mig i både Anton och Anna och är superglad över det.


Dagen efter Lucia kommer fyra av mina närmaste vänner på julfikeknytis och jag får ett ypperligt tillfälle att presentera damsidan av min lilla läsekrets:

Lena, psykolog och mamma till två vuxna söner, har jag känt i 15 år och hon är den enda i damgruppen som träffat den friska Marie. Lena kan tyvärr inte vara med på julträffen, för hon är upptagen av jobb, men jag presenterar henne ändå.

Lena med kollega på Danderyds Sjukhus, konstruerade och byggde på 80-talet upp handhavandet av barn med nyupptäckt hörselnedsättning och det var så Lena blev engagerad i vår familj. Sten kontaktade henne senare för att få bukt på sin lynniga fru, och Lena accepterade att över middag en gång i månaden träffa mig, förutsatt att det inte blev rundgång i systemet. Rundgång blev det omgående, men Lena och jag fann varann för resten av livet. Tack, Sten!

Sjösättandet av en liknande metod för synskadade barn blev inte lika lyckat och Lena jobbar nu med barn med språkstörning och är avis på Annas kunskap i ALS-språket. När Lena inte kan sova, pärlar hon. Hon har blivit proffs på att tillverka vackra smycken till mångas glädje.


Maria, mega-administratör bland annat på ett medicinskt företag, är mamma till Annas kompis Tilda med lillebror. Maria har varit långtidssjukskriven och medan hon stångat sig blodig mot Försäkringskassan, har hon varit sammankallande för våra fikastunder en gång per vecka. Oftast på tisdagar, varför dessa möten av Sten benämns "Tisdagarna med Marie", efter en känd ALS-bok med snarlikt namn. Anton kallar sammankomsterna "Mammamaffiamöten" och får något jagat i blicken!

Maria älskar blomodling, svampplockning samt hantverk med metalltråd och stenar i olika modeschang och då kan inget stoppa henne, allraminst en smärtande skuldra. Bland kvarterets barn är hon känd, eller kanske ökänd, för sin okonventionella matlagning, gärna med råvaror från torget i Rinkeby. Hennes berömda Spottsoppa har dock annan proveniens!

Genom sitt kontaktnät har Maria numera hittat jobb på Stockholms trendigaste frisörakademi, där hon blivit oumbärlig och trivs som fisken i vattnet.


Gunilla, barnallergolog med tung position på Astrid Lindgrens Barnsjukhus, är hängiven curlingmamma till adoptivsonen Simon, som med alla sina allergier och sitt intellekt, måste ha varit reserverad åt Gunilla med make.

Gunilla minns att hon undrade över min gång på Simons och Antons fotbollsmatcher. Under testunder med samtal rörande våra barn, hälsa, ohälsa, böcker och mycket annat, har vi kommit varann nära och jag värdesätter Gunilla högt.


Ulrika, sjukgymnast för barn. Har fyra egna av den varan; tre döttrar i Antons och Annas ålder och sladdisen Erik, men nöjer sig inte med det, utan tar emot utbytesstudenter för att fylla ut den tid hon aldrig har.

Ulrika blev styvmoderligt behandlad av Landstinget och sa upp sig efter moget ältande. Hon får fler och fler svårutredda barn remitterade till sig och hon engagerar sig helhjärtat i varje barn och självklart i dess familj!

Ulrikas önskan är att skriva informativa häften inom sitt specialområde, varför hon går i kloster en vecka per år i Italien. Hon har också ett annat litet nätt projekt, nämligen att från noll bygga upp sjukgymnastiken för funktionshindrade barn i det forna Sovjet! Den första akademiska kursen är satt i startgroparna, så bollen har börjat rulla.

Go, Ulrika! Go, go, go! Men fortsätt att finnas där för mig!


Anna, ny i gänget, två barn i Antons och Annas ålder, så vi har setts under årens lopp. Sjuksköterska och utvecklingschef, arbetar med övergripande kvalitets- och utvecklingsfrågor. Chef för del av akutverksamheten på HS, SöS och till viss del även på KS. Stiger upp 5:15 för att vara på plats 7:00 sharp.

Annas doktorandprojekt handlar om barn och deras luktsinne, men det har legat nere under lång tid, eftersom hon ofta blivit sjuk. Hon läser minst två böcker per vecka, brödbak skapar lugn och trivsel.

Bär i vår familj epitet "Hon med den lyckade häcken", eftersom hennes Liguster växer så det knakar i motsats till vår!