59. HIMLA NEUTRALT! skrivet i början av 2008

Märkligt att det efter ett års frenetiskt skrivande, bara kan ta stopp! "Juluppehåll" var till en början en godtagbar förklaring, men nu har det faktiskt gått två månader. Jag vet skälet till min oförmåga, jag vet till och med ett flertal orsaker, men varför tornade oöverkomliga hinder upp sig såhär utan förvarning?

Huvudanledningen till skrivmotståndet är att det är evinnerligt påfrestande att i allt jag vill beskriva, hela tiden stöta mot min hemsituation. Det är tärande att se mig själv som ett oförmöget offer, särskilt som jag ännu ej tagit mig ur eländet. Dessutom kan det inte vara intressant läsning, utom för någon forskare inom psykologi eller sociologi, som får exemplen serverade på fat. Igår flyttades jag förresten fram en bit i psykologiboken; jag har avancerat till "schizofren"! Se, nu trillade jag dit igen! Omöjligt!


Jag har saknat skrivtiden vid datorn och på olika vis har jag försökt komma igång igen. Eventuellt kändes joysticken trög, så tekniker Magnus har bytt den mot en lindrigt begagnad, men jag märker nog ingen skillnad. Min hyperkänsliga "ministick" är så pass ny på marknaden att man ännu inte vet hur lång hållbarhet den har. Magnus anar inte hur många körtimmar min utbytta joystick hade på nacken, men det var antagligen inget fel på den - min skrivkramp gjorde nog att jag saknade styrkan till den kraftansamling som krävs. För det kan omöjligen vara styrkan i min hand som spökar! Eller hur? Jag tog för säkerhets skull kontakt med företaget som utvecklat så kallad ögonstyrning av datorn; cursern flyttas på skärmen med hjälp av blicken. Produkten verkar bra, skönt att ha i bakfickan.

Oförtröttliga Gunnel försökte redan för några år sedan leda in mig på ögonstyrning, men enligt en ALS-vän var metoden svåranvänd. En ny teknisk lösning är ofta bara en början, den måste anpassas, provas av brukaren i hemmiljö, justeras, provas igen och så vidare många gånger om. Jag var helt inne på att lösa styrproblemet genom att göra den befintliga ministicken funktionsduglig för just mig, så Gunnel fick ge sig. Permobilfolk, Magnus, Gunnel, hjälpmedelskonsulent, jag med assistenter, Sten var engagerade - vi kunde vara sju personer på en sammankomst! Hade vi varit färre inblandade, hade vi kunnat ha tätare möten, men sådant här kräver tid. Tro det eller ej, men det tog över ett år innan styrningen fungerade tillfredsställande. Jag får faktiskt lov att säga att det var min lösning och Magnus utförande, som fick till det till slut. Nu har ministicken styrt både permobil och dator i ett par år och det kommer den att fortsätta med så länge handen håller.

En journalist som rapporterade från en föreläsning med den berömde fysikern Stephen Hawking, skrev något i stil med "Professor Hawking har levt med ALS i över 40 år, men nu verkar han ha svårt att hantera joysticken." Journalisten menade, tror jag, att detta var ett tecken på försämring. Försök själv, skulle jag vilja säga!


En idé för att lura igång skrivandet, var att välja ett neutralt ämne, till exempel ALS. Inte för att det är så himla neutralt för mig, men ändå relativt faktamässigt till skillnad från annat. Det hade nyligen publicerats en bra, sammanfattande artikel i tidskriften Scientific American, som jag tänkte ha som grund. En svårighet visade sig vara att artikeln var i pdf-format, så jag kunde inte klippa och klistra som jag brukar; även när materialet inte är på svenska, så underlättar det att kopiera in ord eller avsnitt som stöd för minnet. Artikeln i fråga kryllade dessutom av medicinska termer jag inte kunde korrekt översättning på, så det var också en stötesten. Ytterligare ett problem var att mina läsare spänner från världsledande i ämnet till icke så världsledande och att jag själv är någon slags okunnig expert. Hur som helst, meningen är ju att mitt skrivande ska kretsa kring ALS, så jag måste göra ett försök att redogöra lite mer ingående för sjukdomen, men först tar vi något uppmuntrande:

I december gjorde mitt nätverk mig uppmärksam på en kort artikel i Ny Teknik:

http://www.nyteknik.se/nyheter/bioteknik_lakemedel/lakemedel/article52981.ece.

Ett svenskt företag skulle testa en ny behandling på tjugo ALS-patienter! Jag läste och läste, men fick ingen klarhet i om man verkligen trodde sig ha hittat en substans som både skyddade motorneuron och främjade nytillskott av desamma. För mig är det väldigt positivt om sjukdomsförloppet kan hejdas, men även mycket intressant om man dessutom kan tänka sig en förbättring! Jag frågade min läkare och jag tolkade hans svar så att även en förbättring verkade finnas inom möjligheternas ram, om forskarnas teorier stämde.

Jag ville ha visshet! Därför mailade jag företaget och fick kontakt med vd Ulf Ljungberg, som tålmodigt besvarade mina mail. Han förstod nog inte vari min undran låg, så någonstans finns en självklarhet som inte jag fattar. Till slut svarade Ulf att endast den planerade kliniska studien kunde ge svar. Innan vi nått så långt, hade Ulf skickat mig pdf-filen med artikeln i Scientific American och jag hade skickat honom mitt inledningsavsnitt. Ulf mailade ut min inledning till sina medarbetare, vilket gjorde mig glatt överraskad!

Något jag verkligen hakar upp mig på i artikeln, är påståendet att den grymmaste aspekten av ALS är att hjärnans "högre" funktioner inte påverkas av sjukdomen, utan patienten tvingas följa sin kropps förfall. Skulle det vara att föredra att man också tappade det kognitiva? Som att det skulle vara mer skonsamt! No way! Ett är då säkert, detta har inte skrivits av någon med ALS. Det är inte kul att se att musklerna försvagas och förtvinar, men hellre det än att också märka att man förlorar insikten.

Dessutom och dessvärre, har numera forskarna funnit att inte bara motorneuron dör vid ALS utan att även andra typer av nervceller tar stryk. En kognitiv påverkan hos ALS-patienter började skärskådas för fem år sedan, en väldigt kort tid i ALS-forskningssammanhang. Studier visar lätta kognitiva symptom hos 30-40% av testade patienter och ungefär 20% anses ha mer uttalade svårigheter, varav de med allvarligast symptom drabbas av frontotemporal demens. Typiskt för FTD är impulsivt, tvångs- och känslomässigt beteende, i vissa fall även språkstörning, personlighetsförändring och närminnessvårigheter. Minnet ska dock inte påverkas på ett mer uttalat sätt, men inte ens det kan man känna sig säker på - samband mellan ALS och Alzheimer's har påvisats nyligen. Mycket intressant, tycker forskarna!


Tekniker-Magnus ville ha feedback på, om även den nya joysticken kändes tung att skriva med? Efter ett par dagar meddelade jag honom att den nya tyvärr var lika trög. Nu måste jag maila honom igen - felet satt i mitt huvud! Hur annars förklara att joysticken blir lättare och lättare, ju längre timmen lider? Att det skulle ha något att göra med elektroniken, köper inte Magnus - jag har försökt.