30. MATNYTTIGT HÖSTEN 1999

Om någon undrar, så står jag fortfarande och stampar på hösten 1999. Mina ursprungliga sex läsare önskade sig kronologisk ordningsföljd, men det har visat sig ogenomförbart. Det blir snarare en tidsväv, låt oss hoppas att jag får till en löpare. Min lilla betrodda läsekrets har vuxit som ringar på vattnet och närmar sig 50 personer! Jag har med stor hjälp av Stella, en god vän i London, hittills översatt de 15 första avsnitten till engelska, så jag är numera även läst i Houston, London, Paris, El Gouna och Bangkok. Det låter det! Kunde göra sig fint på en gravsten. "Patetisk" brukar man väl inte ha med?


Redan innan jag fått min diagnos fastställd på KS, blev jag erbjuden att träffa en specialist på Huddinge Sjukhus för att få en second opinion och det tackade jag naturligtvis inte nej till. Besöket på neurologimottagningen på HS varade i 90 minuter en fredagseftermiddag - rätt imponerande!

Jag var i valet och kvalet om jag skulle byta till denne yngre läkare, som verkade mycket engagerad och mer på hugget än sin kollega på KS. Jag vill understryka att jag inte alls hade något emot min KS-neurolog, tvärtom fann jag honom sympatisk. Ett original måhända, men jag tycker om original. Dessutom var han bland de mest erfarna och mest framstående ALS-läkarna i landet.

Det hela löste sig till det bästa. Det visade sig nämligen att jag fick ha en second doctor parallellt, vilket passade mig utmärkt. Hade läkarna samma åsikt var allt frid och fröjd, tyckte de olika kunde jag välja själv. Hösten 1997 hade ju KS-läkaren sagt att jag kunde gå ned 5 kilo, något jag inte rättade mig efter då. Två år senare och fastän jag fortfarande vägde 67 kilo, tyckte nye läkaren att jag kunde gå upp 5 kilo men inte 10, och nu valde jag att följa det rådet, väl medveten om att de flesta ALS-patienter blir utmärglade.

Svårigheter att svälja utvecklas hos ca 80% av patienter med ALS står det att läsa på www.sos.se. Tänka sig, jag trodde det var hos 100% - men troligtvis hinner 20% inte få påverkan på sväljningen, funderar jag. Om man har svårt att svälja ger det dels ett besvärande överskott av saliv i munnen och man riskerar också att snabbt få obalans i ämnesomsättningen, vilket i sin tur medför ytterligare minskning av muskelmassan och viktnedgång, eftersom kroppen börjar bryta ned muskulatur för att få energi. Man kan också tappa vikt på grund av nedsatt aptit och depression.

Hösten 1999 lade jag radikalt om mina matvanor och det var en lycka, att med gott samvete kunna äta fläsk och bruna bönor, såser, ost och så vidare. Socker hade jag inte tyckt om på länge, men det finns en massa salta, fettbildande maträtter. Jag kunde kaloritabellen utantill efter alla års bantning och vid årsskiftet tangerade jag 72 kilo, mitt viktrekord ever! Jag återgick till mitt normala ätande och backade något kilo, men i stort sett bibehöll jag min nya vikt tills februari 2001, då jag snabbt förlorade min övervikt...

Sakta i backarna! Handen på hjärtat, hur många av er utgick ifrån att min viktminskning var sjukdomsrelaterad? Got you! I själva verket hårdbantade jag för jag skulle på semester.

"Berätta det inte för någon, då blir du inspärrad!", sa Hélène.


Hösten 1999 hände också det att jag flyttade min assistanshandläggning från kommunen till ett privat assistansföretag. Det finns många sätt att administrera sin assistans. Man kan själv ta på sig hela arbetsgivaransvaret och driva sin egen lilla firma. En annan lösning är att flera assistansmottagare, så kallade brukare, bildar ett kooperativ och tillsammans ansvarar för och sköter ruljangsen. Sedan erbjuder de privata assistansföretagen en mängd alternativ med olika grad av insats från brukaren, eller kunden som vi ibland kallas.

Ett fast belopp betalas ut till den så kallade utföraren, per använd assistanstimme. Kommunen beviljar och betalar för personlig assistans upp till 20 timmar per vecka, medan överskjutande timmar faller på Försäkringskassans lott. Fk stämmer regelbundet av att det antal timmar de beviljat överensstämmer med behovet, men man kan också själv ansöka om fler timmar. Jag har aldrig haft minsta svårighet i min kontakt med Fk-handläggare Elisabet, utan det har varit trevliga möten. Undrar jag över något, har det bara varit att maila och Elisabet svarar utan dröjsmål - smidigt!


Åter till mitt val av assistansadministration. Egen firma hade jag fått väldigt mycket nog av i mitt tidigare liv och dessutom får man inte ha nära anhöriga anställda om man väljer denna lösning, så inte heller Sten förespråkade detta alternativ. Kooperativ kändes efter ett studiebesök, upplagt för problem, så det strök jag också.

Flera assistansföretag hälsade på hemma och Sten fick ett av dem att gå med på en nedsatt avgift för sin administration, en avgift som tas ut per förbrukad assistanstimme och är intressant för brukaren - men det går inte att förstå om jag inte tillför en pusselbit:

Det finns nämligen något som kallas assistansomkostnader, alltså de utlägg brukaren har för medföljande assistent vid restaurang- och biobesök, konserter, resor etcetera. Pengarna som hamnar på omkostnadskontot är det som blir över, när alla andra kostnader dragits. Den enda kostnad brukaren kan påverka är avgiften till assistansföretaget, även om inte heller den normalt är förhandlingsbar. Omkostnadspengarna kan brukaren alltså inte använda för egen räkning, men utan dessa blir exempelvis resor ekonomiskt ogenomförbara. Finns det dessutom anhöriga anställda, är pengarna ett tillskott till familjebudgeten - eller snarare sänker de familjens kostnader.

Det nedprutade företaget verkade bra och hade kontor nära, så de fick mig som kund och de har mig än idag som kund. Egentligen kan jag enligt vårt avtal få hjälp med allt utom att se till att tidrapporterna fylls i rätt och skickas in i tid, men jag sköter mycket själv och har handläggaren som support. Utformning av annonser, urval av sökande, anställningsintervjuer, avskedanden, schemaläggning, arbetsfördelning med mera, görs bäst av mig i mitt kök i samråd med mina assistenter.

Så man kan säga att den sänkta avgiften matchar min arbetsinsats och att uppdelningen av uppgifterna är som jag vill ha den.

Vilket är som det borde vara för alla brukare!