67. LÄKEMEDEL VÅREN 2002

Det mullrar i leden! Blir det inte mer berättande? Har jag helt bytt inriktning? Är det nödvändigt att gräva så djupt bland molekylerna? Du förlorar läsare!

Och så, naturligtvis, varför är detta att förstå sjukdomen så viktigt för dig? Underförstått att jag drivs av något underliggande, psykologiskt motiv. Jag blir så trött!! Varför måste allt jag företar mig sammanlänkas med det faktum att jag är sjuk! Hade jag skrivit om trädgårdsskötsel, hade jag kanske haft med olika jordsorters sammansättning, kanske redogjort för fotosyntes, kanske tagit reda på varför maskmedel biter på unga mördarsniglar, men inte på gamla - vad vet jag? Men inte sjutton hade någon undrat över mitt behov av att förstå och förklara. Jag vill inte göra ett halvdant jobb, jag vill åskådliggöra efter bästa förmåga - måste det finnas en annan orsak? Nej!

Vänta ni bara tills det börjar handla om juridik! Om jag nu någonsin skulle lyckas komma så långt som till nutid... Det känns otillfredsställande att jag hittills bara avverkat fem och ett halvt års sjukdom, så jag tar ånyo tag i våren 2002.


En 52" gigantisk, svart TV-bumling hade mig ovetandes, inköpts till hushållet. Jag vägrade länge att titta på den och parkerade mig hellre framför den lilla apparaten i Annas rum, men med tiden blev jag förstås tvungen att krypa till korset.

"Är den bra för Marie, så måste det väl få gå!", suckade farmor som uppenbarligen fått sig en friserad historia serverad.

Kanske även Sten tyckte att schabraket fick vardagsrummet att kantra, för efter ett tag flyttades teven på prov till husets minsta rum - mitt sovrum! Bakom vikdörrar upptog den hälften av min redan för trånga garderob och min minimala kammare skulle nu tydligen också fungera som familjens TV-rum! Jag hade kreverat på riktigt om jag redan nu insett att monsterteven delfinansierats med drygt 8.000 kronor utbetalt i försäkringsersättning för ett av mig ägt föremål! Man får nästan hoppas att det är något jag fått om bakfoten i denna historia! Det var i alla fall på grund av denna TV-cirkus som Garth Nicolson en sen vinterkväll uppenbarade sig i storformat vid min sängkant och det kändes nästan som ett tecken!

Dr. Garth L. Nicolson är boss över, och grundare av, the Institute for Molecular Medicine i Huntington Beach, California. Han är professor i invärtes medicin och även i annat, han har publicerat hyllvis med medicinska skrifter och säger sig varit nominerad till nobelpris. Dr. Nicolson är så vitt jag kan bedöma tung i forskarvärlden och hustrun Nancy är ingen lättviktare hon heller. Paret Nicolson driver starkt tesen att mykoplasma - en mikroorganism någonstans mellan virus och bakterie - är involverad i allt från trötthetssyndrom till autism - för att inte säga samtligt ont här i världen. Med sina ytterst förfinade mätmetoder har de påvisat mykoplasmainfektion hos 87% av undersökta ALS:are, så i det sammanhanget hade jag stött på deras namn redan före 2002.

Även Sten såg TV-programmet och inom kort hade han kontaktat Huntington Beach. Eftersom det aldrig riktigt var mitt projekt, vet jag faktiskt inte exakt vad som sades angående mig, men andra patienter fick genom dropp höga doser antibiotika under lång tid. Jag räknade med att behöva vara over there under minst sju veckor, så mycket minns jag.

Sten var med på mitt läkarbesök på HS, när frågan diskuterades och som så ofta gick vi därifrån med motsatt uppfattning om vad som sagts; jag tyckte läkaren avrått, Sten tyckte jag fått rådet att resa! Det hade funderats över att skicka mitt blod till Nicolson's labb för analys, men det visade sig ogenomförbart av olika skäl. Min läkare föreslog istället, att labbet på HS skulle försöka utföra testet och jag lämnade blod till det ändamålet, men analysen misslyckades.

Jag hade mer och mer kommit till insikt om att jag inte ville vara ifrån barnen under så lång tid för något av så pass osäker nytta, så jag slog Nicolsons ur tankarna. Sten och min far tyckte jag gjorde fel, men min läkare mailade mig att det nog var ett klokt beslut.

Några månader senare fick jag tips om nya forskningsrön; en finsk-svensk undersökning hade publicerats i den amerikanska tidskriften Brain. Jag avhåller mig från molekylredogörelsen, men ett antibiotikum verksamt mot bakterie- och mykoplasmainfektioner hade haft gott inflytande in vitro på nervceller med mera från ALS-patienter. Minocycline, som läkemedlet heter, är ett tetracyklinpreparat som har förmåga att penetrera blodbarriären.

Jag fick inget svar från den finske professorn, men studiens svenske dito avrådde mig å det bestämdaste från att börja med medicinen. Han angav dock inget skäl, vad jag kommer ihåg. Minocycline är inte godkänt i Sverige men i USA och EU används medlet flitigt. Jag visste inte vilken dos som rekommenderades ALS-patienter, så varför inte fråga professor Nicolson? Mitt mail inleddes:

"I was seriously thinking of going to Huntington Beach, but finally I decided not to. Instead I went to Egypt for one week and scuba dived and I wish I can do it again!"

Han måste ju blivit förvissad om att jag tappat en skruv, men han lät mig i alla fall veta den föreslagna dosen, vilken jag beslöt halvera.

Sten hjälpte mig beställa från en tillverkare i England som inte kunde leverera till ett EU-land av restriktionsskäl rörande läkemedlet, trodde jag. Långt senare har jag förstått, att företaget antagligen hindrades av handelstekniska regler och att jag kunnat få leverans direkt i brevlådan av annan tillverkare, men det är lätt att vara efterklok.

Informationsmissen förorsakade mycket onödigt besvär under tre, fyra år faktiskt, men jag fick användning för min och andras uppfinningsrikedom. Första försändelsen gick via bilhandlar-Ron i Florida och ankom med DHL-kurir, deklarerat som färgprover för hissväggar! Ett halvår därefter fick bekanta till assistent Hoppsan-Vera lösa ut mitt paket hos norska tullen, för att sedan sända det med annan bekant till Sverige. Vår vän Percy höll till på ett utlandsflaggat fartyg under renovering i Uddevalla, så det var en smidig väg så länge det varade. Sedan har Louise varit kurir från Schweiz och en läkarvän har haft min medicin med sig i bagaget från Boston. Mycket har min sjukdom ställt till med!

För ett par år sedan blev det möjligt att få Minocycline på licens i Sverige, så då la jag kurirverksamheten åt sidan. För ett år sedan utgick påbud från HS, att Minocycline enligt en amerikansk studie rent av kunde vara skadligt för oss med ALS och att medicineringen omedelbart skulle upphöra! Jag tar en mycket liten dos och jag inbillar mig att den är en av orsakerna till mitt superstarka immunförsvar - under influensatider är jag den enda friska och alla i min omgivning kan ligga däckade i någon magåkomma utan att jag blir smittad - peppar, peppar! Dessutom förbereds nya Minocycline-studier på ALS-patienter, så helt definitiva resultat kan inte föreligga. Därför fortsätter jag med medicinen och min läkare har gått med på det.

"Why change a winning concept?", mailade jag honom.