82. 50 ÅR! 2004

Det är, generellt, ofattbart svårt för mig att komma ihåg hur pass påverkad av sjukdomen jag varit vid en viss tidpunkt. Till exempel har jag försökt tänka ut när jag började få problem med att göra mig förstådd. Men trots att förlusten av talet är så oerhört funktionsnedsättande, kan jag inte ange när det blev ett allvarligt hinder i mitt dagliga liv. Jag vet att jag vid de årliga läkarbesöken flera gånger hävdat att mitt tal försämrats sedan föregående besök, men att läkaren åtminstone vid de två första tillfällena, uttryckte en viss skepsis därtill.

Kuratorn och jag hade någon gång ett meningsutbyte om min röststyrka. När jag sa, att för mig lät rösten lika stark som vanligt, såg hon brydd ut, så jag antog att så inte var fallet:

"Det är nog för att du hör rösten inne i huvudet", sa hon, och det verkar ju troligt.

Den här diskussionen måste ha förts före sommaren 2004, för i och med att familjen fick kontakt med psykolog, föreslog kuratorn att vi skulle sluta träffas. Även om jag inte riktigt insåg sambandet, så sa jag inte emot, utan jag var lättad över att beslutet tagits av någon annan.

Jag har frågat Anna om hon kan komma på när det blev svårt att förstå mitt tal, men det är för henne, liksom för mig, omöjligt att säga. Svårigheten med talet smög sig på lika obemärkt som allt annat med den här sjukdomen. Det är också så, att om jag några pass i rad har assistent som förstår mitt tal, så kan jag nästan glömma hur det är ställt. Motsatsen gäller när jag har ovana assistenter. Ett fenomen i sammanhanget är att jag har betydligt lättare att få till orden, när jag förväntar mig att bli förstådd - och jag är rätt säker på, att det inte är inbillning!

En annan för mig mycket intressant fråga, är vad som avgör förmågan att tyda mig. Jag har då inte lyckats utröna något mönster - och jag har verkligen lagt manken till! Om man så att säga är på samma våglängd, påverkas självklart förståelsen positivt. Det underlättar också om åhöraren inte känner sig nervös eller stressad. Men det finns personer som nästan omedelbart hör vad jag säger, helt oberoende av rådande omständigheter verkar det som. Assistent Sawda till exempel, lärde sig behärska ALS-språket på några dagar... där har vi dock problemet, att Ipod-lurarna ibland kommer i vägen!


Trots att jag från och med år 2002 har många mail sparade, hittar jag bara ett fåtal inspirerande ledtrådar om sommaren 2004. Någonstans står det att det regnade kopiöst och det påminner mig om att Skummeslövs Tennisklubb detta år lägligt låtit installera vattensprinklers runt åtminstone centercourten. Anledningen till att jag då också minns att det var nu permobilen körde fast i en stubbe i skogen bakom tennisbanorna, är att jag hade mitt röda regnställ på mig och att permodäcken slirade runt i mossa och blöt, väldoftande jord. Att detta härledande må vara lika lite vattentätt som regnstället var, får ni ha överseende med.

När jag i strilande regn satt fast i skogen i den smått lutande permobilen, kände jag mig fånig, men också orolig för att inte kunna förklara för någon förbipasserande, hur man skulle hjälpa mig loss. Den medelålders herre som tagit samma genväg som jag, inväntade dock inga instruktioner innan han resolut gungade permobilen av stubben!

Den höga rollatorn var med till Skummeslöv och min tanke var att gå ett tag med den varje kväll. Vandrarhemmets längsgående veranda under tak, var utmärkt för denna övning och med stadige Sten vid min sida, behövde jag inte vara rädd att välta. Tyvärr höll inte min föresats längre än två dagar - min assistent tröttnade! Även under våren hade jag försökt få till liknande träning hemma, men eftersom min assistent ständigt fastnade framför TV:n eller i kylskåpet, vågade jag inte vingla vidare.

Hélène hade nattpassen de två Skummeslövs-veckorna och hon jobbade också mycket på dagen. Marit bodde mest hos Gudrunarna, men härbärgerade i min systers bil fanns ett otal hundar av varierande ras och ålder - en mer exakt beskrivning av hundfamiljens sammansättning anno 2004, kan jag tyvärr inte ge. En tidig morgon när min syster rastade hundarna, ramlade jag med buller och bång ur sängen! På något vis hamnade mitt huvud inuti nattygsbordet, så Anna med kompis Sara fick sig ett gott skratt, när de yrvaket hämtat sig ur förskräckelsen. Jag skrattade också, men jag försökte ligga blickstilla för att inte få ström genom kroppen - jag hade nämligen landat på permobilladdaren och under mig hade jag den vidhängande, trasiga kontakten!

Jaha, då har vi kommit fram till att juli 2004, efter nästan åtta års sjukdom, hade jag problem att kommunicera med okända, men jag kunde fortfarande hjälpligt gå med hög rollator och jag kunde vända mig i sängen!


Det hade hunnit bli lite av en tradition att jag i september ordnade "tantlunch" för att fira min födelsedag. Nu fyllde jag dessutom, mot alla odds, 50 år! I det vackra inbjudningsmailet i skrivstil, och tack vare mitt kära IncrediMail utsmyckat med hoppande, illgrön groda och vajande vass, avsade jag mig tal i alla dess former, även melodisatta - vattenfast mascara i all ära, men också sådan har sin begränsning! I inbjudan passade jag på att önska mig tulpanlök, samt gula, rosa eller orangea rosor på rot.

Eftersom mina gäster till stor del bara kände varandra genom hörsägen, i alla fall på min första tantlunch, hade jag som sed att alla damer fick sig en tydlig namnskylt påklistrad. Namnen sparades år från år i Stens dator och printades ut på det som blir över av arket, när man etiketterar CD-skivor... Nähä... alltså det blir ett rejält, förgummerat "O" över från varje tryckt platta, och dessa kan sedan färgsättas efter behag och förses med samma namn i båge uppe och nere. "O:na" klipps därefter mitt itu och ena halvcirkeln fästs på gästen, den andra används vid bordsplaceringen.

Hélène tycker att vuxna människor själva ska få välja var vid bordet de vill sitta, men för mig har det varit ett sant nöje att sätta ihop olika spännande konstellationer, så att mina vänner ska komma varann närmare och trivas. Vi är ju inget jättesällskap och snart går diskussionen ändå hög kors och tvärs över bordet och matsalen vibrerar av sorl och skratt - något jag älskar! Ett par år har någon gäst lite mer strukturerat berättat om något intressant ämne, som när Ulrika redogjorde för en rysk metod att matcha ihop barn med fosterföräldrar; parterna fick ranka ett tiotal dockor med varierande ansiktsuttryck och utifrån resultatet ska ovanligt lyckade placeringar ha gjorts. Louise hade det roade sällskapets odelade uppmärksamhet det året hon berättade om sitt fettforskningsprojekt på KI - vilket inte varit fallet när min trådtunna fotomodellssyster bjudits in att tala på Förbundet för Överviktiga; då hängde smockan inledningsvis i luften:


"Jag hade inte kommit undan, om jag inte varit höggravid!", säger Louise.


Jag älskar att duka fint och också att tänka ut och laga god mat. På min 50-årslunch är jag nästan säker på att jag istället för förrätt, brett tunnbröd med ett par, tre olika fyllningar, rullat ihop och skurit dem i munsbitar som serverades till välkomstdrinken. Nej, förresten, Anna och en kompis hade gjort mini-petitchouer, som de lagom till gästerna anlände klippte snitt i och fyllde med räkost eller leverpastej med gurka. Som varmrätt hade jag fransk fisksoppa med räkor och saffran - Bouillabaisse - som jag för inte alltför länge sedan kom på helt enkelt betyder koka-på-låg-värme! Som tillbehör fanns aioli och "rouille" - "rostig" aioli smaksatt med saffran och paprikapulver. Hélène hade bakat kuvertbröd med riven ost i degen, som kunde ätas med två olika röror; den ena, gjord på chèvre mixad med olivolja och gröna oliver, var extra delikat. Till kaffet serverades tårta bestående av två lager marängklädd sockerkaksbotten med vaniljkräm och krossad ananas emellan. Jag får lust att fylla år igen!

Alla rosorna jag fick, blommar fortfarande vart år. De 356 tulpanlökarna var jag tyvärr inte lika lyckosam med - kanske mina assistenter uttalade någon förbannelse över dem, innan de hamnade i jorden!



Dagen efter födelsedagslunchen hade jag middag för den närmaste släkten. Jag var inte helt nöjd med lammsteken, men potatisgratängen var god. Som dessert hade jag punchparfait med krossad, mörk choklad - en höjdare som går hem i alla läger. Det var en trevlig tillställning, men det var för sorgligt att inte Far orkade vara med!