42. LITE AV VARJE 2000

Mitt sjukdomsförlopp undrar någon över och det kan ju vara intressant i sammanhanget. En målsättning för mig var att i det längsta dröja med att ta permobilen till KS-läkaren, och hösten 2000 gick jag fortfarande in till honom med stöd av antingen Hélène eller Véronique, som minsann åter var min assistent! Äta själv hade jag upphört med igen, när jag kom hem från Vintersol, drack gjorde jag med sugrör. Jag kämpade nog ännu med att själv skriva min namnteckning, även om någon måste hjälpa till. Mitt tal var påverkat, men fullt förståligt. Jag blev sämre, men det gick så pass långsamt att jag hann vänja mig allteftersom. En vis man har sagt att även om möjligheten fanns, skulle det vara outhärdligt för någon annan att befria mig från min börda ens för en kort stund. Jag tror också han menade, att det skulle vara svårt för mig att utsätta någon annan för en sådan prövning, men det skulle jag nog kunna tänka mig stå ut med! Skämt åsido, man lär sig leva med sitt funktionshinder och sin oro, man har liksom inget val.

"Det är bara att gilla läget!", som assistent Sanne säger.

ALS hade beskrivits för mig som en sjukdom med ett fortskridande (progressivt) och nedbrytande (degenerativt) förlopp, som följde samma takt hela tiden och det ingöt ett visst lugn. Den villfarelsen togs dock bryskt ur mig, när min HS-läkare på en papperslapp ritade en linjärt fallande kurva som plötsligt dök! Det sved lite, för det här var innan jag kommit till insikt om att ingen vet någonting om när, hur, var, varför och att det mesta man läser eller hör, ska tas med en rejäl dos salt! Däremot hade jag lärt mig den läxan för några år sedan, när min KS-läkare sa:

"Du kommer att klara dig, men det har du väl redan räknat ut?" Då nickade jag, tackade och tog emot medan jag i mitt stilla sinne tänkte "Says who!?".

Det händer att jag känner mig svag på grund av förkylning eller någon annan åkomma och då kan paniken komma smygande. Likadant om joysticken krånglar, då känns det genast osäkert om det är mig eller permobilen det är fel på. Muskelryckningar, så kallade fascikulationer, kan vara mycket utbredda vid ALS och sådana har även jag. Mina ryckningar är dock ytterst svaga och syns knappast. Innan jag somnar brukar jag räkna intervallet och jag hinner vanligtvis till 23 mellan ryckningarna, totalt ointressant information! Det sägs att fascikulationer uppträder vid vissa tillfällen, särskilt efter muskulär ansträngning, men det har jag inte märkt - kanske jag inte känt efter. Jag inbillar mig också att om fascikulationerna känns i nacken så är det extra oroväckande, eftersom tal-, svälj- och andningsfunktionen styrs härifrån. En gång när huset fylldes av lacknaftelukt på grund av målningsarbete, fick assistenten dunkande huvudvärk och jag nackryckningar. Det var som ett pärlband av fjäderlätta ryckningar som höll i sig i ett par dagar. Jag höll andan av skräck under de här dygnen, men sedan återgick allt till det normala.

Jag har berättat för er att jag efter en tids sjukdom, fick känslan av att jag skulle överleva. Däremot har jag inte sagt er, att jag ständigt försökte intala mig själv att den känslan var falsk. Samtidigt tänkte jag att det inte kunde skada, att låta sig själv luras. Men vem vill bli lurad? Det är som barnens farfar, som inte ville ta sin medicin, för då skulle han inte veta hur dålig han var. Fullt logiskt, tycker jag!

Man blir lite knäpp av att sväva i ovisshet, rädsla och okunnighet - det är så vidskeplighet uppstår, tror jag. Jag hade mina små mentala ventiler, till exempel den digitala klockradion bredvid sängen. Kunde jag av siffrorna få ihop ett mönster, som 12:34, skulle jag överleva. Ännu säkrare var det om man kunde knåpa ihop en ekvation, som 23:06. Tröt det med siffror, fick jag lov att använda prickarna som etta, så det krävdes inga högre matematiska kalkyler för att klara sig! Ett annat tecken var om min silverlänk gled över och av handen - då skulle jag inte leva året ut - men tillgången på undantag var oändlig, de gånger armbandet for i golvet.


Hösten 2000 ansökte jag om att få träna på Frösunda Center, ett rehabiliteringscenter mest inriktat på patienter - nej, kursdeltagare - som förlamats genom ryggmärgsskada. Numera heter stället Rehab Station Stockholm och man har utökat sin målgrupp. Stora ombyggnationer, som till och med prisbelönts, har också genomförts och bara lokalerna i sig är nuförtiden väl värda ett studiebesök.

Jag fick avslag på min ansökan, men bad om omprövning. Min HS-läkare la ett gott ord för mig hos någon beslutsfattare och i februari 2001 började jag på Daily's, som delen för externa deltagare kallades. I mitten av månaden skulle familjen och Hélène med dotter Marit resa till Thailand i två veckor, men chefen på Daily's tyckte det var lika bra att komma igång med träningen, så så blev det. En vecka hanns nog med före avresan - måndag till torsdag, 13:00 - 16:30 med en halvtimmes kafferast - och jag lärde känna personal och deltagare åtminstone till namn.

Lokalen var ett gammalt militärt ridhus eller excercishus med mycket stor träningssal samt kontors- och diverse smårum i bägge ändar. Ingångar och utsidan av byggnaden hade behållits orörda, skulle kunna tänka mig att huset var kulturmärkt. Inomhus vilade en svag stank av sur hästgödsel, vilket får mig att luta åt ridhusalternativet. Rimligen måste lukten stammat från ett icke-fungerande avlopp, men det sura inslaget stämmer inte... Nog ordat om detta, jag och Hélène verkar ha varit de enda som la märke till den säregna doften, ingen annan nämnde den med ett ljud under hela våren.

Förresten, nu tror jag bestämt att det doftar av jasmin, rökelse och bilavgaser...