29. VAD ÄR VILJESTYRD GRÅT? - en tillbakablick

Ett så kallat ALS-team består av neurolog, sjuksköterska, sjukgymnast, kurator, arbetsterapeut, dietist, logoped och ibland tandläkare. Teamet på KS hade i början av min sjukdom svårigheter att fylla sina tjänster av någon anledning, som är mig obekant. Själv skulle jag inte vilja arbeta med obotligt sjuka, men vi människor är tack och lov olika, så jag antar att orsaken till teamets problem var någon annan.

Gissningsvis var det dock på grund av denna personalbrist, som jag direkt hamnade hos sjukgymnast Maud och arbetsterapeut Gunnel hemmavid, utan att ha träffat deras kolleger på KS först. Eller så berodde det på att min diagnos ännu ej fastställts 1997 och att jag helt enkelt inte platsade i ALS-gänget. Både Maud och Gunnel fanns på vårdcentralen 5 minuter hemifrån med bil, 25 med permobil - mycket praktiskt.


Maud är inte specialiserad inom neurologi, men hon har lång yrkeserfarenhet och har även undervisat på sjukgymnastlinjen. Maud anser att mitt förhållningssätt till träning är manligt; jag räknar, jag tar tid, jag jämför med tidigare prestationer, jag ökar. Min tålighet, uthållighet och höga smärtgräns anser hon nog, liksom jag, som kvinnligt.

De första åren höll Maud och jag mest till inne på hennes rum, kanske för att vi pratade mycket och jag ofta grät. Senare blev jag befordrad till stora salen, där jag trampade motionscykel och step-maskin och tränade med diverse redskap bland andra halta och lytta. Nuförtiden har Maud svårt att hinna med mig och jag tränar oftast ensam i en så kallad Moto-med; jag sitter kvar i permobilen och trampar runt pedaler, vars hastighet och motstånd man kan reglera. Rätt värdelöst, jag blir inte andfådd och får inte träningsvärk. Jag borde verkligen hitta på något nytt - no pain, no gain har jag inte tid med!


Också en arbetsterapeut är en mycket viktig person för sådana som jag. Gunnels uppgift var från början både att träna finmotoriken i mina händer och att vara spindeln i nätet för allt som rörde mina hjälpmedel. Finmotoriken upphörde vi dock med rätt omgående:

"Det här är dumt, du blir bara ledsen!", sa Gunnel som är en mycket klok kvinna.

Desto mer tid har Gunnel lagt ned på rullstolar av olika slag, styrningen av datorn, telefoner, säng, duschstol med mera, med mera. Även om bostadsanpassningen sköts av andra, har Gunnel ett finger med också när det gäller trösklar, räcken, ramper, hiss, dörröppnare och dylikt.

Gunnel kommer numera oftast på hembesök och jag brukar boka tider mitt på dagen, så jag hinner bjuda på lunch och vi kan prata om annat än trista hjälpmedel. Vi är båda intresserade av till exempel resor och trädgårdsodling och tiden rinner snabbt iväg.

Det är av stor betydelse att omge sig med duktiga, vettiga, spännande människor - det underlättar oerhört och förgyller vardagen. En allmängiltig regel kan tyckas, men extra viktig när man befinner sig i min situation. Att kunna se fram mot ett möte med förväntan, istället för med motvilja, gör hela skillnaden.


Nu tänkte jag avhandla mitt överflöd av tårar, som väl har framskymtat! Alla, i synnerhet de som inte känt mig som frisk, drar förstås slutsatsen att det är sjukdomsrelaterat. Det är en sanning med modifikation, om någon frågar en insatt:

Jag har alltid varit lättrörd - det är säkert kopplat till min uppväxt, men jag är ingen fan av psykoanalytiskt ältande, så det lämnar vi därhän. Som exempel på min gråtmildhet, kan jag nämna en middag på Restaurang Hasselbacken i min ungdom. Tal hölls en masse till minne av en bortgången, äldre herre och jag grät så det skvalade. Ytterst pinsamt, eftersom jag aldrig hade träffat den avlidne eller hans förvånade anhöriga, som kanske undrade om de missat något väsentligt!

Även barnens dagispersonal kan vittna om att jag kämpade mot gråten på i stort sett varendaste sammankomst. Det räckte med att något av barnen fick beröm, så började tårarna trilla. Om jag fann anledning att tycka synd om Anton eller Anna, eller något annat barn för den delen, så brast fördämningarna.

Och inte blev det bättre av att jag blev sjuk! Dels hade jag nu orsak att tycka synd om mig själv och barnen, dels fick jag sämre kontroll av min ansiktsmuskulatur, så på det viset var min gråt ofta sjukdomsrelaterad. Däremot opponerar jag mig emot bedömningen att jag lidit av tvångsgråt och tvångsskratt, vilket står i min KS-journal. Min egen misstanke om att jag förnekar och förtränger hänger ständigt över mig, så jag har dubbelkollat med två av mina "äldsta" assistenter - båda blev upprörda å mina vägnar.

"Dom vill inte bli av med jobbet, fattar du väl!", hör jag Stens stämma i mitt huvud. "Ingen talar om för dig vad de egentligen tycker och tänker, för du är sjuk!", hör jag honom också säga och "Påstår du att ett rött hus är grönt, så skulle folk hålla med, sån't borde du förstå!"

Oj, nu tappade jag tråden ordentligt - måste vara sjukdomsrelaterat!


Det här är inget vetenskapligt arbete, men jag vill inte sprida felaktig information, så jag har stämt av på www.sos.se. Det är nämligen så att många ALS-patienter upplever plötsliga svängningar i känsloreaktionerna, med tvångsmässig gråt eller skratt som inte kan styras viljemässigt. Detta kallas affektlabilitet och är en följd av att sjukdomen inte bara påverkar motorneuron, utan också andra delar av nervsystemet.

För egen del anser jag som sagt att jag är atypisk även gällande detta - jag anser mig snarare förhållandevis lugn som en filbunke. Vilket inte betyder att jag inte alltid haft nära till såväl gråt som skratt.